À quoi vont servir les dons ? Un espoir pour Hugo, ans, atteint de la myopathie de Duchenne
« Tous les jours, il rentre de l’école en chantant et en dansant ». Hugo a 9 ans. Son rêve : participer au casting de The Voice Kids et devenir chanteur. Très à l’aise en public, il a accepté d’interpréter Le Pouvoir des fleurs, à l’hôpital Trousseau de Paris où nous l’avons rencontré.
Car Hugo est atteint de la myopathie de Duchenne. Une maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. Il n’y a, à ce jour, aucun traitement pour éradiquer cette maladie invalidante.
«J’aisuqueça existait en regardant le Téléthon »
Depuis deux ans, le petit garçon participe à des essais cliniques au sein de la plateforme I-Motion, à l’hôpital Trousseau, dans le XIIe arrondissement de Paris. Un lieu unique où sont testés sur les petits patients des molécules innovantes, élaborées dans les laboratoires du Généthon.
Un traitement lourd, qui implique, pour l’enfant, qui réside à Cognac, en CharenteMaritimes, de manquer un jour d’école pour se rendre, une fois par semaine, à IMotion pour une injection, suivie de tests d’effort. « Nous prenons le train de bonne heure et nous rentrons tard le soir », indique Katia, sa maman, qui continue d’exercer sa profession de secrétaire dans une entreprise de logistique, grâce, notamment, à la solidarité de ses collègues de travail qui lui ont fait don de jours de congé. Hugo rentre fatigué de sa séance hebdomadaire, mais il est toujours volontaire, garde le sourire en toutes circonstances. Dans les couloirs d’I-Motion, il est fier de désigner, épinglés sur les murs, les dessins qu’il a réalisés pour Émilie, l’infirmière.
La myopathie de Duchenne a été diagnostiquée chez lui à l’âge de 5 ans. « C’est très difficile quand on apprend la nouvelle. On ne connaissait même pas cette maladie. On est restés longtemps au fond du gouffre avant de pouvoir se relever », se souvient Katia.
« C’est en regardant le Téléthon à la télévision que j’ai appris que certains enfants participaient à des essais cliniques, reprend la maman. J’ai noté les numéros et j’ai appelé. A l’autre bout du fil, j’ai eu un médecin d’I-Motion. Je lui ai expliqué la situation et il m’a proposé un rendez-vous la semaine suivante. Hugo était compatible avec un essai clinique qui allait commencer. »
« Que tout le monde fasse un don »
Des critères très précis, définis par les industriels qui financent ces essais, comme l’âge, le niveau de handicap...
Des doutes, elle n’en a jamais eu (« J’ai foncé, je ferais tout »), même si elle reconnaît qu’elle a eu peur des effets secondaires. Mais ils sont inexistants à ce jour.
Le traitement expérimental vise à stabiliser l’évolution de la maladie.
« Hugo parcourt toujours la même distance lors du test de marche », explique Katia. Signe, selon elle, que la maladie n’a pas progressé. Et quand on lui demande ce qu’elle souhaite pour l’avenir, la maman d’Hugo répond : « Que tout le monde fasse énormément de dons pour qu’on puisse guérir de ces maladies. »