Il lance un SOS pour obtenir un médicament
Depuis un an, l’Antibois Marc Ramella attend la commercialisation du produit Nucala qui pourrait rallonger son espérance de vie. A bout, il menace d’entamer une grève de la faim
Imaginez-vous la tête sous l’eau. Sans jamais pouvoir la sortir. Si cela ressemble à un cauchemar, il s’agit avant tout du quotidien de Marc Ramella. Atteint d’une forme sévère d’asthme éosinophilique, l’Antibois vit depuis quinze ans au rythme des pourcentages. Entre 19 et 35 % d’oxygène. Sa capacité respiratoire. « Ona découvert des éosinophiles dans mes bronches il y a cinq ans. C’est une maladie qui ressemble à la mucovicidose : mes bronches se ferment », raconte l’homme de 39 ans qui résume la situation : « Mon métier c’est respirer. » Pour pouvoir le faire, il vit sous cortisone. Des milligrammes qui, additionnés avec les années, ne laissent pas son corps indemne. Mais sans cela, il ne survivrait pas plus de « dix à douze jours ». C’est lorsqu’il se voit injecter du mépolizumab – développé sous le nom Nucala – qu’une solution s’entrouvre... « En prenant du Nucala j’étais à 950 mg de cortisone par mois, sans ce médicament je monte à 2300 mg mensuels. » Sauf que cette « poudre pour solution injectable » n’est pas commercialisée. Marc Ramella y a eu accès en faisant partie d’un protocole mené par le laboratoire Gsk avec lequel il réalise des protocoles expérimentaux depuis quinze ans.
Cri du coeur
« Il y a un an, on m’a proposé de faire une thermoplastie. En me disant que ça allait peut-être m’ouvrir les bronches et me sauver... Mais on m’a mis en garde : si je fais cette opération, je sors du protocole de Gsk. Pour autant, on m’a assuré que trois mois après, la piqûre serait disponible, commercialisée. J’étais prêt à connaître un trimestre difficile avec l’espoir d’aller mieux », explique-t-il, avant d’en venir au noeud de sa problématique : « Trois mois après l’opération, le Nucala n’était toujours pas disponible. » Cela fait un an maintenant. Un an que Marc Ramella attend un coup de fil lui annonçant qu’il peut à nouveau avoir accès à ce traitement. Un atermoiement qu’il ressent comme une injustice : « J’ai suivi tout ce qu’ils m’ont dit de faire pour ce protocole ! Les allers-retours à l’hôpital, à Marseille, à Montpellier... Et là, ils me mettent de côté. Comme ça. » Menaçant d’entamer une grève de la faim, il laisse tomber son masque de bout-en-train pour lancer son cri du coeur : « Je ne demande pas d’argent, je ne demande rien d’autre que de pouvoir aller mieux en ayant le droit d’avoir du Nucala... Il me faudrait deux doses par mois pour éviter la rechute. Sans cela, mon corps va lâcher. » Un appel relayé en masse sur les réseaux sociaux dans lequel il interpelle Jean Leonetti, maire de la cité des Remparts sur sa situation (voir ci-dessous). « Je sais que ma durée de vie ne sera pas longue, je ne vais pas vivre jusqu’à 70 ans. Mais si je peux avoir quelques années de plus grâce à ce produit », souligne Marc Ramella en soupirant : « Le pire, c’est qu’il y en a dans l’hôpital où je suis... »
En apnée constante
Suivi par le centre hospitalier de St-Pierre sur l’île de la Réunion où il s’est installé depuis bientôt quatre mois, il ressent les bienfaits de ce nouvel environnement : « A Antibes j’étais beaucoup plus infecté. Ici, cela s’améliore. Mais la maladie, elle, est toujours présente. » Une réalité qu’il dévoile au grand jour. Contrastant avec son grand sourire et son sens de l’humour qu’il affiche habituellement : « Ma maladie n’est pas visible. On m’appelait monsieur cinéma... » Alors, depuis des années, il prend le parti de rire. De tout. De rien. De prendre au second degré une existence freinée par ce qui ronge son corps. De relativiser : « J’ai l’habitude de souffrir. Il y a pire et beaucoup plus malheureux que moi. Mais être en apnée constante commence à peser. » C’est pour cela qu’il s’est décidé à taper aux portes des médias. Histoire que le silence qu’il a gardé durant des années fasse grand bruit : « Au final, je n’ai plus rien à perdre. »