« Professionnaliser les patients ? »

Celui qui souffre d’une maladie chronique finit par connaître tous les rouages de sa pathologie. Pourquoi dès lors ne pas s’appuyer sur son expérience ? C’est ce que préconise Eric Balez de l’AFA (Association François Aupetit). Lui-même atteint d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, il est rompu aux soins. « Le patient est un spécialiste du vivre avec ; il a des choses à apporter aux soignants mais aussi aux autres malades. J’ai suivi une formation et je suis devenu patient expert. Mon rôle est d’épauler les autres malades, notamment ceux qui viennent d’être diagnostiqués, pour leur donner des conseils, pour les écouter. » « Il faut s’appuyer sur les patients, approuve le D Jean-Michel Benattar, fondateur de

r la Maison de la Médecine et de la Culture. Une étude sociologique en  a montré qu’un malade chronique passait en moyenne  à  heures par an avec un professionnel de santé. Contre   heures à se soigner ! Il acquiert des compétences. Aujourd’hui, on dénombre  millions de patients chroniques et  millions d’aidants proches en France. Ils peuvent devenir des partenaires de santé si on parvient à les former. » On atteint toutefois ici les limites du système : «La réglementation n’est pas encore au point sur la question du patient expert, on ne sait pas comment le payer », relève Karine Hamela. Professionnaliser les patients ? Pas si simple. « A Sainte-Marie, nous avons intégré des médiateurs pairs de santé. Ils sont véritablement un atout dans les soins, grâce au partage d’expérience avec les malades. Ils ont été formés et sont rémunérés. Toutefois, cela a posé un certain nombre de problèmes dans la relation avec les professionnels, il leur a fallu trouver leur place. Leur rémunération en particulier est supérieure à celle des aides-soignants », explique Virginie Mouraret. Considérés comme de véritables partenaires, les malades pourraient participer à réguler la demande de soins. Gilles Marietton (Harmonie mutuelle) témoigne de son expérience personnelle : «Jefaisde l’asthme sévère. Je connais bien ma maladie. Aujourd’hui, les aérosols ne sont plus pris en charge par l’assurancemaladie. Régulièrement, je me retrouve en détresse respiratoire et je dois me rendre aux urgences alors que si j’avais un aérosol et des corticoïdes, je pourrais me soigner sans devoir aller à l’hôpital dans ces conditions ! »

Eric Balez est du même avis. A force de se rendre à l’hôpital pour changer sa sonde, il a fini par acquérir les gestes. Et pas question de renoncer à l’autonomie qu’il a acquise.

« Désormais, je le fais seul… sauf que cela me coûte  euros alors que ce serait pris en charge si j’allais à l’hôpital ! »