Plaidoyer pour un plan national pour les maladies rares

Al’occasion de la journée internationale des Maladies Rares, soit le 27 février de chaque année, l’Alliance des Maladies Rares au Maroc a organisé le week-end dernier un forum maghrébin sous le thème ‘‘Maladies Rares et prévention et prévention de l’handicap’’. Dans une note explicative, Mme Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, précise que les maladies dites rares touchent un nombre restreint de personnes, soit moins d’une personne sur 2 000. D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : elles sont en effet au nombre de 8 000 ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée, soit environ 1.5 millions de personnes au Maroc : ‘‘Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne, et sans toujours bien le percevoir, plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète’’. Et de poursuivre que certaines maladies rares sont d’origine autoimmune, c’est-à-dire celles où le système immunitaire censé nous protéger des agressions extérieures (des bactéries, des virus…) se retourne contre l’organisme. ‘‘On citera ainsi les vascularites qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la sclérodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulinémies dues à des protéines anormales qui précipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes…’’. Bien que d’importants efforts aient été accomplis ces dernières années, le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels. Leur diagnostic est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante, explique Dr Moussayer : ‘‘Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans un parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes’’. Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas bien connus, alors que leur bénéfice est significatif à long terme : une thérapeutique adéquate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical des patients désorientés ! C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares.