Los peligros de la palidez
Los modelos con albinismo se han vuelto populares en la alta costura pero, en todo el mundo, las personas con esta condición enfrentan desprecio, problemas de salud y fuertes ataques.
Bajo un cielo claro e impasible, un muchacho pálido, vestido con uniforme azul y rojo, inclina tímidamente la cabeza mientras las lágrimas resbalan por sus mejillas. Nos relata su terrible historia.
Emmanuel Festo, hoy de 15 años, ha pasado gran parte de su infancia aprendiendo a vivir con lo que perdió una noche cuando tenía seis años. Cuatro hombres armados con machetes le cortaron la mayor parte del brazo izquierdo, casi todos los dedos de la mano derecha, parte de la mandíbula y cuatro dientes frontales, con la intención de vender todo aquello. Conocido como Emma, el muchacho es ahora un alumno que destaca en un internado privado. Aunque tartamudea, es un chico sano y fuerte, y tiene amigos. También es ilustrador y suele dibujar a futbolistas y al Hombre Araña. Pero, para mí, traza –de memoria– un mapa detallado de su país usando la mejilla, el mentón y un hombro para guiar sus marcadores.
Emma nació con albinismo, mutación genética recesiva que heredó de sus progenitores de piel oscura. La suya es de un blanco marfil; su cabello, perfectamente rasurado, es anaranjado claro, y su visión, muy mala. Las personas como él siempre han sido temidas y despreciadas en el África subsahariana, incluso por sus propias familias. Algunos médicos brujos aseguran que sus partes corporales, convertidas en pócimas, polvos o amuletos, pueden atraer riquezas y éxito.
Hay registros detallados y horripilantes de este problema en Under the Same Sun, organización no lucrativa que se esfuerza en acabar con la discriminación contra quienes padecen albinismo. Desde la década de los noventa del siglo xx, al menos 190 personas han sido asesinadas y otras 300 han sufrido ataques en 27 países africanos, la mayoría desde 2008. Tanzania es el epicentro de esta oleada de crímenes, que incluye la profanación de tumbas.
Hace casi una década, cuando dichos ataques llamaron la atención general por primera vez, funcionarios tanzanos reunieron a muchos chicos con albinismo y, por su seguridad, los enviaron a escuelas rudimentarias para niños ciegos y con otras discapacidades. Muchos aún viven allí, en
condiciones miserables. Hasta 2012, Emma compartió una litera con tres niños en uno de esos centros gubernamentales.
Emma me comenta que le gusta su nueva escuela cerca de Mwanza, donde tiene una litera propia. Al preguntarle por los problemas que hoy enfrenta, responde que los chicos se burlan de sus dientes rotos. Y entonces hace una revelación escueta, aunque desgarradora: “Ir al baño. Mi amigo me ayuda, pero a veces no me da papel higiénico o solo un pedacito, y no es suficiente para mí”.
A 800 kilómetros de allí, en Dar es-Salam, la mayor ciudad de Tanzania, Mariamu Staford comprende los desafíos de Emma. La mujer perdió ambos brazos a los 25 años, pero hoy, con 33, administra una pequeña tienda donde vende agua y refrescos. Una sonrisa enorme ilumina su cara redonda, las uñas de sus pies están pintadas de rojo y azul, y deslumbra con su vestido verde brillante, cuyas mangas cuelgan sobre los costados.
Dos de sus agresores fueron liberados y uno murió antes del juicio. Cuando le pregunto por el cuarto atacante –un vecino–, Staford cierra los ojos y contrae la cara como si estuviera a punto de lanzar una maldición terrible. “¡Lo soltaron! –grita–. Ha regresado a la aldea”. Agrega que, debido a lo pobre de su visión, “el juez dijo que yo no podía identificarlo. Pero vivimos junto a ese tipo durante más de 10 años. Podría identificarlo con facilidad”.
Hoy depende de una ayudante joven que da el cambio a los clientes y de una cuidadora de tiempo completo, que cocina y la alimenta, la viste y desviste, y la asea de una manera que la mayoría de las personas nunca quisiera precisar. Sin embargo, es independiente en otros aspectos, pues lee su Biblia usando la lengua y el mentón para pasar las páginas.
