USTED TIENE LEPRA:
LA HISTORIA DE PACIENTES QUE LUCHAN CONTRA LA DISCRIMINACIÓN
“U sted tiene lepra”, le dijo a bocajarro la doctora y ella se quiso volver loca. Gritó, se azotó contra las paredes y lloró todo el camino en el bus de regreso a casa.
“Es que yo no quiero estar aquí, no quiero vivir, yo me quiero ir”, protestaba y se golpeaba las manos en los muros, se quería acabar las manos a puros golpes, y sus familiares no podían pararla.
Había leído en la Biblia y visto en películas sobre Jesús cómo los leprosos eran considerados seres inmundos, muertos en vida, y excluidos, relegados, separados de los pueblos.
Se calmó sólo cuando la médica le dijo que no se preocupara, que la lepra no es tan contagiosa como la gente cree y, lo mejor de todo, que es curable. La lepra se cura, le dijo la médica. Eso ella no lo sabía, mucha gente aún no lo sabe, tampoco yo lo sabía, hasta que la conocí.
Estoy en su casa platicando con ella, sentado junto a ella y no tengo miedo contagiarme.
No pondré su nombre ni fotografía. Sólo que es morenita, llenita, sesentaitantos años.
Ésa fue la condición de la doctora María Rosa del Valle, responsable del programa gratuito que atiende a enfermos de lepra y tuberculosis en Torreón, para publicar esta historia.
“Imagínate, en sus trabajos, se va a ate-
rrar el dueño o el jefe. No. Los pueden eliminar. Donde salga la foto y los conozcan a los pobres... Por eso tiene que ser sin nombre ni cara”.
¿Pero por qué se va a aterrar el dueño o el jefe?, le pregunto.
“Porque desconocen, no están informados. Cualquiera. Es como la rabia, ‘¡qué miedo!’. Nomás imagínate que el que se sienta contigo tenga lepra, te asustas, ¿o no te asustabas? Yo no me asusto porque estoy informada. Necesito ir con cada uno a explicarles
lo real. Ellos están ignorantes”, dirá la doctora Del Valle, una mañana, que charlamos no en un leprosario, sino en los jardines de la Jurisdicción Sanitaria número 6 de Torreón, el lugar donde conversaré por primera vez con algunos de sus pacientes porque así lo decidieron ellos: que fuera en la Jurisdicción y delante de la doctora del Valle.
Días después la doctora me contará que batalló para convencerlos.
“Porque es: ‘doctora, ¿y nos van a preguntar?’. Quieren que sean respetados sus
derechos humanos, su derecho a la privacidad y su derecho a la confidencialidad. Ésa es la razón”.
Ahora estoy con una de las pacientes, quien días después de haberme visto en los jardines de la Jurisdicción, accedió a abrirme las puertas de su casa, ubicada en un ejido a las afueras de Torreón.
Y estoy aquí porque según los registros de la Secretaría de Salud (SSA), Torreón es el municipio con más casos de lepra en Coahuila: 19 pacientes en vigilancia y 2 en tratamiento.
La lepra es uno de los padecimientos menos frecuentes, uno o dos casos por año en Torreón; de tres a cinco casos cada año en Coahuila, pero no está erradicada, existe.
La SSA reporta para Coahuila 13 pacientes en tratamiento.
“La lepra es una enfermedad a lo mejor olvidada, como que muchos piensan que ya no existe o que es un padecimiento allá de la Biblia, que Dios los castigaba con la lepra, pero no. La lepra es un padecimiento vigente, actual”, dice Diana Margarita Gómez Díaz, responsable del Programa de Micobacteriosis en el estado, que incluye tuberculosis y lepra.
Estoy con una paciente, en su casa, y no tengo miedo contagiarme.
Su esposo me está jurando por Dios, a mí me puede mentir, dice, pero a Dios no, que nunca ha tenido escrúpulos con su mujer.
