Un mal olvidado
La epilepsia ha sido durante mucho tiempo una enfermedad descuidada, y no obstante su prevalencia, sigue siendo relegada por el sistema de Salud
Las estadísticas son contundentes: en la actualidad están afectados por este mal más pacientes que los de esclerosis múltiple, parálisis cerebral, distrofia muscular y enfermedad de Parkinson, combinados.
Entre 1 y 3 por ciento de la población desarrollará alguna forma de epilepsia antes de los 75 años.
Pero los estudios sobre esta enfernedad se encuentran en un punto muerto con respecto a otras aflicciones neurológicas. Por ejemplo, a padecimientos como el Alzheimer y la esclerosis múltiple, se dedican cuatro veces más recursos que a la epilepsia, lo que ha provocado que la brecha entre ésta y otras enfermedades neurológicas crezca de manera exagerada. De hecho, algunos investigadores de la salud consideran que la epilepsia merece ser elevada a una prioridad más alta por los organismos de Salud Pública.
En el pasado, la epilepsia fue señalada como un castigo divino o como una posesión demoniaca, es decir, como un padecimiento sobrenatural. Y de ahí el estigma que apuntaba hacia las personas que la padecían, quienes eran discriminadas y rechazadas.
Hoy se sabe que la epilepsia obedece a descargas eléctricas cerebrales, las cuales suelen interferir con el estado de conciencia y el control de los movimientos corporales.
La epilepsia no controlada puede conducir a graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas, aparte de que las personas con la enfermedad tienen un riesgo de muerte tres veces más alto que las que no padecen las crisis.
La epilepsia necesita de atención médica adecuada debido a las serias repercusiones emocionales y sociales que produce en quienes la padecen y en sus familiares y amigos.
EL ESTIGMA
Julio César, el Emperador Romano, sufrió de epilepsia; y Jesús de Nazaret intercedió por personas con este mal.
Las convulsiones que caracterizan a la epilepsia han jugado un papel importante en torno al rechazo de los epilépticos a través de todas las épocas y culturas.
Todavía en el siglo 20 algunos gobiernos llegaron a crear leyes para la esterilización de las personas con epilepsia, mientras que otros prohibieron el matrimonio de personas con la enfermedad.
Aunque estos y otros ejemplos de discriminación y demonización de la epilepsia se han disipado con el paso del tiempo, la enfermedad todavía recibe muy poca atención de la comunidad médica.
La queja más generalizada es que los recursos para la investigación de la epilepsia han sido menores que los destinados a otras enfermedades menos comunes.
Una razón es que los avances en los tratamientos con fármacos han dado la impresión de que la epilepsia es ahora una condición manejable —lo cual es cierto para algunos pacientes pero no para otros. De hecho, ahora es común pensar que la epilepsia es raramente fatal, y que puede ser fácilmente controlable por medio de medicamentos.
FINALMENTE
Aquí hay una terrible ironía: debido a que la mayoría de las personas con epilepsia no están en constante estado convulsivo, su condición puede parecer menos seria de lo que es realmente (no obstante, los epilépticos siempre están en constante y silencioso peligro).
Todo esto es muy entendible, pero ciertamente es un problema, porque sigue siendo una seria aflicción médica, aunque no se considera así porque con frecuencia no es un mal que esté a la vista de todos.
De hecho, para aquellos que no están conectados con la enfermedad es difícil captar que la epilepsia puede matar.
Para decirlo de manera áspera, alrededor de la epilepsia necesita crearse una sensibilidad similar a la del cáncer. “No vacilamos en invertir recursos para la cura del cáncer o del Alzheimer, pero nos hemos olvidado de males como la epilepsia”, dice un investigador de la enfermedad.
Y la verdad es que deberíamos hacer lo mismo con la epilepsia. Los pacientes y las familias que han soportado por años este padecimiento merecen ser liberados de las secuelas de este mal.
La vida de ninguna persona debería ser definida por el nombre de una enfermedad. No tiene por qué ser así. Es una de las razones por la cual la sociedad debería poner más atención a enfermedades como la epilepsia.
La epilepsia es un mal que merece un mejor entendimiento, pero sobre todo es un mal que merece ser derrotado.