Kroppens sorg
– I denne boken finnes overhodet ikke ordet «funksjonshemmet». Da hadde jeg tapt, sier forfatter og professor Jan Grue som har skrevet bok om sin egen oppvekst.
– Denne boken handler om å bli et menneske, sier Jan Grue.
I den nye boken Jeg lever et liv som ligner deres viser forfatter og professor Jan Grue til et begrep fra sosiologen Erving Goffmann: «spoiled identity». Når noe, som deler av en kropp, er skadet eller skjemt, truer det med å skade resten av mennesket. Da kan man forsøke å redde seg selv ved å ta avstand fra den skadede delen av seg selv.
«Det er ikke dette jeg vil,» skriver Jan Grue i boken sin. «Jeg vil godta meg selv, hele meg. Jeg har nesten klart det. Dessverre har det ingenting å si for verden.»
Denne aller siste setningen er det vanskelig å vaere enig i. Jan Grue er et meget kompetent menneske, så absolutt innenfor på en rekke arenaer, og derfor ekstra godt i stand til å skrive om å vaere utenfor, om når kroppen og verden er i utakt.
Gode beskrivelser kan gjøre mye for andre.
– Jeg ville ha det de andre barna hadde
Jan Grue skriver at han var et indignert barn. Jeg tror selvsagt på ham. Men dette er ingen indignert tekst, slett ikke. Dette er kloke refleksjoner om egen oppvekst.
Som unge gikk han stadig på trynet. Han er født med en muskelsykdom og er rullestolbruker. Der andre hadde speideren, fikk han hjelpemiddelsentralen og hjelpeapparatet. Han var et barn som både var lite alene fordi han måtte passes på, og mye alene fordi han ikke var sammen med de andre barna. Det gjorde vondt.
– I forberedelsene til møtet vårt har jeg skrevet «kroppens sorg».
– Det var friksjon over alt. Jeg ville ha det de andre barna hadde. Men jeg var jo ikke som andre, og kunne ikke få det. Jeg kunne aldri skynde meg. Jeg var svaert lei meg den gangen for at jeg ikke hadde fysisk overskudd eller frihet, at jeg ikke kunne løpe opp trappen til den kule festen, ikke vaere med å bade naken i fjorden klokken fire om natten. Det var mange slike ting som var veldig viktige den gangen – og umulige.
– Ja, jeg kjenner en sorg som vipper mot anerkjennelse. Jeg anerkjenner hvor lei meg jeg var. Men det er ikke så vondt nå.
Noe skulle vaert reparert
– I slutten av tenårene og begynnelsen av tyveårene ble jeg svaert opptatt av å passere. Jeg tenkte at om jeg jobbet hardt nok, kunne jeg vaere ubemerket, jeg trengte ikke anerkjenne at det var noe annerledes ved meg. Sorgen i boken handler også om at den spagaten hadde jeg ikke trengt å stå i.
– Og jeg kan sørge over at den nye stykkprisfinansieringen i helsevesenet gjorde at terapibassengene forsvant i tur og orden, Radiumhospitalet, Rikshospitalet og Diakonhjemmet. Jeg svømte i disse bassengene i tjue år. Der var jeg i fri bevegelse. Men de var ikke lenger «profitable».
– Du kan ikke skynde deg. Er det bare vondt?
– Det er jo mest upraktisk. Men jeg prøver å bruke det til å bli roligere. Det er ikke gitt at jeg klarer det, jeg kan vaere forferdelig rastløs til tider. Og jeg er jo blitt far til en to år gammel gutt. Jeg kan ikke bare slenge ham over skulderen og dra: jeg må snakke med ham, forhandle. I dag har han og jeg hatt en veldig fin dag. Så kan noen dager vaere vanskeligere. Det må ta den tiden det tar, og så får vi heller komme for sent. Gradvis har det vokst frem en aksept av hvordan tingene er.
– Du rakk å si ordet rett før meg: aksept.
– Aksept åpner døren til å finne ganske mye glede som ellers ikke vil vaere der. Noe av det som provoserer meg mest, er beskjeden som kommer veldig ofte fra deler av helsevesenet og storsamfunnet, at slike som meg, vi er skygger av noe annet, skadede utgaver av noe som skulle vaert helt. Det er en forestilling om at våre liv aldri kan leves fullt ut fordi det er noe som skulle vaert reparert.
Mennesket som utgiftspost
Jan Grue har brukt ti år på boken. Han sier det var et avgjørende øyeblikk da moren hans kom med en hyllemeter med ringpermer med søknader, vedtak og legeerklaeringer. Der møtte han sitt dokumenterte liv.
