Apprendre à vivre avec Crohn Livre

Lilli Carat souffre depuis près de 30 ans de cette maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Elle a écrit un guide pour aider les patients et leurs proches à l’apprivoiser

Je venais de me marier. Je rentrais tout juste de mon voyage de noces quand j’ai commencé à ressentir des douleurs. En trois semaines, je suis passée de 62 à 45 kilos. C’est là qu’on m’a annoncé que j’avais la maladie de Crohn.» Lilli Carat avait 26 ans lorsque la nouvelle s’est abattue sur elle. Elle a traversé les épreuves, a remporté des batailles, a vécu des peines mais aussi des joies. On lui avait dit qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfants, elle a eu deux filles. Aujourd’hui, cette dynamique quinquagénaire a changé de vie. Après une trentaine d’années d’expérience à Nice-Matin, elle a décidé de se tourner vers l’écriture. Elle vient de publier aux éditions Alpen un ouvrage dédié à cette pathologie, La Maladie de Crohn. Les symptômes pour la reconnaître. Un livre qu’elle a conçu comme un guide. Pour les patients, mais aussi pour leurs proches. « Parce qu’ils ne comprennent pas toujours ce que traverse le malade. Ils ne comprennent pas pourquoi du jour au lendemain vous êtes cloué au lit, pourquoi vous devez quitter une soirée à 22 heures, pourquoi vous ne pouvez pas manger ce dont vous avez envie… »

Incompréhension

Lilli Carat a souffert de l’incompréhension. Certains de ses amis, de ses collègues, n’ont pas toujours pris la mesure de ce qu’il se jouait, la raison de ses absences, de ses rendez-vous médicaux à répétition. « Dans ce livre, j’explique ce qu’est la maladie de Crohn, comment on la dépiste, quels sont les traitements. Mais j’ai aussi voulu consacrer une partie au bienêtre, donner mes conseils pratiques, toutes les astuces que j’ai appris au quotidien, au fil des ans. » Car lorsqu’elle a été diagnostiquée, Lilli n’avait jamais entendu parler de Crohn, ne connaissait personne qui en souffrait, et s’est donc retrouvée plongée dans une profonde solitude face à la maladie. « Je devais me débrouiller, tester, y aller par palier : la courgette, ah non ça ne passe pas ; les tomates : ok à condition d’enlever les pépins. Et tout cela dépend, en plus, des périodes : lors des poussées, il faut être plus vigilant, en revanche en phase de rémission, c’est moins contraignant. » L’auteure est rentrée dans le détail jusqu’à indiquer les modes de cuisson les plus adaptés, les manières de consommer chaque type de produit. Un véritable guide pratique pour cohabiter au mieux avec cet envahissant Crohn. Ce livre, fruit d’un an et demi de travail, l’a conduite à la rencontre de spécialistes. Son médecin, le Pr Xavier Hébuterne, chef du service de gastro-entérologie du CHU de Nice, qui la suit depuis 1985, a d’ailleurs préfacé son livre. Il le décrit comme « une encyclopédie pour les patients, écrite par une patiente, avec les mots des patients. [Lilli Carat] a écrit ce livre pour témoigner et faire partager ce qu’elle a appris de sa maladie, pour donner aux autres patients un peu d’elle-même. [...] Je ne pourrais que conseiller aux malades et à leur entourage de lire ce livre, non pas pour y trouver une solution miracle, mais pour les aider à mieux comprendre leur maladie et les guider dans les discussions qu’ils pourront avoir avec leur médecin et l’équipe soignante qui les prend en charge.» Désormais, Lilli Carat – qui déteste l’inactivité et ne peut vivre sans se lancer de nouveaux défis – planche déjà sur un nouveau La maladie de Crohn fait partie des Mici – les Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin – aux côtés de la rectocolite hémorragique. Elle touche l’ensemble du tube digestif, de la bouche à l’anus. Elle concerne une personne sur mille. On ignore ses causes précises, mais on connaît cependant certains facteurs de risque (environnementaux, familiaux, socioculturels, ou encore génétiques). Il n’existe pas de traitement. « On ne parle jamais de guérison, seulement de rémission », résume Lilli Carat.

livre sur un tout autre sujet. Et surtout, elle va entamer une formation pour devenir patienteexperte et aider les malades de Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (Mici). À ceux qui viennent d’apprendre qu’ils souffrent de la maladie de Crohn, elle veut adresser ce message : «N’ayez pas peur, vous apprendrez à vivre avec. C’est une lutte de tous les jours, mais c’est vous qui devez gagner ! »