Emma y Staford, como otras personas con albinismo, tienen muy poca o ninguna melanina, el
pigmento que da color a piel, cabello y ojos. De manera que son vulnerables al daño ocasionado por el sol y que puede causar cáncer. Sus problemas son similares a los de otras personas que nacen con albinismo en el resto del mundo: el dolor del ridículo, la mala visión y la sensibilidad al sol. Pero, además, vive en una región donde son comunes la creencia en espíritus y encantamientos, la educación irregular y la pobreza endémica, así como un malentendido generalizado respecto al albinismo. En épocas pasadas era común que los albinos fueran asesinados al nacer o enterrados vivos durante rituales tribales.
Aunque la familia de albinos más grande del mundo vive en India –tres generaciones, sin excepciones–, el albinismo es más generalizado en Tanzania que en cualquier otro país. Casi uno de cada 1 400 tanzanos nace con esta mutación y casi uno de cada 17 es portador del gen recesivo. La ocurrencia del albinismo varía mucho en todo el mundo. La tasa en Europa y América del Norte es de apenas uno en 20 000. En cambio, en la etnia guna del archipiélago de San Blas, frente a la costa caribeña de Panamá, la tasa es pasmosamente alta: uno en 70. No obstante, los isleños afirman que los panameños de piel oscura y clara conviven sin incidentes, igual que coexisten las personas altas y bajas.
La escuela segura de Emma y la cuidadora de Staford son costeados por Under the Same Sun, organización subsidiada por el acaudalado empresario canadiense Peter Ash. Es muy probable que Ash sea el principal defensor de las personas con albinismo. Persuadió a la Organización de las Naciones Unidas para que designaran el 13 de junio como el Día Mundial por la Conciencia sobre el Albinismo y nombraran a un experto para que viajara a Malaui y Mozambique, donde el año pasado se incrementaron los ataques.
Casi todo el dinero de la organización se distribuye desde un complejo cercado y resguardado en Dar es-Salam. Under the Same Sun paga la educación de unos 320 niños, que se vuelven profesionales y buscan cambiar los estereotipos –y el futuro– de las personas con albinismo en el África subsahariana, donde, han sido percibidas como una maldición y una carga desde hace siglos.
Se sienta en el suelo, bajo la sombra, con 40 estudiantes albinos de otra escuela, algunos muy pequeños y otros adolescentes. De gran estatura, corpulento y seguro de sí, vitorea mientras los chicos gritan sus ambiciones profesionales –“¡Abogado!”, “¡Enfermera!”, “¡Presidente!”– y entonces los declara “embajadores del cambio”. Luego, los niños se agolpan a su alrededor. Levanta con una mano los mentones de los más tímidos y les dice: “Debes mirarme. Si no crees en ti, el mundo no creerá en ti”.
el perSonal De UnDer the Same SUn está integrado por 26 tanzanos, más de la mitad con albinismo. El equipo imparte seminarios para dar a conocer este trastorno, casi siempre en aldeas donde los albinos han sido asesinados, atacados o incluso secuestrados, y jamás han reaparecido. En esos lugares apartados, gran variedad de asesores, médicos brujos, hechiceros o adivinos, llamados waganga en suajili, son consultados por problemas que abarcan desde enfermedades hasta una vaca seca o una esposa indiferente. Los remedios pueden incluir raíces pulverizadas, pócimas herbales o sangre de animales.
Algunas personas, desesperadas por alcanzar el éxito –laboral o político–, a veces buscan soluciones más potentes; ciertos waganga insisten en que la magia que precisan prospera en sus vecinos de piel blanca. Se dice que cabello, huesos, genitales y pulgares de los albinos poseen poderes específicos. Secos, molidos y depositados en un paquete, o dispersos en el mar, pedazos de individuos que nacen blancos en un continente de piel oscura presuntamente pueden llenar una red de pesca, revelar la presencia de oro en un manto rocoso o ayudar a los políticos a ganar votos.
