Mitos de la epilepsia rezagan diagnóstico y tratamiento
Cada año el Hospital Infantil de México atiende a más de 7 mil niños con ese mal; más de 200 están en un protocolo para investigar el uso del cannabidiol
El estigma hacia niños con epilepsia por parte de su familia y compañeros de escuela, bajo la idea que persiste de que están “poseídos” o son anormales, causa rezago en el diagnóstico y acceso a tratamientos con los que pueden integrarse a la sociedad, informó Eduardo Javier Barragán Pérez, jefe del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital Infantil de México Federico Gómez (Himfg).
“Que de repente presenten una convulsión no es porque tienen al diablo adentro, tampoco es porque no estén bien atendidos ni porque la mamá no se cuidó en el embarazo. Todos esos mitos, desafortunadamente, propician entre los padres una gran carga de culpa que no es justificada”, dijo Barragán en entrevista.
Mal controlable
En el contexto del Día Internacional de la Epilepsia, que se conmemora el lunes, el neurólogo destacó que “cuando la gente escucha que una persona o su hijo tiene epilepsia se imaginan que se trata de un niño anormal, que va a terminar con retraso mental, que no puede ir al colegio y que va a llevar una vida de sufrimiento, pero 70 por ciento de los pacientes tratados lleva una vida normal”.
En México, comentó el especialista, se calcula que 2 por ciento de la población padece algún grado de epilepsia, misma que se presenta desde el nacimiento, ya sea con sacudidas involuntarias y aumento del tono muscular, o con ausencia del estado de alerta y mirada perdida.
Las causas más frecuentes de ese padecimiento, abundó, están vinculadas con problemas al nacer: niños que no logran respirar, malformación de regiones del cerebro, procesos infecciosos como cisticercosis y accidentes automovilísticos, aunque también tiene una base de origen genético.
Además, abundó Barragán, hay un subdiagnóstico en el país por la ignorancia de ciertos médicos que confunden las convulsiones con reacciones de fiebre, o de los padres, lo que propicia que ese menor no sea atendido adecuadamente y causa daños irreversibles.
Un solo evento de crisis convulsiva no tiene afectación cerebral importante, “pero presentarlas de manera recurrente y por tiempos prolongados va a lastimar la forma como el cerebro funciona y generar deterioro de las funciones mentales... Por eso es vital la intervención temprana”, subrayó el experto.
Los tratamientos
En el Himfg se atiende a más de 7 mil menores anualmente con algún tipo de epilepsia; de ellos, más de 200 forman parte de un protocolo en el que se utiliza como alternativa el cannabidiol (sustrato de la mariguana), porque padecen epilepsia refractaria con síndrome de Lennox-Gastaut, el cual resulta de difícil control y ocasiona hasta 200 crisis diarias. “Con el cannabidiol que se puede emplear en México hemos visto una mejoría en el control de las crisis y en el desarrollo de las habilidades funcionales como movimiento y lenguaje; incluso hemos detectado que fortalece el sistema inmunológico y propicia un adecuado tránsito gastrointestinal”, comentó Barragán tras referir que los pacientes atendidos en tres años no reportan tolerancia al tratamiento (que deje de funcionar).
En el Himfg también se práctica una cirugía paliativa llamada callosotomía —cortar la parte del cerebro que une los dos hemisferios—, con lo que han logrado detectar lesiones y reducir el número de crisis pasando de 50 a una por semana.
Entre los pacientes está Ian, con síndrome de Lennox-Gastaut y parálisis cerebral. No habla ni camina, tampoco toma objetos sin ayuda. Antes del tratamiento llegó a tener más de 20 crisis convulsivas diarias, ahora solo una por la noche.
Yolanda Vera, su abuela, explicó que cuando Ian era bebé “hacía movimientos muy extraños, brincaba mucho, apretaba mucho sus puños y las piernas con fuerza. Con el tratamiento ya está más atento, mueve más sus manos y sus piernas, y en la escuela pone más atención. Tengo la esperanza de que va a poder caminar”.
El 13 de mayo se llevará a cabo la carrera Corriendo juntos, quitando el estigma, en la que participarán padres de hijos con epilepsia para concientizar a la sociedad. “Debemos integrarlos, porque al final del camino no solo los médicos tratan la epilepsia, sino también los padres y los profesores que deben darle una oportunidad a estos niños. No estamos pidiendo inclusión, sino integración”, concluyó Vera.
“Que presenten una convulsión no es porque tienen al diablo adentro”, señala especialista