“Ella lloraba mucho y me decía ‘no te me arrimes’, y yo, ‘no, mujer, ¿por qué?, no, échale ganas, pídele a Dios, Dios todo lo puede’. Lloraba mucho y decía ‘ya voy a estar ahí abandonada y no me les voy a poder arrimar ni ustedes a mí’. Tenemos una nietecita recién nacida y decía ‘¿cómo?, no voy a disfrutar a mi nieta’. Yo la abrazaba y pos... siempre hemos dormido juntos”.
Otra tarde, mientras revisamos unas fotografías de pacientes en la computadora de su despacho minimalista, la doctora María Rosa del Valle me dirá que en los 11 años que lleva de estar atendiendo a enfermos de Hansen, el nombre del descubridor de la lepra, no ha sabido de cónyuges que se hayan contagiado, ella misma no se ha contagiado jamás.
“Si no me he contagiado de tuberculosis que es más pegajosa. Cuando los pacientes ya tiene más confianza, que se abren, dicen: ‘doctora, mi esposa ¿qué hago?’, ‘usted no se apure, nadie se ha enfermado’, ‘es que los libros dicen, que el internet’, ‘pos dirán misa, pero yo lo que he vivido es esto’”.
La lepra sólo les da a los que conviven por largo tiempo con el paciente o que tienen una predisposición genética traducida en una respuesta inmune incapaz de controlarla, esto es, gente que carece de anticuerpos para atacar al mycobacterium leprae, germen que la produce.
Por fortuna, en México el 95 por ciento de la población tiene resistencia a la enfermedad de Hansen.
“Los que tienen predisposición genética son los hijos, porque hay un defecto en la producción de cierto anticuerpo para ese bicho. Hemos encontrado casos en los hijos del mismo sexo. Les hago las pruebas a cinco contactos, los que más viven en familia, y si hay un caso incipiente, de volada le damos tratamiento”, explica Del Valle.
En el caso de Torreón se han registrado más casos de hombres con lepra, de 45 años en adelante. No obstante se sabe que el mal no distingue sexos ni edades.
“Este es un paciente que decía que eran piquetes de araña, nunca aceptó su enfermedad, pero tomó el tratamiento y se curó”, dice la doctora María Rosa del Valle, mientras va pasando las fotografías en la pantalla de su ordenador.
“Usted tiene lepra”, le dijo de un tirón su doctora y a ella le cayó tan de peso que varias veces quiso matarse, cuenta el esposo, la voz atorada entre el llanto.
Un mediodía en el coche de la Jurisdicción, de camino a la casa de una paciente que ya se ha curado, el enfermero Sergio Ramírez, quien forma parte del equipo del programa para enfermos Hansen, me dirá que unos lo toman bien, otros se ponen inquietos, tristes, deprimidos, se exaltan, se asustan, la mayoría anda nervioso.
A ella le empezaron manchitas rojas, grumosas, como cizotes, resequedades en la espalda, los brazos, las piernas, después en todo el cuerpo.
Además de afectar la piel, la lepra daña los nervios periféricos, deteriora las articulaciones y provoca deformidades que pueden impedir al enfermo realizar sus actividades físicas normales.
Su hija le curaba las heridas con remedios caseros, y nada.
En una oficina del piso 6 del edificio de la Secretaría de Salud de Saltillo, Diana Margarita Gómez Díaz, responsable del Programa de Micobacteriosis en el estado, que incluye tuberculosis y lepra, dirá que unos de los peores mitos que prevalecen en torno a este mal es el de que la piel de los enfermos se cae a pedazos.
Al año esos cizotes eran llagas y moretones que daban comezón y quemaban como brasas en la piel.
Hacía las noches sentada en la orilla de la cama, rascándose, llorando. No podía dormir de la comezón. Se sentía como en una hoguera.
“Y ahí estaba llore y llore donde no aguantaba la picazón”, dice su esposo.
He leído, en documentos publicados por la Secretaría de Salud que las lesiones provocadas por el mycobacterium leprae presentan disminución de la sensibilidad al tacto, al calor o al dolor.