En la pedregosa orilla sur del lago Victoria, en Mwanza, hombres y niños holgazanean cerca de veleros de madera tallada, de 12 metros de largo. “¿Qué hacen para mejorar su suerte?”, pregunto, y un pescador me explica en suajili: “No podemos ir al lago sin algún tipo de guía o protección. Algunos creemos en Dios, pero ¡los que creen en médicos brujos consiguen más que quienes creen en Dios!”. Todos ríen y asienten con entusiasmo. El pescador prosigue: “Los médicos brujos nos dan algo envuelto en tela o en papel”. Pregunto qué hay en el paquete. Un hombre alto y mayor contesta, simplemente: “No nos atrevemos a mirar”. Les digo entonces: “Me han contado que, a veces, usan partes del cuerpo de personas albinas para hacer estos amuletos”; antes de que mi traductor termine de hablar, todos han fruncido el entrecejo. Uno responde: “Nadie aquí hace eso. Lo hacen en las minas”.
No se sabe, exactamente, cómo fue que esas partes corporales se ganaron semejante reputación, pero algunos académicos han rastreado su uso como mercancías a principios de este siglo, cuando los agricultores de subsistencia advirtieron una mayor oportunidad –y también un mayor riesgo– en la pesca o la extracción de oro.
Casi siempre hay un familiar implicado en los ataques. “Dinero que camina” es una forma de escarnio usado contra las personas con albinismo.
Ash hace una analogía: “Es como si tuvieras un perro enfermo en el patio y tu vecino te dijera ‘Te
doy un millón de dólares para que mates ese perro’. Es así como algunos progenitores ven a estos niños. Un médico brujo podría pagar 5 000 dólares por un brazo completo y, digamos, el padre recibe 500 o 1 000 dólares. Es un montón de dinero”. El ingreso anual promedio en Tanzania es de alrededor de 3 000 dólares.
Desde 2007, solo 21 individuos han sido condenados por asesinar a personas con albinismo y en solo seis casos fueron juzgados, informa la fiscal tanzana Beatrice Mpembo, quien atribuye esta baja cifra a la falta de cooperación de los familiares. Ash agrega que solo 5 % de los individuos arrestados son condenados. Y jamás se ha nombrado a alguno de los principales instigadores de esta violencia: los clientes acaudalados de los waganga.
aSh fUe miniStro religioSo y, después, fundó un negocio con su hermano, quien también es albino. Como es legalmente ciego, igual que la mayoría de las personas albinas, Ash tiene un chofer de tiempo completo que lo transporta en un BMW negro último modelo. Sus gafas de 900 dólares tienen un tinte que lo protege del sol y el lado izquierdo –para lo que él llama su “ojo que ve”– está adaptado con una lente que amplifica seis veces.
Para 2008, cuando tenía 43 años, había acumulado tanto dinero que decidió hacer algo con el excedente. Una noche se dedicó a buscar “albinos África” en Google; lo que halló lo dejó horrorizado e insomne. Durante esas horas de oscuridad leyó informes recientes de Vicky Ntetema, jefa de la oficina de la BBC en Tanzania.
Ntetema se hizo pasar por una empresaria para visitar a dos sanadores tradicionales y 10 médicos brujos, cuyas chozas circulares de paja, coronadas con “antenas” de palos y conchas de cauri, salpican el paisaje rural. “Dos fueron muy directos: ‘Nosotros matamos’, y prometieron entregarme
partes corporales después de enviarles un anticipo”, recuerda Ntetema. Cada parte, incluso el cabello, le costaría 2 000 dólares.
Para sorpresa de la reportera, sus informes enfurecieron a los tanzanos. Los médicos brujos le enviaron mensajes de texto para amenazarla de muerte. Sus paisanos cuestionaron su patriotismo. Funcionarios gubernamentales sugirieron que lo mismo ocurría en otros lugares, así que, ¿por qué se cebaba en Tanzania? Por su seguridad, la BBC la sacó del país para ocultarla. Ash la encontró y hablaron durante horas, por teléfono.
Ash no pudo localizar Tanzania en un mapa. Nunca había viajado más allá de Europa. Para él, su albinismo jamás había servido a un propósito. Pero recuerda: “Hallé la respuesta para lo que haría con mi vida a continuación”.
Ntetema dirige ahora al personal de Under the Same Sun. Conoce, por su nombre, a casi todos los niños patrocinados y puede contar sus historias.
Uno de los más recientes y encantadores es Baraka Cosmas, un pequeñito de seis años. Su expresión seria disimula una personalidad tierna, la cual sobrevive a pesar de que, el año anterior, le cortaron la mano derecha. “Vi que la sangre volaba por todas partes –le dijo a Ntetema, después del ataque– y le llamé a mi papá, pero no vino”.
