SER MA­DRE DE UN NI­ÑO O NI­ÑA CON DIS­CA­PA­CI­DAD

Mu­chas pierden in­de­pen­den­cia y vi­da per­so­nal por los cui­da­dos que la con­di­ción de su pe­que­ño o pe­que­ña les de­man­da.

Milenio - Todas - - Iapa - ALE­JAN­DRA PRIE­TO DE LA RO­SA In­ves­ti­ga­do­ra del Ins­ti­tu­to pa­ra la Atención y Pre­ven­ción de las Adic­cio­nes en la Ciu­dad de Mé­xi­co (IAPA). Ale­jan­dra Prie­to de la Ro­sa,

Alas mu­je­res des­de ni­ñas se les pre­pa­ra pa­ra la ma­ter­ni­dad. El cuer­po fe­me­nino es­tá equi­pa­do pa­ra ello y so­cial­men­te se le han aso­cia­do una gran va­rie­dad de fun­cio­nes que no son bio­ló­gi­cas. Exi­gen­cias, res­pon­sa­bi­li­da­des y so­bre­car­ga de tra­ba­jo son los re­sul­ta­dos de asu­mir la crian­za co­mo un de­ber in­elu­di­ble y una ta­rea cen­tral pa­ra las mu­je­res y que — en el me­jor de los ca­sos— se com­par­te con los hom­bres.

En nues­tra cul­tu­ra, la ma­ter­ni­dad es con­ce­bi­da co­mo una for­ma de rea­li­za­ción per­so­nal, se­re­ni­dad, equi­li­brio y es­ta­bi­li­dad de pa­re­ja, y el na­ci­mien­to de un hi­jo o hija se lle­na de ex­pec­ta­ti­vas. Pe­ro cuan­do la hija o hi­jo vi­ve una con­di­ción de dis­ca­pa­ci­dad, de­ri­va­da de una en­fer­me­dad, un ac­ci­den­te o un mal con­gé­ni­to, ¿en qué con­sis­te la pér­di­da?

Se pier­de la ilu­sión y el de­seo le­gí­ti­mo de pro­crear un hi­jo que vi­va una in­fan­cia co­mo cual­quier otro ni­ño o ni­ña; se pierden ideas pre­con­ce­bi­das so­bre lo que de­be ser la ma­ter­ni­dad.

Se pier­de la po­si­bi­li­dad de criar­lo, ver­lo cre­cer y desen­vol­ver­se ba­jo los pa­rá­me­tros nor­ma­les.

Pa­re­cie­ra que las ma­dres pierden in­de­pen­den­cia y vi­da per­so­nal por los cui­da­dos que la con­di­ción de su hija o hi­jo les de­man­da.

Los tra­ba­jos de cui­da­do, crian­za y reha­bi­li­ta­ción de un hi­jo o hija con dis­ca­pa­ci­dad re­caen prin­ci­pal­men­te en las ma­dres, es­to re­fuer­za la creen­cia de que los hi­jos per­te­ne­cen a las ma­dres an­tes que a cual­quier otra per­so­na, y una de las prin­ci­pa­les fuen­tes de preo­cu­pa­ción pa­ra ellas es lo­grar que su hi­jo o hija con dis­ca­pa­ci­dad ten­ga un desa­rro­llo lo más cer­cano a lo nor­mal, sin im­por­tar el tra­ba­jo, es­fuer­zo y sa­cri­fi­cio que de­ban rea­li­zar, a pe­sar de te­ner que re­nun­ciar a pro­yec­tos per­so­na­les, la­bo­ra­les e incluso al tiem­po pa­ra sí mis­mas.

En las formas en que ac­tual­men­te apa­re­ce de­fi­ni­da la bue­na ma­dre, des­ta­ca la preo­cu­pa­ción y la pues­ta en prác­ti­ca de ac­ti­vi­da­des ten­dien­tes al cui­da­do y bie­nes­tar del hi­jo o hija. Una bue­na ma­dre es de­fi­ni­da co­mo amo­ro­sa y que cui­da a sus hi­jos, guia­da por una esen­cia “na­tu­ral”; tam­bién se con­si­de­ra que las ma­dres rea­li­zan una en­tre­ga to­tal ha­cia sus hi­jos o hi­jas.

An­te la au­sen­cia de una ni­ña o ni­ño sano, las mu­je­res se ven obli­ga­das a cues­tio­nar e incluso a pres­cin­dir de la idea de una ma­ter­ni­dad nor­mal. De ello se de­ri­va un ejer­ci­cio del rol ma­terno dis­tin­to; un pro­ce­so que su­po­ne asu­mir nue­vas prác­ti­cas de cui­da­do y crian­za; cons­truir otro so­por­te ma­te­rial y emo­cio­nal, y, so­bre to­do, cons­truir una le­gi­ti­mi­dad “nor­ma­li­za­do­ra” de su ma­ter­ni­dad.

No hay en es­to con­tra­dic­ción al­gu­na con la idea de per­te­nen­cia ca­si ex­clu­si­va de las y los hi­jos a las ma­dres. En los he­chos, ellas con­sien­ten y asu­men que sea así, al ca­bo fue­ron so­cia­li­za­das pa­ra ello. Pe­ro es­to no es obs­tácu­lo pa­ra que al­gu­nas de ellas re­co­noz­can la in­jus­ti­cia que sub­ya­ce a es­ta reali­dad y, a ve­ces, se re­be­len y re­cla­men ma­yor re­co­no­ci­mien­to a las ni­ñas y a los ni­ños con dis­ca­pa­ci­dad; así co­mo el re­co­no­ci­mien­to de los tra­ba­jos de cui­da­do y crian­za que re­quie­ren to­dos los días.

La ma­ter­ni­dad con un hi­jo o hija con dis­ca­pa­ci­dad es una ma­ter­ni­dad di­fe­ren­te en tér­mi­nos del ideal de la ma­ter­ni­dad pues, re­fle­ja dis­tin­tas reali­da­des. En el mun­do so­cial al que per­te­ne­ce­mos, con sus ma­ni­fes­ta­cio­nes fí­si­cas y sim­bó­li­cas, la dis­ca­pa­ci­dad ad­quie­re sig­ni­fi­ca­dos com­par­ti­dos so­cial­men­te, y se re­co­no­ce co­mo úni­ca prio­ri­dad la reha­bi­li­ta­ción e in­te­gra­ción del ni­ño o la ni­ña con dis­ca­pa­ci­dad.

Las ma­dres lu­chan por de­fi­nir y man­te­ner la per­so­na­li­dad y el va­lor de sus hi­jas e hi­jos, y por ob­te­ner re­cur­sos en un con­tex­to en el que la nor­ma­ti­vi­dad del cuer­po y las con­di­cio­nes so­cia­les de exis­ten­cia im­pli­can pa­ra los ni­ños y ni­ñas con dis­ca­pa­ci­dad ex­clu­sión e inequi­dad, pa­ra el lo­gro de me­tas y ob­je­ti­vos de salud, edu­ca­ti­vos y so­cia­les, a la vez que bus­can cum­plir con el man­da­to cul­tu­ral de ser bue­nas ma­dres.

La ma­ter­ni­dad con un hi­jo con dis­ca­pa­ci­dad es una ma­ter­ni­dad di­fe­ren­te en tér­mi­nos del ideal de la ma­ter­ni­dad, pues re­fle­ja dis­tin­tas reali­da­des

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