Ils redessinent le sourire des
L’équipe des Dr Maschi et Bailleux accompagne les familles de nouveau-nés porteurs de fente oro-faciale. Des malformations qui s’opèrent aujourd’hui avec d’excellents résultats
Un petit garçon vient de naître. Un beau bébé en pleine santé comme il en naît des milliers chaque année dans les maternités niçoises. À la différence près que ce nourrisson a un sourire différent des autres. Il présente une fente labio-palatine. Mais ses parents l’accueillent avec amour et bienveillance car ils savaient et étaient préparés. Bien sûr, c’est impressionnant, peutêtre un peu déroutant, mais il est avant tout leur enfant. Un bambin qui aura un parcours distinct des autres : il viendra bien souvent voir le Dr Bailleux qui va l’opérer. « À Nice, on recense entre 25 et 30 naissances d’enfants présentant une fente (qu’elle soit labiale, palatine, labio-palatine, etc.) chaque année », indique le Dr Claude Maschi, ORL et chirurgien cervicofacial, responsable du service d’ORL pédiatrique au sein des hôpitaux pédiatriques de Nice-CHU Lenval. Le médecin connaît chaque enfant. Il les suit durant des années. Se rappelle de leurs prénoms. Il se souvient des dizaines d’enfants qu’il a opérés. De Romain « qui a fait de grandes études. C’est une tête, lui ! Brillant ! » .De Léa et de sa maman « qui l’adore ». Car à force de rendez-vous à l’hôpital, d’opérations, des liens se créent. « Notre objectif, dès l’annonce du diagnostic anténatal, est d’entourer le couple, de l’accompagner dans les différentes étapes. Marie-Jeanne, l’auxiliaire de puériculture de la consultation, entretient des liens étroits avec les familles. »
Échographie morphologique en D
Tout commence au cours de la grossesse. Les échographies d’aujourd’hui permettent de détecter quasiment dans tous les cas les fentes labiales, c’est-à-dire lorsque la lèvre supérieure n’est pas fermée et part vers la narine (elle peut être unilatérale ou bilatérale). La grossesse étant de plus en plus médicalisée, il est désormais rare de ne découvrir la fente qu’à la naissance. Cela peut toutefois arriver si une partie du visage était cachée lors des échographies car le bébé peut avoir le pouce dans la bouche ou le visage tourné contre le ventre de la mère. Parfois c’est le résultat de l’absence de suivi ou parce que la grossesse est une surprise. Lorsque le gynécologue ou le radiologue échographe suspectent la présence d’une fente faciale, les parents sont orientés vers un échographiste référent. Celui-ci réalise une échographie morphologique en 3D pour confirmer ou infirmer le diagnostic. À la 22e semaine de grossesse (24e semaine d’aménorrhée), on sait comment se présente la fente en observant la forme des lèvres, du menton, du nez. Le cas est ensuite présenté au CPDP (Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal) qui peut proposer une poursuite des investigations, IRM, amniocentèse. Une interruption de grossesse peut être discutée en fonction de la gravité d’éventuelles malformations associées.
Deuil de l’enfant parfait
Lorsque le foetus est viable commence un travail psychologique pour les parents. « Ils entrent dans un processus de deuil de l’enfant parfait, commente le Dr Maschi qui les dirige le cas échéant vers le professionnel idoine. Pour certains, il sera fait en quelques jours, pour d’autres cela demandera plusieurs semaines. » Dès lors, les chirurgiens prennent le temps de recevoir la famille. Pour leur expliquer comment les choses vont ensuite se dérouler. Ils ne cachent rien des épreuves qui vont se succéder. Se veulent objectifs – sans être alarmistes – et positifs. « Pendant la grossesse, les parents n’ont cessé de penser à la fente mais ils découvrent leur enfant à la naissance. Le «vrai bébé» apparaît. Comme pour n’importe quel accouchement, on privilégie le peau à peau pour laisser à chacun le temps de se découvrir, de faire connaissance. Alors, oui, cela peut être impressionnant mais le couple s’habitue au visage de son nouveau-né. » Dès l’annonce de la malformation et après la naissance, les équipes de la PMI (Protection maternelle et infantile) guident les parents qui le souhaitent. Car l’alimentation peut parfois être compliquée. En cas de fente vélo-palatine, le bébé ne peut pas téter le sein. Ce qui n’empêche pas l’allaitement maternel indirect (la mère tire son lait et lui donne au biberon). Le Dr Maschi évoque avec bienveillance et passion son travail auprès des familles. Deux mots reviennent sans cesse dans son discours : amour et accompagnement.
Amour et accompagnement