Pero la doctora María Rosa del Valle, quien lleva 11 años tratando a pacientes con este mal, dice que depende de cada organismo, porque cada organismo es diferente. “Y la lepra está loca”. Que era el azúcar, le decía la doctora familiar de la Clínica 16 del IMSS en Torreón, apenas la veía entrar en el consultorio.
“Yo le decía ‘no, no es el azúcar. Hay mucha gente diabética y no tiene ansina como yo”, me cuenta ella.
Entonces la médica le recetaba una pomada que no tenían en el Seguro y que ella debía conseguir por fuera a un precio de 600 pesos.
Era una pomada cara para la pensión de tres mil pesos mensuales que le daban a su marido.
La pomada resultó inútil, ella no tuvo cambio.
Al final se compró una manita de madera, de esas que venden en los mercados rodantes, con la que se rascaba la espalda.
“Se levantaba mi esposo y me rascaba, decía ‘no, te voy a sacar la sangre’, y yo ‘es que no aguanto, no aguanto’”.
La doctora Diana Gómez, responsable del Programa de Micobacteriosis en Coahuila, dice que a la hora de revisar a estos pacientes, la mayoría de los médicos nunca piensan en lepra y eso retrasa el diagnóstico.
“La pueden tratar como una lesión, una manchita en la piel y decir ‘sabes qué, es por el sol, eres alérgico al sol’ y le dan un tratamiento para la alergia solar o ‘a lo mejor tú eres muy nervioso y te afectó la piel’ o ‘es un cizote’ o ‘te falta vitamina’. Los enfermos van con un dermatólogo, con otro, con otro, con el chamán, a ver si se les quita, que si le hicieron ojo, 20 mil cosas. Ya tienen una peregrinación extensa con médicos privados o de diferentes instituciones. No piensan que puede ser lepra”.
El dermatólogo Jared Martínez Coronado, adscrito al Hospital Universitario de Saltillo, conformará lo dicho por la facultativa:
Ella lloraba mucho y me decía ‘no te me arrimes’, y yo, ‘no, mujer, ¿por qué?, no, échale ganas, pídele a Dios’. Lloraba mucho y decía ‘ya voy a estar ahí abandonada y no me les voy a poder arrimar ni ustedes a mí’”.
ESPOSO DE UNA PACIENTE. Se levantaba mi esposo y me rascaba, decía ‘no, te voy a sacar la sangre’, y yo ‘es que no aguanto, no aguanto’”.
PACIENTE. Me dijo la doctora ‘usted no tenga miedo, esa enfermedad es curable, no es para que le tengan asco ni sienta usted que va a enfermar a la familia, puede saludar de mano, de beso, no pasa nada’”.
PACIENTE.
“(La lepra) está subdiagnosticada, quiere decir que no todos son diagnosticados, porque también no es fácil hacer el diagnóstico, no es fácil pensarlo. Todo mundo cree que es una enfermedad antigua que ya no se presenta, pero sí”.
Ya tenía las úlceras negras, cuando sus familiares la llevaron con un dermatólogo particular.
El médico le realizó una biopsia y le dijo “vaya al Seguro con su médico familiar y llévele este papel”.
El doctor no le dijo que tenía lepra, dice su hija.
“Como que no la quiso lastimar”, suelta su esposo.
Durante la biopsia sus familiares notaron algo raro en el actuar del dermatólogo, como que se mostraba melindroso con la paciente, como que no quería tocarla, aun y cuando traía guantes.
En los diversos folletos informativos de la SSA difundidos por la red, dice que la lepra no se contagia por tocar al enfermo y que el germen se puede transmitir sólo a través de las gotas de saliva que expulsa al hablar, respirar o estornudar, un paciente no diagnosticado, y que por ende no esté en tratamiento, a otra persona con falta de anticuerpos para combatir el bicho.
“Hay mucho estigma y discriminación entre la misma población médica. O sea que hay que informar hasta al médico qué onda”, dice la doctora María Rosa del Valle.
