Des dispositifs pour les malades... et les aidants Accompagnement
Le patient atteint d’Alzheimer ou maladie apparentée peut rester vivre à son domicile et bénéficier d’aides de diverses natures notamment de la part des associations
Alzheimer est une maladie fascinante en ce sens qu’elle peut s’exprimer de manière tout à fait différente d’un patient à l’autre. On pourrait presque dire qu’il y a autant de maladies que de malades », constate Nathalie Auffret. La directrice de l’association France Alzheimer 06 (FA 06) connaît bien les ressorts de cette pathologie neurodégénérative et tout ce qu’elle implique, tant pour le patient que pour son entourage. C’est avec bienveillance et tendresse qu’elle parle de ceux qu’elle rencontre, qui n’en sont qu’aux prémisses des troubles ou qui cohabitent tant bien que mal avec Alzheimer ou une pathologie apparentée depuis des années déjà. « Notre objectif est de soutenir ceux qui poussent la porte de l’association : les malades, qui ont besoin de comprendre ce qui leur arrive, et les aidants, qui doivent eux aussi apprendre à vivre avec la pathologie de l’autre. » Le maître mot : la confiance. «Il est important de faire confiance aux patients, souligne Nathalie Auffret. Nous les accompagnons les mains derrière le dos : c’està-dire que nous les incitons à faire eux-mêmes ce dont ils sont capables. » Une présence en arrière-plan capable de réagir à tout moment. Les intervenants de l’association stimulent ainsi les malades qu’ils reçoivent au gré De 10 h à 18 h. Palais des Expositions. Gratuit. Rens. 04.93.52.62.00. d’ateliers ou encore de l’accueil de jour. Les structures de répit sont également très précieuses pour les aidants. Ces derniers ont aussi besoin d’accompagnement.
« % des aidants décèdent avant le malade »
Aider, c’est épuisant. Pourtant nombreux sont ces proches, ces époux(ses), ces enfants, qui refusent de s’arrêter, qui ne s’octroient pas le droit de souffler. « Dans 30 % des cas, l’aidant décède avant le malade d’Alzheimer, assure Liliane Imbert, présidente de FA 06. Typiquement c’est le cas du conjoint (souvent âgé) qui s’occupe du matin jusqu’au soir d’un patient, qui lui consacre toute son énergie. Souvent Palais Neptune de 14 h 30 à 19 h . Gratuit sous réserve des places disponibles. Rens. sur www.toulon.fr/ccas et www.chtoulon.fr il ne se rend pas compte qu’il est à bout de forces. Combien sont-ils à ne plus consulter de médecin pour eux-mêmes ? » « Paradoxalement lorsque l’on évoque la fragilité des aidants ces derniers ne se sentent pas concernés. C’est une question d’étymologie, ils ne se sentent pas « fragiles ». Peut-être devrait-on parler de vulnérabilité, constate Nathalie Auffret. Quoi qu’il en soit, l’idée est qu’ils peuvent se retrouver dans un état de détresse. » Elle raconte l’histoire de cette femme, la cinquantaine, venue la voir car elle s’inquiétait non pas pour son père atteint d’Alzheimer mais davantage pour sa mère de 80 ans qui s’en occupait nuit et jour. Le patient bénéficie d’une prise en charge, mais quid de l’aidant ? C’est justement pour éviter de telles situations que l’association France Alzheimer (dans les Alpes-Maritimes comme dans le Var) propose différentes formes de groupes de parole, de «cafés des aidants». Cela permet de « vider son sac », de verbaliser ses émotions mais aussi de partager. Ils peuvent discuter de leurs expériences et trouver des informations pratiques, notamment sur l’accès aux droits. Les haltes répit ont également vocation à leur permettre de souffler, de prendre un peu de temps pour eux, ne serait-ce que pour pouvoir faire des courses. De 9 h 30 à 17 h, Institut Claude-Pompidou. Gratuit. Rens. 04.93.52.62.00. De 10 h à 15 h 30. Ehpad Thiers, 19 bis avenue Thiers. Gratuit. Rens. www.ch-antibes.fr À 17 h, à l’Auditorium de la bibliothèque LouisNucéra.Gratuit.Inscriptionobligatoire: www.innovation-alzheimer.fr De 10 h à 17 h sur le parvis de l’Allianz Riviera. Gratuit. Rens. 04.93.52.62.00.