Maladies rares: le Téléthon fête son trentième anniversaire

Trente heures d’émissions pour collecter des dons en faveur des maladies rares: le Téléthon fête son 30e anniversaire sur les chaînes publiques, avec Garou comme parrain. « Il y a 30 ans, à l’annonce de la maladie de nos enfants, nous étions des parents qui ne pouvaient se résoudre à entendre les médecins dire leur impuissance face aux maladies génétiques rares » , se souvient Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association AFM-Téléthon, organisatrice de l’événement qui a débuté hier soir et s’achèvera dans la nuit.

Sans équivalent dans le monde

L’ancien président de l’AFM, Bernard Barataud et son complice PierreBirambeau, tous deux pères d’enfants myopathes, ont importé le concept du Téléthon des USA, enyajoutant la dimension de fête populaire impliquant des milliers de béné- voles sur le terrain. Le Téléthon est depuis devenu un « événement sans équivalent dans le monde » , réunissant 5millions de personnes devant leur petit écranou lors d’activités organisées dans plus de 10000 communes. Il a drainé des fonds ayant permis de soutenir plus 6000 projets de recherche sur des maladies rares qui touchent trois millions de personnes en France. Grâce à cette recherche, près de 600 essais sont ac- tuellement menés dans le monde sur ces maladies du système immunitaire, de la vision, du sang, du cerveau. Ainsi Léo, 10 ans atteint d’une myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant, participe à un essai thérapeutique, unechose « inenvisageable » il y a 30 ans, selonMme Tiennot-Herment. Record à battre, établi l’an dernier: près de 94millions d’euros.