Cada año la Jurisdicción Sanitaria número 6 organiza un curso sobre lepra dirigido a médicos y estudiantes de medicina de cuarto y quinto grados de las facultades de Torreón y Gómez Palacio, Durango, a fin de aleccionarlos en torno al manejo de esta enfermedad y evitar el estigma y la discriminación.
“Usted tiene lepra”, le dijo la doctora cuando miró el papel con los resultados de la biopsia que le había mandado el dermatólogo.
Saliendo del consultorio ella entró en shock.
Se tranquilizó sólo cuando días después la médica le explicó que la lepra no es tan contagiosa como la gente cree y, lo mejor de todo, que es curable.
“Me dijo la doctora ‘usted no tenga miedo, esa enfermedad es curable, no es para que le tengan asco ni sienta usted que va a enfermar a la familia, puede saludar de mano, de beso, no pasa nada’”, cuenta.
Fue así que, tiempo después, ella llegó a la Jurisdicción Sanitaria número 6 de Torreón y cayó en manos de la doctora Mará Rosa del Valle, la responsable del programa gratuito de atención a enfermos de lepra y tuberculosis.
Allí le realizaron, sin costo, una baciloscopía que consiste en un rapado de la mucosa nasal y el lóbulo de la oreja, lugares en los que se deposita el parásito, sólo para corroborar el diagnóstico.
De acuerdo con el protocolo, la SSA envió a México la solicitud del medicamento que dona la Organización Mundial de la Salud a los pacientes con lepra de todo el planeta y gracias al cual se ha logrado que el 99 por ciento de los enfermos sanen.
A los 20 días ella tenía en casa sus medicinas, unas pastillas de Rifampicina, Dapsona y Clofazimina, el tratamiento contra la lepra que podría prolongarse entre uno y dos años, dependiendo de lo grave y lo avanzado de su enfermedad.
En seis meses de tratamiento sus llagas y manchas han ido desapareciendo.
Ella siente que volvió a nacer.
PENSÉ EN LA MUERTE
T
otal, sus hijos ya estaban grandes, la mayor de 25 años, casada, el más chico de 19, trabajando. El día que Dios lo quisiera recoger... Momentos antes la doctora le había anunciado que tenía lepra y él se derrumbó, “me dio pa abajo, dije ‘no, ahora que se dé cuenta mi familia me va a dejar”, dice.
El enfermero Sergio Ramírez, miembro del equipo del programa que atiende a pacientes con lepra y tuberculosis, en la Jurisdicción Sanitaria 6 de Torreón, me cuenta de enfermos que han sido víctimas de discriminación por parte de sus familiares.
“Sí ha habido casos en los que la familia como que les hace el fuchi. Los han querido aislar, que hay que ponerlos solos en un cuarto, sus utensilios, sus trastes que no los toque nadie, nada más ellos. ‘Cómprales desechables para que coman ahí y no se revuelvan con los demás trastes…’ Entonces intervenimos para que no tomen medidas tan exageradas. Empezamos a orientarlos, que conozcan un poco más la enfermedad, cómo se contagia, cómo se trata y ya la gente se empieza a tranquilizar”.
El mal de Hansen no se pega por saludar a una persona con esta enfermedad, platicar con ella, comer en el mismo plato o usar el mismo vaso. Tarde bochornosa. Estoy con otro paciente de lepra en su casa, situada en una colonia popular de la periferia de Torreón.
Estoy con él, en su casa, y no tengo miedo contagiarme.
Omitiré su nombre y sus señas particulares porque ése fue el trato.
Hace 20 años que él labora en un reputado centro comercial de La Laguna y teme que al enterarse de su padecimiento, sus patrones lo corran.
Recién había terminado un tratamiento de cinco años contra la la alergia, cuando le vinieron los ardores aquellos por todo el cuerpo. No aguantaba la ropa. Apenas llegaba del trabajo a su casa se arrancaba la ropa.
“Sentía que me quemaba, no soportaba el calor, me ardía la piel”.