Lo conocí en 2015, cuando Global Medical Relief Fund, pequeña organización no lucrativa de Staten Island, en la ciudad de Nueva York, hizo arreglos para que él, Emma y otros tres niños albinos tanzanos que habían sido mutilados obtuvieran prótesis gratuitas en Filadelfia.
Esta vez nos encontramos en el vestíbulo de un hotel en Dar es-Salam; Baraka dibuja en mi libreta y sostiene bajo su brazo lisiado el oso de peluche que le he traído. Igual que sucedió con Emma, Baraka ha crecido y la prótesis ya no le queda. Él y una hermana con albinismo asisten a la escuela por cuenta de Under the Same Sun. Sabe contar hasta 10 en inglés, usando dos veces los dedos de su única mano.
Ha visto a su madre algunas veces, pero, con el ceño fruncido, comenta: “Mi padre está en la cárcel”. No le pregunto la razón, porque la conozco: el padre y un médico brujo están acusados del ataque contra Baraka. Por lo pronto, el niño es feliz y dice que en su escuela recibe más abrazos y besos de los que jamás recibió en su aldea.
Esa noche, Ash ofrece un banquete para una docena de los casi 40 estudiantes patrocinados que se han graduado en la universidad y encontrado empleo por medio de la organización, con la ayuda de Godliver Gordian, joven vivaracha que lisonjea a los empleadores y argumenta a favor de los alumnos, pese a los temores que le han manifestado: “Son fantasmas, perros blancos, monos blancos. Están malditos. Si los metes en tu negocio, podrías maldecirlo también”.
Conocí a un empleado bancario, reportero, técnico de laboratorio y actor de 23 años, quien, en 2013, estelarizó la película independiente Sombra blanca, la cual habla de un muchacho a quien cazan para obtener partes de su cuerpo. Hamisi Bazili me contó que su madre, quien también padecía albinismo, murió de cáncer cutáneo después del estreno de la cinta. Tenía 44 años.
eSte eS Un DeStino mUy común para quienes presentan albinismo en África. Solo hasta hace poco, las organizaciones no lucrativas empezaron a educar, agresivamente, sobre la necesidad de usar protección solar, al tiempo que distribuyen protectores solares gratuitos –que, de lo contrario, serían muy escasos y costosos, con un precio de hasta 25 dólares por tubo– y sombreros de ala ancha con cubrecuello.
En Dar es-Salam visito el Instituto Oncológico Ocean Road para reunirme con Jeff Luande, considerado el principal experto del país en los tipos de cáncer de piel que afectan a las personas con albinismo. Apenas en 1990, Luande descubrió que solo 12 % de los albinos del área metropolitana vivía hasta los 40 años. Y el asesino principal era el cáncer de células escamosas, fácil de tratar si se detecta oportunamente.
Vamos a una sala donde seis hombres, dos de ellos con albinismo, yacen en sus camas con ropa de calle. Saidi Iddi Magera retira con cuidado la gasa que envuelve su cabeza, revelando en su cuello un agujero irregular, en carne viva, por debajo de la oreja izquierda; es tan grande que cabría el puño de un niño. Gotas de sangre caen en sus limpios pantalones caqui. Luande me confía que es una lesión muy avanzada. Magera ha estado en cama desde hace nueve semanas, en espera de recibir tratamiento con radiaciones en un equipo con exceso de demanda.
Al otro lado de la sala, Msuya Musa aguarda a un benefactor; necesita unos 20 dólares para volver a casa después de otro tratamiento. Su cáncer, ya de tres años, ha consumido parte de la oreja izquierda y ha dejado manchas rojas en la base del cuello. “Ahora trato de pescar por la noche”, dice Musa.
Luande me informa que ninguno de estos hombres –ambos en sus cuarenta– vivirá mucho tiempo más.
Los niños que patrocina Under the Same Sun han aprendido a usar el protector solar y hacen una demostración, aplicándolo detrás de sus orejas y entre los dedos de las manos. Sin embargo, el sol aún es su enemigo cotidiano. Sin gafas oscuras, la luz brillante lastima sus ojos, de manera que deben cerrarlos para sentir alivio. El grupo de Ash distribuye gafas de sol en cada escala del recorrido, mientras que otros grupos hacen pruebas de visión y distribuyen anteojos gratuitos –como los llaman aquí–, para que los alumnos puedan leer los pizarrones.
