Lancement d’une campagne en faveur des maladies rares

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires.  millions de personnes sont concernées en France par les maladies rares… Une maladie rare concerne au maximum  personne sur  . Plus de   maladies sont aujourd’hui identifiées. Trois millions de personnes sont concernées en France. La rareté de ces pathologies implique des spécificités communes: l’accès au diagnostic, à l’expertise médicale, à une information compréhensible, le développement de la recherche, la rupture de l’isolement. Les affiches et la page web permettent d’informer toutes les personnes concernées sur les moyens à leur disposition pour être aidées (centre médical expert, service d’information, association, acteur médicosocial de proximité…).