LA INVALIDEZ INVISIBLE
“En México no se ha incluido aún a esta enfermedad como una que permita obtener una incapacidad temporal y permanente por parte del Seguro Social”.
Cuando se transita hacia el envejecimiento, lo que desearíamos acumular serían afectos y amigos; sabiduría y conocimientos; y por supuesto, dinero y salud para gastarlo. Contrario a eso y de forma involuntaria, lo que muchas veces se recolecta es sobrepeso, soledad y alguna que otra enfermedad. Y si se trata de enfermedades, no hay ninguna buena, aunque unas son peores que otras
Tener cáncer es terrible porque pone la vida en juego. El cáncer te cubre para siempre como una sombra que no te abandonará jamás. Cualquier dolor, manchita, lunar o protuberancia, hace que tiemble tu alma pensando en que la enfermedad ha regresado. Pero físicamente, el cáncer no te hace sentir mal sino hasta que ya se encuentra en etapas avanzadas. En cambio, otras enfermedades no tan graves, te hacen sentir mal físicamente prácticamente desde su inicio y para toda la vida.
Estas enfermedades eternas, permanentes, que no ofrecen descanso ni alivio, hacen que la vida se viva de una forma distinta a como lo hace el resto de los seres humanos. Además, algunas provocan intensos dolores las 24 horas del día, todos los días de la semana y todas las semanas del año, impidiendo gozar de una buena calidad de vida.
El mes pasado se celebró el día de la fibromialgia, siendo ésta una de las enfermedades más terribles que puedan padecerse. No termina con tu vida, pero te hace sentir que te estás muriendo todos los días de tu existencia. Es un desorden bioquímico neurológico, en el que se deja de producir serotonina y se libera adrenalina sin control. Se caracteriza por dolor crónico intenso, agudo, generalizado en todo el cuerpo, por cansancio, agotamiento profundo y debilidad.
Es una condición crónica y compleja que se le conoce como la invalidez invisible. Esta enfermedad pueden padecerla niños, adultos y ancianos, hombres y mujeres. Sin embargo, las estadísticas muestran que la mayoría de los pacientes son mujeres en edad adulta.
Los síntomas y síndromes asociados con la fibromialgia también conocida como FM, pueden sufrirse de distintas formas: Anquilosamiento, rigidez, dolor provocado por cambios de la temperatura o de la humedad relativa. Dolores de cabeza o del rostro, disfunción de la articulación temporomandibular. Trastornos del sueño, dificultad para dormirse o para mantenerse dormido; insomnio severo. Trastornos cognitivos como dificultad para concentrarse, lapsus de memoria, lentitud mental, fibro-neblina, dificultad para recordar nombres o palabras. Malestar abdominal, como trastornos digestivos, meteorismo, estreñimiento, diarrea, síndrome de colon irritable; dificultades para pasar alimentos. Problemas genitourinarios. Entumecimiento y hormigueo en las manos y en los pies. Sensación de picazón o ardor bajo la piel. Hipersensibilidad en el rostro. Síntomas del tórax. Dolor muscular entre las costillas que se unen al esternón. Desequilibrio, síndrome de las piernas inquietas, hipersensibilidad sensorial, como a la luz, a sonidos, a ser tocado, a los olores, resultado de una hiper vigilancia del sistema nervioso. Problemas en la piel, depresión y ansiedad, entre muchísimos otros.
Si uno solo de estos síntomas o síndromes sería difícil de llevarlo a cuestas, imagine lo que sucede con quienes tienen esta enfermedad y padecen simultáneamente, al menos 10, 15 ó muchos más de éstos. La vida se vuelve imposible, difícil de sobre llevar no sólo para ellos, sino también para quienes los rodean, dado que al verlos piensan que están bien, porque los síntomas no se manifiestan sobre el cuerpo, sino dentro del mismo.
Lamentablemente, no se conoce cuál es el origen de esta enfermedad. Tampoco hay en la actualidad una cura y los remedios que existen están enfocados al manejo de los síntomas. Las manifestaciones de la fibromialgia varían de un paciente a otro, por lo que no todos sufren de la misma manera y un tratamiento que sirve a alguien, no necesariamente puede tener éxito para los demás. Quizá el más apropiado requiere de una combinación de profesionales de la salud, para que, trabajando de manera coordinada, puedan paliar los malestares y dolores.
Algunos consideran que vivir así no tiene sentido. Otros valoran mantenerse con vida aunque en los periodos de crisis puedan llegar a ser internados en un hospital. Lamentablemente, en el mundo poco está legislado para proteger a los pacientes que viven en este infierno y, al menos en México, no se ha incluido aún a esta enfermedad como una que permita obtener una incapacidad temporal y permanente por parte del Seguro Social.
Alguien debería ocuparse y legislar.