Vivre avec un en­com­brant co­lo­ca­taire

Monaco-Matin - - Santé -

Alban Or­si­ni a 32 ans lors­qu’on lui ap­prend qu’il est dia­bé­tique de type 1. La ré­vé­la­tion de sa ma­la­die est un choc. Du jour au len­de­main, il se re­trouve pro­pul­sé à l’hô­pi­tal et doit ap­prendre à gé­rer sa gly­cé­mie. Quatre ans plus tard, il est de­ve­nu imbattable dans le cal­cul des glu­cides. Il ra­conte son ex­pé­rience dans un livre, Mer­ci pour ce dia

bète! qu’il sous-titre « Jour­nal scien­ti­fique et hu­mo­ris­tique d’un dia­bé­tique », à la fois drôle et do­cu­men­té. Ren­contre avec ce pa­tient à la­plume folle qui ponc­tue ses dé­di­caces d’un « Gly­cé­mi­que­ment vôtre, Alban, 1,31 g/l » .

Pour­quoi avoir vou­lu écrire un livre sur le diabète?

Lorsque j’ai été hos­pi­ta­li­sé et qu’onm’a an­non­cé que j’étais dia­bé­tique de type , jeme suis re­trou­vé confron­té à la réa­li­té de la­ma­la­die. Alors, j’ai tout de suite grif­fon­né des notes, consi­gné des res­sen­tis. C’était un peu aus­si pour dé­dra­ma­ti­ser la si­tua­tion. À la base, je suis un scien­ti­fique, alors j’ai be­soin de tout com­prendre. En sor­tant de l’hô­pi­tal, j’ai vou­lu consul­ter des livres sur le su­jet.  % d’entre eux par­laient en fait de ré­gimes. Ce n’était pas ma réa­li­té, rien n’ex­pli­quait vrai­ment ce qu’était le diabète et comment vivre avec.

Vous étiez pour­tant en ter­rain connu : le diabète est une af­faire de fa­mille chez vous...

Oui, mon ar­rière- grand­mère, ma grand-mère étaient dia­bé­tiques. Ma mère l’est éga­le­ment. Pour au­tant, je ne me ren­dais pas vrai­ment compte de ce que pou­vait être la ma­la­die. Ça doit être comme l’ac­cou­che­ment: il faut le vivre pour com­prendre. Fi­na­le­ment, le diabète, on en en­tend par­ler mais si on n’est pas concer­né, on ne sait pas ce que c’est. J’ai l’im­pres­sion qu’il y a comme un ta­bou: les gens ne parlent pas de leur ma­la­die (quelle qu’elle soit, d’ailleurs), elle doit res­ter dans le pri­vé.

Ce­la fait quatre ans que vous vi­vez avec la­ma­la­die. Comment ce­la se passe-t-il au­jourd’hui?

J’ai in­té­gré tout ce­la comme de nou­velles ha­bi­tudes. Si onm’en­le­vait ma pompe à in­su­line, ça me sem­ble­rait étrange. Ce se­rait comme si vous, on vous de­man­dait de ne plus vous la­ver les dents! Fi­na­le­ment, le diabète c’est une ges­tion du quo­ti­dien par­ti­cu­lière.

Quel mes­sage en­ten­diez-vous faire pas­ser à tra­vers ce livre?

D’une part, ça va sem­bler pré­somp­tueux, mais j’au­rais ai­mé trou­ver un livre tel que ce­lui- ci lorsque j’ai dé­cou­vert ma ma­la­die. D’autre part, je vou­drais que les dia­bé­tiques se ré­ap­pro­prient leur corps. Lorsque j’ai fait le choix de por­ter une pompe à in­su­line, j’ai vou­lu po­ser pour une pho­to tout nu… avec la pompe (ici la ver­sion ha­billée, Ndlr). Car elle fait par­tie de­moi. Ça n’a pas été fa­cile car je suis hy­per­pu­dique mais j’en ai res­sen­ti le be­soin. J’ai eu un dé­clic.

Quelle a été la ré­ac­tion de votre en­tou­rage à la lec­ture du livre?

Ceux qui me connaissent de très près ont trou­vé qu’il me res­sem­blait. Ceux qui me connaissent de plus loin ne me­su­raient pas ce qu’il m’ar­ri­vait. Ils se sont ren­dus compte que j’étais ca­pable de comp­ter les glu­cides d’un plat de pâtes ( rires)!

Pour­quoi avoir choi­si d’al­ter­ner la nar­ra­tion et les in­ter­mèdes pu­re­ment scien­ti­fiques?

Je vou­lais qu’on puisse lire de plu­sieurs fa­çons. Ceux qui ne sont pas pas­sion­nés par le diabète peuvent se conten­ter de la par­tie ro­man­cée, tan­dis que les­ma­lades peuvent consul­ter les in­for­ma­tions scien­ti­fiques. Ce livre est comme une en­cy­clo­pé­die sur la­quelle on peut re­ve­nir de temps en temps.

Comment avez-vous tra­vaillé pen­dant la ré­dac­tion?

Je me suis ap­puyé sur les notes que j’avais prises, les re­cherches que j’ai faites et sur toutes les ren­contres avec d’au­tres­ma­lades. Je me suis éga­le­ment en­tou­ré de pro­fes­sion­nels de san­té pour ne pas com­mettre d’er­reurs.

Vous sem­blez vou­loir sor­tir de l’ombre le quo­ti­dien d’un dia­bé­tique...

Je ne veux pas que la ma­la­die au sens large soit un ta­bou. Lorsque je dîne au res­tau­rant avec ma mère, nous sor­tons tous les deux notre ma­té­riel. C’est, quelque part, un acte mi­li­tant. Je n’ai pas en­vie d’avoiràme ca­cher. Tous les dia­bé­tiques ne le vivent pas de la­même ma­nière. Ce­la nous ar­rive à tous d’en avoir ras-le-bol. Chez cer­tains, il y a beau­coup de dé­tresse voire de dé­pres­sion. Ce livre est aus­si une­ma­nière d’ex­pli­quer à l’en­tou­rage, sur­tout aux pa­rents d’ados dia­bé­tiques, pour­quoi leurs en­fants ont par­fois en­vie de tout en­voyer ba­la­der.

Vo­tre­mère est dia­bé­tique. Est-ce que la dé­cou­verte de votre propre diabète a chan­gé vos re­la­tions?

D’une cer­tai­ne­ma­nière, oui, car j’ai com­pris réel­le­ment ce qu’elle vi­vait. Bi­zar­re­ment, lors­qu’elle a ap­pris, elle a culpa­bi­li­sé alors qu’elle est de type , et moi de type . Elle n’y est pour rien. Quelque part, ça nous a rap­pro­chés. Main­te­nant, j’ai même ten­dance à la ser­mon­ner lors­qu’elle ne fait pas as­sez at­ten­tion à son diabète!

Alban Or­si­ni a dû se ré­ap­pro­prier son corps avec la ma­la­die. Dé­sor­mais, la pompe à in­su­line fait par­tie de lui. La mon­trer re­lève, d’une cer­taine ma­nière, de l’acte mi­li­tant.

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