Apprendre à gérer la sclérose en plaques

Difficile de comprendre et de gérer une maladie autoimmune telle que la sclérose en plaques (SEP). À l’annonce du diagnostic, elleplonge ceux qui en souffrent dans un tumulte de sentiments : incompréhension, colère, parfois renfermement... Pendant des mois, voire des années, le patient se sentira en pleine forme mais risque de rechuter du jour au lendemain, la maladie évoluant par poussées. « Mal connue, la SEP se déclare le plus souvent chez des femmes jeunes, entre 20 et 40 ans, qui sont dans la vie active, avec des enfants parfois jeunes. Beaucoup de questions se posent alors : comment gérer la maladie, repérer les poussées, poursuivre le quotidien...» , résume Élise Martinez, responsable du projet SEP à l’Association des paralysés de France (APF) de la zone Alpes-Maritimes et Var. C’est dans ce contexte que l’APF, a décidé de mettre en place le dispositif « l’école de la SEP ». Proposé l’an dernier dans la région de Marseille, ce programme – qui comprend quatre sessions – est organisé cette année à Nice ( 1). « À travers “L’école de la SEP”, nous souhaitons informer les malades [diagnostiqués au cours des cinq dernières années et qui manquent peut-être encore de renseignements] et leurs proches. Les patients sont ainsi invités à venir avec ceux qui les accompagnent au quotidien et pour lesquels il est important de comprendre les tenants et aboutissants de la SEP. » Le Dr Christine Lebrun-Frenay, neurologue responsable du centre expert SEP du CHU de Nice, insiste sur un point : « Il est important de s’adresser à des spécialistes de la maladie. D’importants progrès thérapeutiques ont en effet été réalisés ces dernières années, il est désormais possible de proposer un traitement adapté à chaque patient » . Le dispositif de « l’école de la SEP » peut permettre de rassurer en délivrant des informations pratiques aux malades mais aussi aux aidants qui vivent par ricochet aussi ce changement dans le quotidien.