DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Es un reto para los pacientes acceder a un tratamiento
Tener un hijo o hija con hemofilia es el inicio de una carrera contra el tiempo: para detectarla y para conseguir el tratamiento adecuado antes que aparezcan secuelas. La hemofilia se considera una “enfermedad rara” pues sólo uno entre diez mil bebés nace con este trastorno genético, que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre, debido a lo cual los pacientes sangran durante mayor tiempo que una persona sana.
Es un padecimiento sin cura, el principal reto es “que todos los pacientes con esta enfermedad, que es una deficiencia en la coagulación, que tengan su tratamiento, para que desde niños se les inicie y tengan menos discapacidad en el futuro”, dijo Janet Soto Padilla, hematóloga pediatra del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Entrevistada en torno al Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, explicó que no se tiene acceso universal al tratamiento porque no lo cubren todas las instituciones. El IMSS sí lo otorga a sus derechohabientes de por vida, pero fuera de la seguridad social, la Secretaría de Salud atiende el 32 por ciento vía Seguro Popular pero “la atención se limita hasta los diez años de edad”.
Este sexenio se ha luchado porque en todas las instituciones públicas se otorgue el tratamiento gratuito “pero si contamos a la población adulta con hemofilia, pues más de la mitad no lo recibe”, refirió Soto.
Entre los adultos se encuentran las personas que hasta hace diez años no tuvieron acceso al factor de coagulación –que se inyecta de dos a tres veces por semana- y hoy padecen secuelas que van desde no poder caminar hasta postración total. Las complicaciones también pueden llevar a la muerte.
“Se dañan las articulaciones como principal consecuencia de las hemorragias y dejan limitaciones físicas, con discapacidades que les dificultan encontrar un trabajo, por eso la meta es que se diagnostique esta enfermedad y se aplique el tratamiento”, recalcó.
En México, el último censo disponible señala que hay 6,022 pacientes con algún trastorno congénito de la coagulación. La doctora Soto apuntó que 5 mil 400 son pacientes con hemofilia.
El llamado en esta conmemoración es difundir conocimiento sobre la misma y que la gente sepa que deben acudir al médico si un niño presenta hemorragias o sangrados. “Se toma un examen de sangre muy sencillo y de confirmarse se debe derivar al especialista, que es el hematólogo. Los tratamientos consisten en administrar el factor deficiente, según el tipo de hemofilia A o B. Hay además un porcentaje de pacientes que requieren factor recombinante.
“No existe la cura pero los tratamientos han evolucionado”, añadió y su adecuada administración, que se recomienda inicie de manera profiláctica, es decir antes de que se presenten hemorragias, permite a un niño continuar su vida normal con los debidos cuidados, estudiar y tener una carrera.
El Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente atiende alrededor de 180 menores con hemofilia donde hacen anticuerpos y requieren otros tratamientos.