Con los días le salió un como granito en la cadera, y otro en la panza, y otro en el brazo.
“‘No, usté no tiene nada”, le decía la médica familiar cada que él iba a consulta a la 16 del Seguro.
En IMSS le habían hecho toda clase de estudios, hasta de sida le hicieron, pero nada.
Fue entonces a ver un doctor particular y luego a otro y a otro y a otro. Ninguno le atinó. Se había gastado ya más 12 mil pesos en consultas y remedios inútiles, demasiado para un asalariado de una tienda de autoservicio.
Otra mañana en su escritorio de la Jurisdicción 6, le pregunto a la doctora María Rosa del Valle que si pobreza tiene algo que ver con la lepra.
Dice que no. Muchos de los enfermos que han llegado aquí en busca de ayuda son de clase media.
“No, oiga, he tenido pacientes de carrazos”, dice.
Sin embargo, se ha observado, dice el dermatólogo Jared Martínez, que el mal de Hansen se presenta, sobre, todo en países en vías de desarrollo y en la población de escasos recursos.
Cuando el paciente acordó ya le habían brotado manchas negras en la espalda, los brazos y el estómago.
Una dermatóloga que alguien le recomendó “por buena”, al no saber lo que él tenía, acabó por recetarle una pomada para quemaduras.
Sólo una razón habría hecho que él regresara al Seguro Social: la desesperación.
“Ya no hallaba pa dónde correr”, dice.
La doctora familiar que tantas veces le echó en cara su diagnóstico, “usted no tiene nada”, lo mandó con el especialista en piel. La biopsia dio lepra. La misma dermatóloga le dio la noticia.
“Dije ‘ah, caray’ y ella ‘pero no te asustes, este enfermedad es 99 por ciento curable’”.
En el consultorio había un grupo de practicantes de medicina, que al escuchar la palabra lepra se echaron para atrás y pusieron cara de asustados, como si hubieran visto al diablo.
“Ella les decía ‘véanlo’ y me miraban, así, de lejos, decía ella ‘tóquenlo, si no les va a pasar nada’, y ya me empezaron a agarrar las lesiones”.
Cuando llegó a casa, habló con su esposa. Ella se lo tomó bien.
“Le dije ‘¿sabes qué?, tengo lepra’ y ella como si nada, bien tranquila. Nomás me dijo ‘échale ganas’ y ya. Ni ella ni mis hijos se apartaron de mí”. Pero él sí se apartó: “De primero no quería agarrar a mi nieto, me daba los brazos y yo ‘no, hijo, hágase pa allá’”.
Y de estar piense y piense en su enfermedad perdió 15 kilos.
Ha pasado ya un año desde que empezó a tomar el medicamento contra la lepra y sus úlceras han ido cicatrizando, el ardor en su cuerpo ha cedido y hasta a él le han vuelto las ganas de vivir.
Nomás imagínate que el que se sienta contigo tenga lepra, te asustas, ¿o no te asustabas? Yo no me asusto porque estoy informada. Necesito ir con cada uno a explicarles lo real”.
“Hay mucho estigma y discriminación entre la misma población médica. O sea que hay que informar hasta al médico qué onda”.
MARÍA ROSA DEL VALLE,
doctora responsable del programa gratuito de atención a enfermos de lepra y tuberculosis. Como que muchos piensan que ya no existe o que es un padecimiento allá de la Biblia, que Dios los castigaba con la lepra, pero no. La lepra es un padecimiento vigente”.
“Los enfermos van con un dermatólogo, con otro, con otro, con el chamán, a ver si se les quita, que si le hicieron ojo, 20 mil cosas. No piensan que puede ser lepra”.
DIANA GÓMEZ DÍAZ,
responsable del Programa de Micobacteriosis en Coahuila. (La lepra) está subdiagnosticada, quiere decir que no todos son diagnosticados, porque también no es fácil hacer el diagnóstico, no es fácil pensarlo”. JARED MARTÍNEZ CORONADO,
dermatólogo adscrito al Hospital Universitario de Saltillo.