La oss sette innvandrere i bås – slik at vi alle får bedre helsetjenester

Er du innvandrer i Norge, får du ikke nytte av like presis informasjon som de som er norskfødte. Problemet er unødvendig strenge lover og regler.

og tilstrekkelig detaljert, og ikke setter personvernet i fare.

Dyrt, vanskelig og nesten ubegripelig

Statistikkloven regulerer tilgangen til en del basale demografiske og sosioøkonomiske data i dag. Denne loven styres av Finansdepartementet, og gjør det svaert vanskelig for forskere og helseregistre å finne ut hvem som er født i hvilke land. Vi må gjennom en tung søknadsprosess, og vi betaler i dyre dommer til Statistisk sentralbyrå (SSB) for å «låne» slik informasjon.

Både informasjon om helse og innvandrerbakgrunn er definert som sensitive opplysninger i personopplysningsloven. Derfor skal det vaere strenge regler for hvem som skal få tilgang og under hvilke forutsetninger.

I tillegg regulerer helseforskningsloven hvem som skal få tilgang til helsedata til forskning. Men, skal en forsker få koblet helsedata med helt basale data om hvilken del av verden pasientene er født i, er det de geografiske dataene som er vanskeligst og dyrest å få tak i.

Dette er nesten ubegripelig, og svaert vanskelig å forklare våre studenter og unge forskere, for ikke å snakke om innvandrerne selv.

Ulike grupper havner i samme, store bås

Vi ønsker alle at den informasjonen vi får fra myndighetene skal vaere forskningsbasert og relevant for oss. I Norge har én av seks innvandrerbakgrunn. Over 200 land og områder er representert i befolkningen. Mangel på opplysninger om landbakgrunn gjør det umulig å gi relevant informasjon til de ulike innvandrergruppene – og i noen tilfeller også til de norskfødte.

Selv om forskeren tar seg tid til å innhente alle tillatelser, og også har masse forskningsmidler til å «låne» data fra SSB, så kan utfordringer oppstå. Det er nemlig SSB, og ikke forskeren, eller helseregistrene, som bestemmer hvilket detaljnivå som er passende. Av og til får forskeren tilbud om å få data aggregert på verdensdel fra Statistisk sentralbyrå.

Det vil si at innvandrere fra for eksempel Japan og Pakistan er samlet i én bås; innvandrere fra Egypt og Sør-Afrika i en annen. Gruppene er da ofte så sammensatte at resultatene ikke kan brukes til noe meningsfylt.

Personvernutfordringer – og løsninger

Så, hvorfor så romslige båser?

En utfordring når vi kobler store datasett, er jo at vi kan få spesielle kombinasjoner av variabler, der vi ender opp med svaert få personer i en gruppe. Da kan det teoretisk vaere mulig å identifisere enkeltpersoner på bakgrunn av opplysningene i datasettet.

La oss for eksempel si at en forsker som kjenner han ene karen i Sørreisa som kommer fra Ghana, kjenner igjen vedkommende i et større, sammenkoblet datasett. Da kan forskeren teoretisk sett også tilegne seg helseopplysninger om denne personen (vi vet ikke hvor mange