SER MADRE DE UN NIÑO O NIÑA CON DISCAPACIDAD
Muchas pierden independencia y vida personal por los cuidados que la condición de su pequeño o pequeña les demanda.
Alas mujeres desde niñas se les prepara para la maternidad. El cuerpo femenino está equipado para ello y socialmente se le han asociado una gran variedad de funciones que no son biológicas. Exigencias, responsabilidades y sobrecarga de trabajo son los resultados de asumir la crianza como un deber ineludible y una tarea central para las mujeres y que — en el mejor de los casos— se comparte con los hombres.
En nuestra cultura, la maternidad es concebida como una forma de realización personal, serenidad, equilibrio y estabilidad de pareja, y el nacimiento de un hijo o hija se llena de expectativas. Pero cuando la hija o hijo vive una condición de discapacidad, derivada de una enfermedad, un accidente o un mal congénito, ¿en qué consiste la pérdida?
Se pierde la ilusión y el deseo legítimo de procrear un hijo que viva una infancia como cualquier otro niño o niña; se pierden ideas preconcebidas sobre lo que debe ser la maternidad.
Se pierde la posibilidad de criarlo, verlo crecer y desenvolverse bajo los parámetros normales.
Pareciera que las madres pierden independencia y vida personal por los cuidados que la condición de su hija o hijo les demanda.
Los trabajos de cuidado, crianza y rehabilitación de un hijo o hija con discapacidad recaen principalmente en las madres, esto refuerza la creencia de que los hijos pertenecen a las madres antes que a cualquier otra persona, y una de las principales fuentes de preocupación para ellas es lograr que su hijo o hija con discapacidad tenga un desarrollo lo más cercano a lo normal, sin importar el trabajo, esfuerzo y sacrificio que deban realizar, a pesar de tener que renunciar a proyectos personales, laborales e incluso al tiempo para sí mismas.
En las formas en que actualmente aparece definida la buena madre, destaca la preocupación y la puesta en práctica de actividades tendientes al cuidado y bienestar del hijo o hija. Una buena madre es definida como amorosa y que cuida a sus hijos, guiada por una esencia “natural”; también se considera que las madres realizan una entrega total hacia sus hijos o hijas.
Ante la ausencia de una niña o niño sano, las mujeres se ven obligadas a cuestionar e incluso a prescindir de la idea de una maternidad normal. De ello se deriva un ejercicio del rol materno distinto; un proceso que supone asumir nuevas prácticas de cuidado y crianza; construir otro soporte material y emocional, y, sobre todo, construir una legitimidad “normalizadora” de su maternidad.
No hay en esto contradicción alguna con la idea de pertenencia casi exclusiva de las y los hijos a las madres. En los hechos, ellas consienten y asumen que sea así, al cabo fueron socializadas para ello. Pero esto no es obstáculo para que algunas de ellas reconozcan la injusticia que subyace a esta realidad y, a veces, se rebelen y reclamen mayor reconocimiento a las niñas y a los niños con discapacidad; así como el reconocimiento de los trabajos de cuidado y crianza que requieren todos los días.
La maternidad con un hijo o hija con discapacidad es una maternidad diferente en términos del ideal de la maternidad pues, refleja distintas realidades. En el mundo social al que pertenecemos, con sus manifestaciones físicas y simbólicas, la discapacidad adquiere significados compartidos socialmente, y se reconoce como única prioridad la rehabilitación e integración del niño o la niña con discapacidad.
Las madres luchan por definir y mantener la personalidad y el valor de sus hijas e hijos, y por obtener recursos en un contexto en el que la normatividad del cuerpo y las condiciones sociales de existencia implican para los niños y niñas con discapacidad exclusión e inequidad, para el logro de metas y objetivos de salud, educativos y sociales, a la vez que buscan cumplir con el mandato cultural de ser buenas madres.
La maternidad con un hijo con discapacidad es una maternidad diferente en términos del ideal de la maternidad, pues refleja distintas realidades