Per­mettre à la pen­sée de par­ler quand le corps est mu­tique Re­cherche

Une col­la­bo­ra­tion entre des pro­fes­sion­nels de san­té du CHU de Nice et des cher­cheurs de l’In­ria a conduit au dé­ve­lop­pe­ment d’une in­ter­face cer­veau-or­di­na­teur pour les pa­tients pri­vés de pa­role

Monaco-Matin - - Santé - NAN­CY CATTAN ncat­tan@ni­ce­ma­tin.fr

Et si on­bu­vait un coup? » « Vive le prin­temps » « Bra­vo aux cher­cheurs » « Vio­laine est su­per… » Des phrases simples que n’im­porte le­quel d’entre nous­pour­rait pro­non­cer sans sus­ci­ter d’in­té­rêt par­ti­cu­lier. Mais, ces mots-là ne sont pas pro­non­cés par n’im­porte le­quel d’en­tre­nous. Ils ne sont pas pro­non­cés, tout court. Ils ont été pen­sés par des per­sonnes at­teintes de SLA (sclé­rose la­té­rale amyo­tro­phique) et re­trans­crites sur un écran. Un « mi­racle » ren­du pos­sible grâce à la­mo­bi­li­sa­tion de trois per­sonnes en par­ti­cu­lier, le Pr Claude Des­nuelle (res­pon­sable du Centre de ré­fé­rence pour les­ma­la­dies­neu­ro­mus­cu­laires et la SLA), Vio­laine Guy, er­go­thé­ra­peute, chef de pro­jet, et Mau­reenC­lerc, cher­cheur à l’In­ria (So­phia An­ti­po­lis). Pour com­prendre l’im­por­tance des re­cherches conduites, il est né­ces­sai­re­de­plon­ger­dans les­méandres de cette ma­la­die neu­ro­dé­gé­né­ra­tive évo­lu­tive, connue aus­si sous le nom de ma­la­die de Char­cot, et ca­rac­té­ri­sée par une dé­gé­né­res­cence des neu­rones mo­teurs. « Àme­sure que les dé­fi­cits s’ins­tallent, le ma­lade est pro­gres­si­ve­ment pri­vé de toute ca­pa­ci­té mo­trice ain­si que de toute pos­si­bi­li­té de com­mu­ni­ca­tion orale et écrite dé­ve­lop­pant un état proche du Lo­cked In Syn­drome (LIS) » , dé­crit le Pr Clau­deDes­nuelle.

Agir par la pen­sée

Pour pal­lier ce dé­fi­cit de­com­mu­ni­ca­tion, une so­lu­tion: les tech­niques d’in­ter­faces cer­veau or­di­na­teur, puis­qu’elles ne né­ces­sitent au­cune com­mande mo­trice. Et c’est dans­ce­do­maine que les équipes azu­réennes ont ef­fec­tué un grand pas en avant. Tout com­mence par une ob­ser­va­tion. « Un jour, jeme suis re­trou­vée fa­ceàune pa­tiente tra­chéo­to­mi­sée dont les muscles fa­ciaux ne se contrac­taient plus. Les dif­fé­rents moyens de com­mu­ni­ca­tion à dis­po­si­tion, né­ces­si­tant l’uti­li­sa­tiond’un contac­teur mus­cu­laire et donc d’une ca­pa­ci­té mo­trice ré­si­duelle, étaient in­adap­tés pour elle; on se re­trou­vait dans l’im­passe. Elle avait per­du tou­te­ca­pa­ci­té de com­mu­ni­ca­tion au­to­nome. L’au­to­no­mie étant une va­leur es­sen­tielle pour une er­go­thé­ra­peute, je ne pou­vais m’as­trein­dreàac­cep­ter ce­la » , re­late Vio­laine Guy. Pour ai­der cette pa­tiente, l’er­go­thé­ra­peute a alors l’idée de se tour­ner vers des cher­cheurs de l’In­ria, « sa­chant qu’ils ont dé­ve­lop­pé un lo­gi­ciel unique au monde (OpenViBE) qui per­met d’agir “par la pen­sée ”. » Mais tes­té uni­que­ment sur des su­jets « sains ». La suite? Pas­seràdes es­sais­con­cret­sa­vec des per­sonnes tou­chées pardes dé­fi­cien­ces­neu­ro­mus­cu­laires très sé­vères. « Les ré­sul­tats de l’ex­pé­ri­men­ta­tion réa­li­sée par l’équipe du Centre SLA du CHU (lire en­ca­dré) sur une ving­taine de pa­tients SLA ont été ex­cel­lents. » Seuls bé­mols: la lour­deur de l’équi­pe­ment, des élec­trodes très dif­fi­ciles àmettre en place à do­mi­cile. « En cher­chant, on a trou­vé un casque sans fil, com­mer­cia­li­sé aux ÉtatsU­nis per­met­tant de pal­lier ces obs­tacles. Mais faute de norme CE, il était im­pos­si­blede l’uti­li­ser en­cli­nique. » C’est pen­dant cette pé­riode que l’équipe du CHU de Nice re­çoit un cour­riel d’un cer­tain Da­mien Per­rier. Ce jeune phy­si­cien est at­teint de la ma­la­die de Char­cot et ne peut plus­com­mu­ni­quer par la­pa­role. Il a en­ten­du par­ler des re­cherches ni­çoises et ma­ni­feste le sou­hait de « col­la­bo­rer ». « Ori­gi­naire de la même ré­gion que lui, j’ai pro­mis à Adrien de lui rendre vi­site à Cham­bé­ry lors de mes pro­chaines va­cances en fa­mille » . C’est ce qu’elle fait en août der­nier. Da­mien a im­por­té des États-Unis le casque qui in­té­res­sait Vio­laine et s’est équi­pé du lo­gi­ciel dé­ve­lop­pé par l’In­ria. « Lorsque je lui ai ren­du vi­site, nous l’avons tes­té. Ça ne mar­chait pas. Alors, on a pen­sé le mettre à l’en­vers, car les élec­trodes n’étaient pas po­si­tion­nées sur les bonnes zones du crâne. Et, là, çaa­par­fai­te­ment fonc­tion­né! » Au­jourd’hui, les équipes sont à la re­cherche de fi­nan­ce­ments pour dé­ve­lop­per l’in­ter­face, la rendre plus ac­ces­sible, et au plus grand nombre Plu­sieurs mil­liers d’eu­ros pour le­ver une in­sup­por­table condam­na­tion au plus pro­fond des si­lences. 1. Rens. des­nuelle.c@chu-nice.fr 04.92.03.84.14. ou 06.58.68.17.48.

(Pho­to Frantz Bou­ton)

Le lo­gi­ciel re­con­naît les si­gnaux P (si­gnant l’at­ten­tion) as­so­ciés à la lettre que sou­haite choi­sir le pa­tient.

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