Buscan diputados garantizar derechos de pacientes con enfermedades raras
Iniciativa del PRI, PAN y Verde plantea la integración social de enfermos vía políticas públicas
Legisladores locales propusieron promover una cultura de prevención y atención integral de la discapacidad y de las enfermedades raras, catalogadas como enfermedades crónicas, degenerativas y crónico-degenerativas, en las diferentes etapas de la vida.
La propuesta que tiene como finalidad reformar y adicionar la Ley de Salud y la Ley Integral para las Personas con Discapacidad, ambas de la entidad, fue propuesta por la presidenta de la Cámara local, María Luisa Pérez Perusquía; la legisladora del Partido Acción Nacional (PAN), Gloria Romero León; así como el diputado del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), Luis Alberto Marroquín Morato.
Lo anterior, parte de las conclusiones del foro “Legislación en materia de derechos de las personas con enfermedades raras crónicas o crónico degenerativas y en fase terminal”, en la cual se contó con la participación de diversos especialistas de la rama médica y legal; así como de la comunicadora Patricia del Villar Cervantes. Durante la lectura de la iniciativa estuvo presente la ex conductora, paciente afectada por esclerosis lateral amiotrófica, entendida ésta como una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
Reforma a Ley de Salud
La iniciativa busca reforma el artículo 3º, se adiciona el título tercero BIS de la Ley de Salud para el Estado de Hidalgo y se adiciona un segundo párrafo al artículo 10º de la Ley Integral para las Personas con Discapacidad del Estado de Hidalgo en materia de derechos de las personas con enfermedades raras no infecto-contagiosas crónicas o crónico-degenerativas y de los enfermos en fase terminal.
De igual manera, se explicó que se adiciona un segundo párrafo al artículo 10 en la Ley Integral para las Personas con Discapacidad, para hacer referencia a las políticas públicas que debe implementar el estado para la integración social de las personas con discapacidad, haciendo el señalamiento de las personas con enfermedades raras crónicas, degenerativas y crónico-degenerativas, en virtud de que se trata de enfermedades incapacitantes.
El planteamiento fue leído en tribuna por Gloria Romero León, quien puntualizó que la propuesta integra la participación, vía video, de la comunicadora Patricia del Villar, quien relató la situación por la que atraviesa por esclerosis lateral amiotrófica.