Le stress, ennemi intime de la maladie
Lorsqu’un nouveau patient rejoint l’accueil de jour, la psychologue de la structure Mathilde Mauvilly le reçoit pour dresser un bilan. « Cela nous permet d’avoir une idée de l’évolution de la maladie, s’il y a stagnation ou une amélioration au fil des mois ou des années.» Ensuite, cette personne doit trouver sa place au sein du groupe et retrouver sa propre identité. L’intégration peut durer une semaine, deux, voire plusieurs mois. «Le travail est autant réalisé en individuel que face au groupe. Pour autant, nous ne formons pas au hasard les équipes pour les activités. Outre les questions d’affinités, certains patients performants ne peuvent pas être mis avec ceux qui sont très déficitaires.» Le risque : qu’ils soient entraînés vers le bas au lieu d’être stimulés. Le personnel qui intervient à l’accueil de jour fait un point chaque semaine. « Nous nous parlons, nous échangeons. Ici, tout peut arriver à chaque instant. Si un patient est mal, cela peut rejaillir sur l’ensemble du groupe.» Alors parfois, celui qui devient nerveux, s’agite et s’agace est pris en charge par un encadrant, seul, le temps qu’il aille mieux. Par exemple, le kiné l’emmène faire une petite promenade pour le calmer et éviter de perturber les autres. Car les choses vont très vite avec les malades d’Alzheimer. Alors il faut être réactif. Le stress vient chambouler les patients. Une situation, une phrase un peu trop brutale ou inattendue peut les déstabiliser complètement. Pour ne pas les mettre en échec, et ne pas les braquer, il faut donc ruser sans les infantiliser. « Il y a beaucoup de choses qu’ils sont encore capables de faire. Il faut éviter justement de les faire à leur place, constate Mathilde Mauvilly. Car s’ils ne font plus l’effort, ils finiront par ne plus y arriver. Par exemple, à table, même s’ils ont un peu de difficulté, il faut les laisser manger seuls. Ils vont probablement se salir, faire tomber de la nourriture. Qu’importe, ce n’est pas grave. Il faut essayer de maintenir coûte que coûte les compétences. » Le mot d’ordre est d’être positif. « Le “non” et le “ne pas” n’existent pas, assure Mathilde Mauvilly. On mise sur les capacités qu’il leur reste, pas sur celles qu’ils ont perdues. On part du principe que l’apprentissage est possible.»
Retentissement psychologique sur les familles
Si les équipes encadrantes soignent les pensionnaires, elles doivent aussi composer avec les familles et les difficultés qu’elles peuvent rencontrer. Pour elles, les choses sont complexes et ce, dès le début. «Le diagnostic est anxiogène, constate Nathalie Auffret, directrice de FA 06. Surtout pour les enfants. D’ailleurs, c’est souvent en partant des locaux de l’association, à la porte, qu’ils demandent si c’est héréditaire...» France Alzheimer intervient auprès des aidants car eux aussi sont plongés au coeur de la maladie. Ils ont besoin d’un soutien, notamment psychologique, pour trouver leur place et parfois accepter qu’eux aussi sont en souffrance à cause de l’épuisement, d’une santé fragilisée... Les encadrants de l’accueil de jour dialoguent constamment avec les familles. Et les conseillent inlassablement. Car il arrive que les patients parviennent à faire des choses à l’accueil de jour qu’ils ne font pas chez eux. Cela ne signifie en aucun cas que les proches s’en occupent moins bien. Le contexte est tout simplement différent.