«On ne peut pas dire non au don» Témoignage
Sauvée grâce à une greffe il y a quatre ans, Sandrine a pu reprendre une vie presque normale, malgré sa mucoviscidose. D’autres n’ont pas eu sa chance. Alors, elle veut sensibiliser au don
J’étais au plus mal, je me suis vue mourir.» Sandrine, Niçoise de 45 ans, a la mucoviscidose. Une maladie génétique rare qui malgré les traitements dégrade l’état des poumons. Et, il y a 6 ans, son état se détériore. La greffe de poumons s’impose. Faute de donneurs, elle attend près d’un an avant de pouvoir bénéficier de l’opération. «Au bout d’un an, j’ai fait un rejet, rembobine-t-elle. Et quand il y a un rejet c’est retour à la case départ. J’ai dû retourner vivre chez ma mère, en région parisienne. Car je ne pouvais plus rien faire, j’étais sous respirateur 24 heures sur 24, et tellement épuisée que je n’arrivais plus à marcher. Je me déplaçais en fauteuil roulant. Un jour, j’étais sous la douche et j’ai commencé à étouffer. Je me suis vue partir.» Sa vie ne tient alors plus qu’à un fil: un don d’organe.
h du matin : « Nous avons un donneur »
Et Sandrine s’y accroche le 9 septembre 2014. «Le téléphone a sonné à 5 heures du matin. Ils m’ont dit: “Sandrine c’est bon, nous avons un donneur pour vous. On vous attend.”» A l’évocation de ce coup de fil, son visage s’illumine. «Je me suis dit: je vais renaître. Ma mère m’a conduite à l’hôpital Foch de Suresnes.» L’opération dure douze heures. Pendant cinq jours, Sandrine est plongée en coma artificiel. Puis vient le temps de la convalescence. «J’ai eu de la chance. Au bout d’un an j’ai pu reprendre une vie quasi normale. Aujourd’hui, je travaille. A 70 %, parce qu’il m’arrive d’être un peu fatiguée.» En ce vendredi matin, c’est (Photo P.B.) à vélo qu’elle arrive de Saint-Roch, par la piste cyclable de la Prom’. Malgré une infection pulmonaire. «Je suis sous antibiotique, mais ça va.» Sandrine sourit. «Je suis venue tranquillement», dit-elle avant d’enchaîner. «Le vélo c’est important pour moi, ça fait travailler les poumons et le coeur. J’ai participé à des courses comme la Prom’ Classic. Je sors avec mes amis. C’est une deuxième vie qui commence.» Une vie qui reste rythmée par les rendez-vous médicaux, «un bilan tous les trois mois à Marseille», «des médicaments tous les jours.» «J’ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête: le risque de rejet.» Mais Sandrine goûte chaque instant. Et s’engage pour les autres. Ceux qui attendent un don d’organe(1). Ils sont plus de 20 000 en France selon l’Agence de la biomédecine, soit plus du double d’il y a vingt ans. Et le nombre de personnes malades en attente de greffe ne cesse de progresser. Alors Sandrine témoigne pour convaincre, combattre les réticences.
« Le don c’est offrir la vie »
«Avec l’association «Ma vie, mon souffle» je serai au défi vélo qui arrivera à Nice le 30 juin Tous les ans, je participe en région parisienne avec l’association Grégory Lemarchal à la «Course des héros» pour recueillir des fonds et sensibiliser à l’importance du don d’organes.» Lors de ce challenge, son chemin a croisé celui d’un jeune homme, Romain. «Il avait pris le départ avec sa bouteille d’oxygène, se souvient-elle. Il était en attente d’un donneur. La greffe est intervenue, mais trop tard. Son corps était affaibli... il n’a pas survécu. Je pense aussi à Adèle et Théoline, 3 ans et 5 ans.» Quand Sandrine évoque ces disparitions, sa voix s’étrangle. Elle se reprend pour lancer un appel aux dons: «il y a beaucoup d’enfants en attente de greffe. On ne peut pas dire «non» au don.» «Le don d’organe c’est offrir la vie, un autre souffle, la possibilité d’une renaissance.» 1. En France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner: soit en informant ses proches, soit en s’inscrivant sur le Registre national des refus. 2. Steve Malherbe, le président de l’association «Ma vie, mon souffle», greffé des poumons et d’un rein, quittera Tancarville (Seine-Maritime) pour Nice. Le 30 juin, les Azuréens sont invités à faire un bout de route avec lui. Il quittera Cannes à 13 heures pour arriver à Nice vers 15h30, place Masséna. Là, les associations «Ma vie, mon souffle» et «Grégory Lemarchal», tiendront des stands d’information.