Habrá registro de enfermedades raras en este 2018
Organismos sociales participan en proyecto, dice el secretario del Consejo General de Salubridad
Avanza la construcción del primer Registro Nacional de Enfermedades Raras en México, una de las demandas de organismos de la sociedad civil (OSC), familiares de los pacientes y especialistas, la cual se estima concretar “este mismo año”, recalcó el doctor Jesús Ancer Rodríguez, secretario del Consejo General de Salubridad.
En conferencia de prensa ofrecida en Expo Guadalajara, que visitó para participar en el XX Congreso Internacional Avances en Medicina (CIAM) del Hospital Civil de Guadalajara, explicó que en el último año se han tenido grandes avances con la instalación de una comisión que revisa el tema, la cual incluye a las OSC, por lo cual no duda que este registro será una realidad.
“Tenemos una reunión con las asociaciones civiles la próxima semana… Creo que va a haber cuestión positiva con el Seguro Popular, pues es a través del financiamiento donde podemos garantizar a los niños, que una vez que estén en los listados tengamos que cubrirlos”, resaltó.
Ancer comentó que el trabajo con las OSC es fundamental, porque tienen la información directa de cada paciente. “En la próxima reunión se empezará a codificarla… porque las listas ya están, las tienen ellos… 700 pacientes están en tratamiento”, dijo.
Se considera enfermedad rara a aquella que ataca a cinco personas o menos por cada 10 mil habitantes y se calcula que hasta 7 por ciento de la población mundial padece alguna de ellas. La plataforma incluirá a catorce enfermedades sufragadas por el Catálogo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular.
El Nuevo Hospital Civil “Dr. Juan I. Menchaca” tiene un programa de alta especialidad acreditado para el tratamiento de enfermedades lisosomales, parte de estos padecimientos llamados raros por su escasa incidencia. Por otra parte, el secretario del Consejo General de Salubridad aseguró que está en plena marcha el acuerdo de obligatoriedad para que todo el personal de hospitales participe en garantizar la seguridad del paciente, decretado en septiembre de 2017.
Este acuerdo contiene “ocho acciones esenciales para la seguridad del paciente”, que deben cumplir las unidades médicas de manera homologada para la obtención de certificaciones y acreditaciones.
Las ocho acciones incluyen identificar de manera correcta a los pacientes; mejorar la comunicación efectiva; la seguridad de medicamentos de alto riesgo; registro de cuasifallas, eventos adversos y eventos centinela; procedimientos correctos; reducción de riesgos de infecciones asociadas con la atención sanitaria; reducción de riesgo de daño al paciente por causa de caídas, y medición de la cultura de seguridad del paciente.