En la mayor parte del mundo, las personas con albinismo sufren acoso infantil y frustraciones escolares; pero, en general, tienen la posibilidad de encontrar empleo y amor, y de formar una familia. Desde hace poco, tener la piel y el cabello blancos incluso se ha convertido en una ventaja inesperada en ciertas profesiones.
Tomemos el caso del músico Aaron Nordstrom, vocalista de 35 años de la banda de metal alternativo Gemini Syndrome, en Los Ángeles.
“Cuando estaba en octavo grado y solía teñirme el pelo de rubio rojizo, parecía un irlandés pálido; incluso me pintaba las cejas con lápiz –recuerda Nordstrom con una risita, al tiempo que se limpia las lágrimas–. Pasé casi toda mi vida tratando de integrarme. Me sentía furioso y deprimido, y tomaba medicamentos desde que tenía 12 o 13 años”. Ocho semanas después de empezar la secundaria, intentó suicidarse.
Encontró un desahogo tocando el piano y la guitarra con bandas de rock que expresaban “ira sin disculpas”. Y empezó a escribir sus propias composiciones, incluida una canción llamada “Basement” [sótano], que comenzaba con “Blasfemia codificada en colores, esta anatomía verdaderamente extraña. ¿Así es mi vida, en realidad?”.
Los aplausos le infundieron confianza y, ahora, lleva el pelo en rastas y luce una barba espesa. “Cuando subimos al escenario, todos visten de negro, excepto yo. Visto de blanco”. No necesita maquillaje para distinguirse: “Así nací”.
Apenas el año pasado, con la intención de ayudar a eliminar este estigma, Kenia patrocinó el primer concurso mundial de belleza para personas con albinismo, mientras que modelos albinos se labran un nombre en las pasarelas de alta costura de todo el mundo. Diandra Forrest, una afroestadounidense del Bronx, en Nueva York, fue la primera modelo contratada por una agencia importante. Ahora, con 28 años, asegura que no cambiaría su belleza etérea: “Ya no me molesta ser una modelo albina porque, al menos, ahora la gente sabe qué es el albinismo”.
Algunas personas con albinismo también llegan a la cima en Tanzania, incluidos un par de miembros del parlamento y Abdalla Possi, quien, en 2015, a los 36 años, fue nombrado viceministro, el primero en ese cargo con albinismo. Hoy, es embajador y también es el primer abogado albino del país.
me encUentro con el fUtUro del albinismo en Tanzania cuando Acquilina Sami, de 28 años, me recibe en su apartamento de las afueras de Dar es-Salam y comienza a relatar su historia: “Mi padre
nos abandonó cuando tenía una semana de nacida –el hombre culpó a su madre por el color de la piel de la niña y de su hermano mayor–. No quería vernos. Dijo: ‘No son seres humanos’”.
Se considera afortunada de que no les hiciera algo peor. “En nuestra cultura, cuando un niño nace con esta condición, muy pronto lo arrojan al lago para que no lo vean. Sí –asiente con la cabeza–. Es bien sabido”.
Una holandesa que empleaba a su madre costeó la educación privada de Sami, quien quiso estudiar ingeniería hasta que se dio cuenta de que eso la obligaría a lidiar con números y símbolos minúsculos. De modo que, con una beca de Under the Same Sun, acabó la licenciatura en administración de empresas. Ahora es profesora en el Instituto de Trabajo Social, donde recorre las aulas, interactúa con sus discípulos, imparte lecciones sin necesidad de notas y rara vez utiliza el pizarrón.
“Casi todos llegan muy intrigados –comenta–. Así que les cuento un poco de mí; el abecé del albinismo”. Y terminan por apreciarla, asegura. “La enseñanza es mi trabajo soñado, mi felicidad: llevar a una persona de una etapa a otra”.
Sami cree que empieza a disiparse el estigma contra las personas como ella, si bien todos los días interactúa con extraños que la miran fijamente, abrigando ideas que ella no puede adivinar. Dice que el desafío de su vida es simple, aunque, en Tanzania, todavía es muy difícil de alcanzar: “La paz mental”.