DÍA MUN­DIAL DE LA HE­MO­FI­LIA

Es un re­to para los pa­cien­tes ac­ce­der a un tra­ta­mien­to

Milenio Jalisco - - Portada - Ma­ri­car­men Re­llo / Gua­da­la­ja­ra

Te­ner un hi­jo o hi­ja con he­mo­fi­lia es el ini­cio de una ca­rre­ra con­tra el tiem­po: para de­tec­tar­la y para con­se­guir el tra­ta­mien­to ade­cua­do an­tes que apa­rez­can se­cue­las. La he­mo­fi­lia se con­si­de­ra una “en­fer­me­dad ra­ra” pues só­lo uno en­tre diez mil be­bés na­ce con es­te tras­torno ge­né­ti­co, que se ca­rac­te­ri­za por la fal­ta de un fac­tor de coa­gu­la­ción de la san­gre, de­bi­do a lo cual los pa­cien­tes san­gran du­ran­te ma­yor tiem­po que una per­so­na sa­na.

Es un pa­de­ci­mien­to sin cu­ra, el prin­ci­pal re­to es “que to­dos los pa­cien­tes con es­ta en­fer­me­dad, que es una de­fi­cien­cia en la coa­gu­la­ción, que ten­gan su tra­ta­mien­to, para que des­de ni­ños se les ini­cie y ten­gan me­nos dis­ca­pa­ci­dad en el fu­tu­ro”, di­jo Ja­net So­to Pa­di­lla, he­ma­tó­lo­ga pe­dia­tra del Hos­pi­tal de Pe­dia­tría del Cen­tro Mé­di­co Na­cio­nal de Oc­ci­den­te del Ins­ti­tu­to Me­xi­cano del Se­gu­ro So­cial (IMSS).

En­tre­vis­ta­da en torno al Día Mun­dial de la He­mo­fi­lia, que se con­me­mo­ra es­te 17 de abril, ex­pli­có que no se tie­ne ac­ce­so uni­ver­sal al tra­ta­mien­to por­que no lo cu­bren to­das las ins­ti­tu­cio­nes. El IMSS sí lo otor­ga a sus de­re­choha­bien­tes de por vi­da, pe­ro fue­ra de la se­gu­ri­dad so­cial, la Se­cre­ta­ría de Sa­lud atien­de el 32 por cien­to vía Se­gu­ro Po­pu­lar pe­ro “la aten­ción se li­mi­ta has­ta los diez años de edad”.

Es­te se­xe­nio se ha lu­cha­do por­que en to­das las ins­ti­tu­cio­nes pú­bli­cas se otor­gue el tra­ta­mien­to gra­tui­to “pe­ro si con­ta­mos a la po­bla­ción adul­ta con he­mo­fi­lia, pues más de la mi­tad no lo re­ci­be”, re­fi­rió So­to.

En­tre los adul­tos se en­cuen­tran las per­so­nas que has­ta ha­ce diez años no tu­vie­ron ac­ce­so al fac­tor de coa­gu­la­ción –que se in­yec­ta de dos a tres ve­ces por se­ma­na- y hoy pa­de­cen se­cue­las que van des­de no po­der ca­mi­nar has­ta pos­tra­ción to­tal. Las com­pli­ca­cio­nes tam­bién pue­den lle­var a la muer­te.

“Se da­ñan las ar­ti­cu­la­cio­nes co­mo prin­ci­pal con­se­cuen­cia de las he­mo­rra­gias y de­jan li­mi­ta­cio­nes fí­si­cas, con dis­ca­pa­ci­da­des que les di­fi­cul­tan en­con­trar un tra­ba­jo, por eso la me­ta es que se diag­nos­ti­que es­ta en­fer­me­dad y se apli­que el tra­ta­mien­to”, re­cal­có.

En Mé­xi­co, el úl­ti­mo cen­so dis­po­ni­ble se­ña­la que hay 6,022 pa­cien­tes con al­gún tras­torno con­gé­ni­to de la coa­gu­la­ción. La doc­to­ra So­to apun­tó que 5 mil 400 son pa­cien­tes con he­mo­fi­lia.

El lla­ma­do en es­ta con­me­mo­ra­ción es di­fun­dir co­no­ci­mien­to so­bre la mis­ma y que la gen­te se­pa que de­ben acu­dir al mé­di­co si un ni­ño pre­sen­ta he­mo­rra­gias o san­gra­dos. “Se to­ma un exa­men de san­gre muy sen­ci­llo y de con­fir­mar­se se de­be de­ri­var al es­pe­cia­lis­ta, que es el he­ma­tó­lo­go. Los tra­ta­mien­tos con­sis­ten en ad­mi­nis­trar el fac­tor de­fi­cien­te, se­gún el ti­po de he­mo­fi­lia A o B. Hay ade­más un por­cen­ta­je de pa­cien­tes que re­quie­ren fac­tor re­com­bi­nan­te.

“No exis­te la cu­ra pe­ro los tra­ta­mien­tos han evo­lu­cio­na­do”, aña­dió y su ade­cua­da ad­mi­nis­tra­ción, que se recomienda ini­cie de ma­ne­ra pro­fi­lác­ti­ca, es de­cir an­tes de que se pre­sen­ten he­mo­rra­gias, per­mi­te a un ni­ño con­ti­nuar su vi­da nor­mal con los de­bi­dos cui­da­dos, es­tu­diar y te­ner una ca­rre­ra.

El Hos­pi­tal de Pe­dia­tría del Cen­tro Mé­di­co Na­cio­nal de Oc­ci­den­te atien­de al­re­de­dor de 180 me­no­res con he­mo­fi­lia don­de ha­cen an­ti­cuer­pos y re­quie­ren otros tra­ta­mien­tos.

ES­PE­CIAL

La en­fer­me­dad es la fal­ta de coa­gu­la­ción de la san­gre; por lo que san­gran más tiem­po que una per­so­na sa­na

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