Espoir de guérison pour Athina!

Suite au succès de la greffe de peau en Allemagne sur le jeune Hassan (notre article du 11 novembre, supplément Santé) atteint d’épidermolyse bulleuse, un voile d’espoir se lève pour Athina, jeune Beausoleilloise de 14 ans, atteinte également d’une maladie orpheline de la peau, l’ichtyose lamellaire. « Un des médecin-chercheurs qui suit Athina, le professeur Alain Hovnanian du département génétique de l’Inserm, à l’hôpital Necker pour les enfants malades, vient de nous confirmer que cette méthode de greffe de peau est faisable pour le cas d’Athina, qui pourrait donc être guérie », annonce Valérie Kardoulias, présidente de l’association et mère d’Athina, émue. Avant cette nouvelle, l’association «Athina le Soleil du Coeur» avait déjà planifié une grande soirée loto ce samedi 25 novembre à 20 h à la salle des fêtes. Elle est maintenue. L’objectif initial et habituel des manifestations organisées par l’association consiste à récolter des fonds, afin de soulager les souffrances d’Athina, en finançant les produits de soin et traitements et de cure thermale. Désormais, l’objectif de l’association est bel et bien la guérison ! D’autant que les examens, traitements et opérations, très coûteux, durent deux ans. Une grande nouvelle pour Athina, qui a subi tant de souffrances depuis quatorze ans, sa famille et ses proches mais aussi pour tous ceux qui

la soutiennent depuis des années, y compris la Ville de Beausoleil. Interview. Comment aviez-vous appris la nouvelle ? Valérie : Ma mère regardait le journal télévisé, a vu le reportage et m’a immédiatement appelée. Athina et moi l’avons alors suivi ensemble. Athina : Nous étions restées sans voix, clouées sur place, avant de vraiment réaliser qu’il y avait un espoir pour moi, et alors, nous avons sauté de joie ! Qu’aviez-vous fait ensuite ? Valérie: J’ai tout de suite fait un mail au professeur Hovnanian, pour savoir s’il était possible de guérir Athina par cette même intervention. Et la nouvelle vient de tomber, il m’a répondu que c’est faisable ! Qu’aviez-vous ressenti en apprenant cette nouvelle ? Valérie : La nouvelle est arrivée comme un miracle, je me suis sentie vidée, comme déchargée de bagages lourds. Athina : Ce que je ressens ? Sûrement la même chose que

lorsqu’on annonce à un aveugle qu’il va acquérir la vue, ou lorsqu’on annonce la paix en temps de guerre. C’est énorme ! Pour Athina, actuellement, les soins et traitements sont lourds au quotidien, cela va lui changer la vie… Valérie : Jusqu’à maintenant, nous sommes résignés. On ne peut que la soulager de tous les symptômes de la maladie (plaies pansées plusieurs fois par jour), qui parfois la font souffrir énormément et ont nécessité l’hospitalisation en urgence, à l’Archet puis Lenval… Sa vie est en danger permanent à cause des risques d’infection généralisée. Maintenant, il ne s’agit plus uniquement de la soulager, mais de la sauver ! Avez-vous déjà une idée du déroulement du processus médical ? Valérie : Le professeur me demande deux ans, entre examens, traitements et greffe, suivi, etc. La première année pour le prélèvement et la culture de la peau, et la deuxième année, un certain nombre de tests, et la greffe si tout va bien.

À combien est estimé le coût de toute cette opération ? Valérie : La première année à   euros et la deuxième année à   euros. Plus que jamais nous avons besoin du soutien de tous, car ce n’est pas pris en charge par la Sécurité sociale. Quand va débuter le processus ? Valérie : Le premier rendez-vous est fixé au  décembre à l’hôpital Necker à Paris, avec le professeur Hovnanian et son équipe de  spécialistes. Savoir + Soirée Loto pour Athina : samedi 25 novembre à 20h, salle des Fêtes, 66 av. Maréchal Foch. Tél: 06.16.91.44.88 / 04.93.78.05.19. Mail : le.soleil.du.coeur@gmail.com