SÍNDROME DE DOWN:
UNA CONDICIÓN HUMANA ANTES QUE DISCAPACIDAD
En el Día Mundial de este trastorno, conoce la perseverancia de la familia de Fer para lograr su inclusión.
Desde que supo que estaba embarazada, Irma presintió que ese bebé sería su hijo y su maestro. Y algo también le inquietaba. Pedro, su esposo, relata que durante el parto pensó lo peor: su hijo Fer no sobreviviría. Pero un llanto les devolvió el corazón, luego la doctora les pidió esperar los estudios para confirmar que el niño tenía un cromosoma extra.
El diagnóstico: síndrome de Down, o trisomía 21, para ellos “significa retos… pero con trabajo en familia, paciencia, constancia, perseverancia y mucho amor”, cuentan Pedro Cantú e Irma González.
Su lucha no es sólo para su hijo, ambos sueñan con “familias empoderadas, informadas, que se eduquen y formen en valores hacia la autodeterminación, escuelas 100 por ciento inclusivas, maestros que gocen y aprovechen la diversidad en el aula. Profesionales de la salud y terapeutas que acompañen. Organizaciones que piensen en las personas más necesitadas y se animen a cambiar, empleadores que conozcan las capacidades de sus trabajadores y se animen a dar oportunidades, sociedades que valoren los derechos de las personas con capacidades diferentes y que antepongan la condición humana a la discapacidad”.
Una de las cosas que más le ha costado aprender a Irma es que cada quien tiene sus tiempos para aprender. Fer, por ejemplo, tardó un poco más en caminar que sus otros hijos.
Su esposo tardó cinco minutos en aceptar el diagnóstico. Irma todavía un mes después seguía llorando. “Eso sí, llorando y actuando. Lo primero que hice fue investigar qué es el síndrome de Down y abastecerme de información que pudiera ayudar a mi hijo”.
INFORMAR PARA DERRIBAR MITOS
Durante la entrevista explica la importancia de tener un acercamiento profesional, en tan sólo 10 años, ha ido a más de una treintena de simposios nacionales e internacionales, talleres, charlas y conferencias respecto al tema.
“A tu hijo lo van a tratar como tú lo trates. Y tú decides si lo cargas como una cruz o lo portas como una corona”, fue una de las frases más impresionantes que recibió Irma al comienzo de su trayecto como mamá de un niño con trisomía 21.
Además de su preparación independiente, administra algunas redes sociales y grupos donde se da apoyo a las familias, y continúa su labor de informar para derribar los mitos sobre esta condición, pues en pleno siglo 21 hay gente que aún piensa que el síndrome de Down es contagioso o hereditario.
Algunos doctores de la región y universidades la han llamado para que platique con maestros y las nuevas mamás con bebés con síndrome de Down, a quienes les dice: “todo es válido: llorar, enojarse, cuestionar; excepto quedarse sin hacer nada”.
Fernando ha luchado más que el niño o el adulto promedio. Con tan sólo un mes de nacido tuvo leucemia. Luego de ver los estragos de una quimioterapia en el cuerpo de su bebé, Pedro e Irma decidieron buscar nuevas investigaciones, y gracias a un tratamiento que se estaba probando, Fer pronto cumplirá 10 años en remisión y los festejará, literalmente, como pez en el agua.
Fer padece hipoacusia y necesita auxiliares para escuchar, y pese a todos los pronósticos, hace unos meses aprendió a nadar. Su mamá confirmó lo que ya sabía desde que su hijo estaba en su vientre: él es invencible.
Para ellos el futuro significa independencia. Fer, quien estaba delicado en el hospital, ya sabe bañarse, vestirse y está en proceso de aprender a hacer su propia comida.
En el Liceo Alberto del Canto se le quiere y apoya como a sus demás compañeros. Además tienen el apoyo de las terapeutas: María Luna, de Conecta, y Maribel Estrada, de “Enseñar a Aprender”; en comunicación alternativa, le dan a Fer herramientas para que pueda ser libre a través del lenguaje.