Jeg fikk plutselig et indre bilde: Jan Grue som sitter og skriver mot stabelen av papirer. Får han skrevet sin versjon av livet sitt – sin frigjørende motjournal – eller vil stabelen med de andres språk velte over ham?
– Jeg leste dokumentene fra perm til perm, sier Jan Grue.
– Det ga en slags uhyggelig følelse. Det skrives om noe kjent, mitt liv, men samtidig er det ukjent og kaldt. Jeg har kalt boken en levnetsbeskrivelse. Men boken er også et estetisk prosjekt. Jeg blander min egen stemme om mine minner og opplevelser med sitater fra dokumentene. Jeg setter språkene opp mot hverandre. Den byråkratiske stemmen er ganske mye skarpere, bråere og ufølsom, og den er vant til å ha rett. Mennesker blir raskt til utgiftsposter, og kroppen min til et stykke fraktgods, en vare som må leveres, mer enn et åsted for livet.
– Du som er lege, fortsetter han, – kan jo dette. Det øyeblikket en diagnose eller en kategori er skrevet ned, fanger bordet. Levd liv kan stivne i det språket. Det blir raskt til reduserende talemåter, idiomer og klisjeer.
– Og nysgjerrigheten kan bli rammet.
– Ja, og så kan vi forsøke å åpne det opp igjen. Men det er vanskelig. Det er et det som er målet mitt med denne boken. Derfor har det vaert helt avgjørende for meg at jeg ikke bruker ordet «funksjonshemmet». Jeg kan ikke stenge meg selv inne i den kategorien. Det er for abstrakt. Mitt liv er så mye mer enn det. Det kliniske språket vil følge meg så lenge jeg lever. Jeg kan forsøke å skrive det i møte, jeg kan forsøke å skrive det i kne, men jeg kan ikke skrive det bort.
«Problemet» som ikke kan løses
– Både du og jeg har yrker hvor det er ment at vi skal forbedre tingenes tilstand.
– Språk er jo makt, og dette kliniske språket gjør noe med møtene mellom menneskene. Det kan sperre for kontakt og forståelse. Vi må således arbeide for at mange møter som kan bli langt bedre, om det er på NAV eller hos legen.
– Vi anvender saklige språk for å holde smertelige erfaringer på avstand.
– Et slik byråkratisk språk er dels uunngåelig fordi det er funksjonelt. Det byråkratiske språket oppstår ved at et problem skal løses. I vår velferdsstat er det et språk som er ment å åpne eller stenge kranen for ressurser. Blir man beskrevet som velfungerende, kan man miste hjelp. Om man blir tilkjent hjelp, er det fordi man ikke er velfungerende. Da er det lett å føle at man blir spiddet på det ene hornet eller det andre. Vedtak må stadig fornyes, og problemspråket sier således at mitt problem, altså jeg, ikke kan løses.
– Samtidig er det mye ambivalens, fortsetter Jan Grue. – Dokumentene forteller også om all hjelpen vi har fått. Og mange som har hjulpet, har vaert kjempeviktige for meg og min familie.
Friheten i Berkeley
– Nå skifter jeg tema, fra språk til blikk. Hvordan er det å bli beglodd?
– Andres blikk er disiplinerende. Blikk er også makt. Å stirre er et interessant fenomen. Det er en slags automatisk reaksjon hos oss. Og det er noe vi kan gjøre til en viss grad uten å bli tatt for det. Men det kan vaere en forferdelig ubehagelig erfaring å bli stirret på. Det er en form for diskreditering, en symbolsk bortvisning fra det offentlige rom: hva gjør du her?
– Mikroaggresjon er et nyord som er en ganske presis beskrivelse av stirring som et uttrykk for sosial aggresjon. Men det er mulig å gjøre noe med dette. Jeg har bodd i Berkeley i California. Jeg skal ikke romantisere, men stedet har en historie som gjør at mange funksjonshemmede, og et mangfold av kropper, har flyttet dit for å leve. Det skjedde omtrent ikke at jeg ble beglodd som rullestolbruker der borte, mens det jo skjer jevnlig her. Nå er jeg langt tryggere og har en viss interesse av å observere hvordan folk observerer meg.
– Apropos sorg: Jeg kan sørge over at Norge i en slik sammenheng ikke er som Berkeley. Og så gruer jeg meg til hvordan algoritmene innsnevrer normaliteten. I verdens Uber-drosjer og Airbnb’er blir det ikke enkelt å finne rullestolvennlig transport eller feriebolig.
Finn Skårderud er forfatter, psykiater, professor, stifter av Villa Sult og skriver jevnlig for Aftenposten.