Donner la parole aux patients
Nous avons à coeur d’ouvrir nos colonnes aux malades et aux associations. Leurs témoignages éclairent la manière dont ils vivent au quotidien leur pathologie ou celle de leurs proches
Eric Balez est le genre de personne à vous coller le sourire aux lèvres. Dynamique, pétillant, il affiche une bonne humeur communicative. Difficile de savoir que derrière cette façade positive, il traîne derrière lui la maladie. Atteint de RCH (rectocolite hémorragique) depuis l’âge de 14 ans et ayant combattu trois cancers, il est connu pour être la voix dans les Alpes-Maritimes de l’Association François Aupetit (AFA) qui oeuvre auprès des patients atteints de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin). Cet engagement n’avait pourtant rien d’évident au départ. Le déclic ? Son témoignage paru dans les pages Santé de Nice-Matin Var-matin. « J’organisais des conférences avec le Pr Xavier Hébuterne [gastroentérologue et hépatologue au CHU de Nice, Ndlr] qui est par
« Ça a été une bonne décision de lancer cette rubrique Santé. Maintenant, on se demande comment on pourrait s’en passer. La qualité de l’information et le sérieux dans son traitement en ont fait une référence dans notre milieu. Lorsque nous rencontrons des patients pour la première fois, il est fréquent qu’ils nous expliquent avoir lu un article sur la Ligue dans
parfois des mois auparavant. C’est devenu un point de repère pour la population.» ailleurs mon médecin. Il voulait qu’un patient raconte son expérience à une journaliste, en l’occurrence Nancy Cattan. Franchement, je n’avais pas trop envie mais j’ai accepté, un peu pour rendre service. Sauf que le jour de l’interview, j’ai vu arriver Nancy... avec un photographe. Je n’aime déjà
«elle est aussi scrutée par les malades. Tout le monde n’a pas de compétences médicales alors il est important que le contenu soit clair et abordable.»
« Certains sujets abordés, comme celui de la prévention
pourraient faire l’objet d’un suivi par un comité qui serait constitué de professionnels. Il pourrait formuler des propositions pour faire avancer les choses. Il y a quelque chose à inventer ! » Ligue contre le cancer 06 : 04.93.62.13.02. pas les photos en temps normal mais si c’est en plus pour les retrouver dans le journal... Nancy m’a expliqué que c’était important, que le lecteur avait besoin de mettre un visage sur une histoire. J’ai compris après coup à quel point elle avait raison. J’ai reçu une cinquantaine de appels téléphoniques suite à cet article. Beaucoup m’ont dit : “quand on vous voit, on a l’impression que tout va bien malgré le fait que vous soyez malade”. C’est à la suite de cela que je me suis investi dans l’AFA, que je me suis formé à l’éducation thérapeutique, que j’ai animé des conférences, au début avec l’aide de Nancy d’ailleurs.» Au fil des ans, Eric Balez est devenu un pro de la communication. Attentif à ce qui paraît Vice-présidente de l’Association des familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés du 06, Eliane Boucharlat, suit avec attention les pages Santé. « Je les lis depuis longtemps. Ce qui m’intéresse le plus, ce sont les “bonnes pratiques” dans le domaine de la santé. J’apprécie aussi de lire les progrès, les découvertes qui sont faites que ce soit dans la recherche pure, les neurosciences ou les nouvelles techniques. Les médias doivent être vigilants sur la manière d’évoquer la maladie et le handicap. Les pages Santé ont réussi à parler de la maladie mentale avec humanité dans un dans la rubrique Santé, il souligne justement l’intérêt des témoignages : « Cela permet aux malades mais aussi à leurs proches de comprendre les conséquences de la maladie au quotidien. Lorsque des personnes me contactent, je leur demande toujours par quel biais elles ont eu connaissance de l’association. Il n’est pas rare qu’elles me disent avoir lu un article dans Nice-Matin qu’elles avaient gardé... parfois pendant 2 ou 3 ans ! » Si nos témoins mesurent les répercussions d’un passage dans nos pages, nous recevons également régulièrement des courriers et mails de lecteurs. N’hésitez pas à continuer ! AFA : 0811.091.623. esprit constructif : en expliquant simplement et clairement. Ce sujet est d’autant plus complexe qu’il est difficile de faire bouger les lignes.» Eliane Boucharlat constate que la société a évolué. « Il ne faut pas hésiter à remettre en cause certaines habitudes. Par exemple, on sait que les thérapies cognitives et comportementales permettent de diminuer le nombre de médicaments. Il faut étudier toutes les pistes.» Et pour cette femme engagée dans le monde associatif « la rubrique Santé cherche à faire passer ces messages, c’est important et efficace ».