À l’école du Ténao, tous solidaires contre les leucodystrophies
La leucodystrophie, c’est un mot compliqué». C’est ainsi que commençait lundi matin, le texte dicté par Gérard Spinelli, aux élèves de CE2 à CM2 dans la cour de l’école du Ténao, à l’occasion du lancement de la semaine de l’ALA (association européenne contre les leucodystrophies). « Monsieur le Maire est le professeur aujourd’hui », a lancé Ingrid Francoïa, directrice de l’établissement. L’auteur de ce texte, Alice Zeniter, prix Goncourt des Lycéens 2017, explique ainsi aux plus jeunes de quoi il s’agit exactement. Ce nom désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.
« Je suis très touché par les opérations de solidarité, a expliqué le maire une fois la dictée terminée. Les personnes atteintes de maladies orphelines sont particulièrement isolées. Après les initiatives au sein de l’école, les élèves vont courir au Devens pour récolter des fonds. Ils
vont prêter leurs jambes à ceux qui ne peuvent plus marcher. » Et les jeunes semblent motivés à voir l’attention qu’ils ont portée à remplir leur copie. Une attitude positive que constate également la directrice de l’école : «Ils sont investis et expriment
leur hâte de récolter des fonds. La présence du maire est également importante dans cette démarche. » Pour preuve : le jeune Paolo a même demandé un autographe au premier magistrat de la ville une fois la dictée terminée…