: une cagnotte pour la petite Margot
Margot est une jolie brunette qui a eu 1 an le 9 décembre. Lorsqu’on prononce son prénom, elle tourne la tête, esquisse parfois un sourire. La fillette ne marche pas encore, ne dit pas maman ni papa comme le font les bambins de son âge. La faute à une maladie rare : elle souffre d’une forme sévère d’épilepsie que les traitements ne parviennent pas à maîtriser. Ou à peine. Depuis sa naissance, elle a passé plus de huit mois à l’hôpital. Ses parents, Julien et Mélissa, ne comptent plus les arrivées aux urgences de Lenval escortés par les sirènes hurlantes du Smur ou des pompiers pour la conduire directement en salle de déchocage. Ils ne comptent également plus le nombre de cocktails médicamenteux qu’ont essayé les médecins pour stopper les crises. « Vous imaginez donner des barbituriques ou des benzodiazépines à un bébé ? On en est là… », soupire la maman. Difficile d’imaginer ce parcours du combattant que mène Margot pour sa survie lorsqu’on la regarde, tranquillement allongée sur son tapis d’éveil.
Dans son quotidien compliqué, le couple a de la chance : il est entouré d’amis bienveillants. Des copains qui ont lancé une cagnotte participative sur Internet (1). Parce que la Caf et la Sécu ont beau aider, ça ne couvre pas toutes les dépenses. D’autant que Mélissa a dû arrêter de travailler – comment serait-ce possible quand l’enfant demande une attention de chaque instant et des soins plusieurs fois par jour ? Qui pour garder une fillette susceptible de faire une crise d’épilepsie à tout instant ? Qui pour la nourrir avec une sonde ? Car « Margot ne peut même plus manger normalement : à cause de problèmes de déglutition, la nourriture passe dans ses poumons », témoigne Mélissa.
euros le body adapté à la gastrostomie
Depuis le 3 décembre, juste avant son premier anniversaire, elle a une gastrostomie. En résumé, un orifice relie son estomac à l’extérieur. Sauf qu’il faut du coup lui mettre des vêtements adéquats. À 21 euros le body adapté, on comprend que le budget explose rapidement, sans compter l’achat d’un détecteur de crises de convulsion nocturnes, le matériel pour la stimuler…
Avec pudeur, Mélissa confie se sentir gênée de cet élan de solidarité. Jeune femme combative, elle n’est pas du genre à solliciter les autres. Les épreuves, elle les affronte tête haute et écrivait la semaine dernière sur les réseaux sociaux à l’adresse de ses proches : « l’incompréhension, la douleur, la colère, la rage, la culpabilité… on a dû en passer par là. Mais jamais on ne s’est résigné. On est résilient. La vie continuera mais autrement avec ses hauts et ses bas. Comme tout le monde quoi. »