Lytt til ME-pasientene!
ME er en betennelsestilstand som rammer flere organer, også hjernen, og immunsystemet er aktivert.
Aftenposten 18. september har en interessant kronikk fra en gruppe som er blitt friske av ME. Hvorfor ikke benytte seg av deres erfaringer med utradisjonell og alternativ terapi som Lightning process (LP) og kognitiv adferdsterapi?
Det er leit at gruppen føler seg mistrodd både med tanke på deres ME-diagnose og at de er blitt friske. Vi skal glede oss over hver eneste pasient som blir frisk og ikke minst prøve å laere av hva de kan ha gjort som har gitt dem bedring.
Jeg har besøkt de aller sykeste
I diskusjonen om ME er det imidlertid viktig å vite at ME opptrer i forskjellige faser. Tidligere svaert aktive og friske personer kan raskt sykne inn. Jeg har selv i snart 10 år besøkt mange av de aller sykeste ME-pasientene i Norge og kanskje sett flere enn de fleste. Mange har et sykdomsbilde forenlig med en hjernebetennelse. Og det er nettopp det moderne forskning nå synes å avdekke.
ME er en betennelsestilstand som rammer flere organer, også hjernen, og immunsystemet er aktivert.
Noen pasienter friskner til mens andre blir liggende med store smerter gjennom år. Det er nettopp her de som er blitt friske kan bidra med verdifull kunnskap. Men da må dette undersøkes systematisk. Det er ikke så enkelt at man kan bli frisk ved kognitiv adferdsterapi. Mange av de sykeste har prøvet dette uten effekt eller til og med blitt dårligere.
Kognitiv adferdsterapi uten effekt
Etter at den store PACE-studien om kognitiv adferdsterapi ved ME nylig er blitt reanalysert og plukket fra hverandre, viser det seg at slik behandling ikke har effekt ved ME. Det man ikke må blande sammen er behandling og mestring av sykdommen. Både kognitiv adferdsterapi og LP kan vaere nyttige mestringsteknikker ikke bare ved ME, men ved en rekke sykdommer og utfordrende livssituasjoner.
Forfatterne av kronikken tar feil på et viktig punkt og er ikke oppdatert i feltet når de skriver: «Diskusjoner om disse problemene handler ofte om hvorvidt årsakene er «fysiske» eller «psykiske». Kunnskapsmangelen rår.» Etter at rapporten fra Institute of Medicine i USA om ME kom i 2015 er det skjedd et sceneskifte i synet på ME.
Det ble slått fast at ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som er sterkt funksjonsnedsettende, og at misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre.
«Latterlig» at sykdommen er psykologisk
I en studie fra Cornell universitet i USA som kom i fjor, klarte forskerne å identifisere biokjemiske og biologiske avvik hos ME-pasienter, noe som ledet dem til å slå fast: «Vår påvisning av biologiske avvik gir ytterligere evidens mot den latterlige holdningen at sykdommen i utgangspunktet er psykologisk.»
Det er tilhengerne av at ME er psykogen som stadig fremhever at kunnskapsmangelen rår. Selv mener jeg Forskningsrådets linje med å støtte biomedisinsk ME-forskning er riktig og i tråd med den amerikanske satsingen for å finne behandling for sykdommen. Psykosomatisk forskning har ikke brakt oss naermere for å forstå ME og har kanskje bidratt til at utviklingen ble bremset i mange år.
Vi må lytte til syke og friske
Jeg hører til dem som hilser gruppens initiativ velkommen. Det er nyttig å få kunnskap om hva som gjør at noen blir friske og andre ikke. Samtidig svekkes gruppens seriøsitet av at flere såkalte medisinsk uforklarte symptomer som «utmattelse, smerter og øresus» puttes i samme sekk. Et problem for ME-pasientene har vaert at helsevesenet ikke har villet lytte til de sykeste, ja ikke engang tatt seg bryet med å undersøke dem.
Vi må lytte både til dem som er blitt friske og dem som fortsatt ikke er det.