Le gouvernement réunit cinq associations de lutte contre la drépanocytose au Niger
La Coopération monégasque a organisé un atelier de travail à Niamey, au Niger, regroupant cinq associations de patients, membres du réseau «Drépanocytose Afrique de l’Ouest-Madagascar ». Au cours de cet atelier de travail, les participants ont pu partager leurs expériences et bénéficier d’une formation sur les stratégies et techniques d’obtention de financements. Les échanges ont également porté sur l’appui des associations à la diffusion du guide médical de prise en charge harmonisée de la drépanocytose, financé par Monaco, dont le lancement aura lieu le 19 juin prochain, lors de la Journée mondiale dédiée à la maladie.
patients dont % d’enfants
En marge de l’atelier, les associations ont visité le Centre National de Lutte contre la Drépanocytose, soutenu par le gouvernement princier, qui suit près de 6000 patients atteints de la maladie, dont 40 % sont des enfants. Enfin, les associations, accompagnées par Anne Poyard-Vatrican, adjoint à la Direction de la Coopération Internationale, ont été reçues à l’Assemblée nationale du Niger par les députés de la Commission Sociale, pour les sensibiliser à cette maladie. La délégation a été également accueillie, en audience privée, par le ministre de la Santé Publique, le Dr Idi Illiassou Mainassara. Le réseau « Drépanocytose Afrique de l’Ouest-Madagascar», créé en 2013 par la Coopération monégasque, regroupe des médecins et des représentants d’associations de patients de six pays (Sénégal, Burkina Faso, Mali, Mauritanie, Niger, Madagascar). Il a pour objectifs de mieux prendre en charge la maladie et de la faire connaître à un large public. Pour mémoire, la drépanocytose, maladie héréditaire de l’hémoglobine, est la première maladie génétique (DR) au monde : 50 millions de personnes porteraient le trait drépanocytaire selon l’Organisation Mondiale de la Santé et on estime qu’1 enfant sur 2 atteint, meurt avant l’âge de 5 ans, sans prise en charge.