TRASPLANTE HEPÁTICO
Niños fallecen en espera de uno; en 2017 se realizaron 32 en el país
María y su esposo recibieron a su bebé con alegría. Tanta, que ésta no se eclipsó cuando a las pocas semanas les confirmaron que la niña tenía una malformación que afectaba el funcionamiento de su hígado y que en un tiempo más bien corto se necesitaría de un trasplante de órgano, pues el daño era progresivo. Ahí comenzaron una carrera de obstáculos: en el país, sólo se cuenta con programas de trasplante hepático pediátrico en hospitales de la ciudad de México. Fuera de la capital, cirugías de este tipo son una eventualidad. En Jalisco, por ejemplo, no se realizó ninguna el año pasado. Tampoco en 2016.
Fuera del sector público, la operación resulta incosteable para una familia clase media. Pocas salas quirúrgicas tienen permisos para trasplante hepático y, por si todo esto no fuera suficiente, no hay hígados disponibles… pero sí muchas trabas burocráticas que frenan la donación de vivo a vivo cuando se trata de niños.
La pareja intentó sortear todo: buscó médico, programa, hospital, financiamiento y donador… pero no pudo contra el tiempo. Su niña falleció el año pasado antes de que pudiera concretarse el trasplante.
Joshue Covarrubias Esquer, director de la Unidad de Hepatología y Trasplante Infantil (UHTI) en Guadalajara, ha enfrentado varios casos similares. De acuerdo con el registro anual del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra), el último disponible, en el año 2016 se reportaron 32 trasplantes de hígado en pacientes pediátricos… “cuando en todo el país se requieren unos 350 trasplantes de este tipo al año… Todos estos niños, si no se trasplantan, fallecen”, sostuvo el especialista en gastroenterología, hepatólogo y nutriólogo pediatra.
En entrevista con MILENIO JALISCO, el médico señaló que todos estos casos no se documentan porque sólo se inscriben los trasplantes. “No hay estadísticas reales en México, ni en Jalisco. No se cuenta con una base de datos a la que se pueda recurrir y contrastar”, lamentó. Sin embargo, la demanda es real y junto a los casos de enfermedad hepática que atienden los hospitales mexicanos con servicios de Pediatría, la estadística de otros países, entre ellos Estados Unidos y España son un referente.
“La principal causa que origina la necesidad de un trasplante en niños es una enfermedad llamada atresia de vías biliares, que es una malformación congénita, los bebés nacen con esto. Se reporta a nivel mundial un caso atresia de vías biliares por cada 15 a 16 mil recién nacidos vivos. Por lo tanto, en México, donde se registran alrededor de 3 millones de nacimientos al año… suman 200 niños nacen con este problema”, explicó Covarrubias.
La atresia de vías biliares genera cirrosis, una enfermedad que daña el hígado y al perder su función, afecta a otros órganos. “Deterioran al niño a tal grado que su muerte es por una falla renal, infecciosa, es decir, terminan muriendo por algo distinto”, precisó. Eso, también impacta el registro estadístico.
Debido a que no hay donantes cadavéricos de edad pediátrica suficientes, la falta de órganos es real. La alternativa posible para los niños con enfermedad hepática avanzada es la donación de vivo relacionado, pero… tampoco hay un programa de este tipo en todo el país, y sí resquemor para ofrecer el tratamiento que consiste en que un adulto done parte de su hígado a un niño (el órgano hepático se regenera).
Programa único
Para acompañar a las familias en esa carrera y que puedan saltar todos los obstáculos. Josué Co- varrubias formó el año pasado la Fundación Nois de México, A.C (http://www.fundacionnoisdemexico.org/), una asociación sin fines de lucro con sede en Guadalajara.
“La intención es apoyar a todos los niños que padecen una enfermedad hepática y requieren un trasplante… se ofrece, a través de un equipo de profesionales, toda la valoración médica y evaluación y otro grupo de la Fundación está a cargo de la gestión de recursos”, dijo el entrevistado.
La Fundación encabeza el único programa de donante vivo de hígado pediátrico de México y sostiene que la sobrevivencia es de 90 por ciento a un año de trasplantados. A escasos meses, Armando, Camila, y otros menores de edad esperan por esta operación.
Primer paso
¿Y antes del trasplante?
El doctor Covarrubias aclaró que si la atresia de vías biliares se detecta a tiempo, puede detenerse el daño hepático mediante una intervención llamada cirugía de Kasai. Si el procedimiento se realiza correctamente, el niño puede vivir sin problema de ocho
Los adultos pueden ser donantes hepáticos de bebés, previos estudios médicos
Aunque el trasplante se puede hacer de donante cadavérico, también puede ser de vivos