Amalie (13) jubler – endelig kreftfri
Mandag begynner Amalie i niende klasse på Vegårshei skule. Det var ingen selvfølge for bare noen måneder siden.
Amalie Smeland Skuggevik fra Vegårshei fryktet døden etter å ha fått svulst i hodet. Men nå er 13-åringen kreftfri. Mandag begynner hun på skolen – det var ingen selvfølge for kort tid siden.
17. mai 2018. Langt bort i gata kan Hege og Runar høre skolekorpset spille Gammel jegermarsj. Vaiende flagg og leende barn skimtes. Bjørka i den lille skogskommunen på grensen mellom Aust-Agder og Telemark har fått grønne ører. På siden, langs veien som går gjennom bygda, står det stolte foreldreparet. De vet at snart kommer drilljentene. De kan ikke se dem ennå, men de vet at de kommer. Mor retter på solbrillene. Er takknemlig for at det er solbrillevaer. Solbriller som kan skjule gledestårene.
Drillpikene
Så kommer de – drillpikene. En liten tropp i blå kjoler med hvite spiler i plisséskjørtene. Hvite støvletter. En av jentene holder litt ekstra hardt i drillstaven. Smilet og den taktfaste marsjeringen røper at hun har gledet seg ekstra mye til denne dagen.
Kreftsyk
Jenta er 13 år gamle Amalie Smeland Skuggevik. Forrige nasjonaldag lå hun på sykehuset, kreftsyk. Nå er hun tilbake og deltar i nasjonaldagsfeiringen så mye hun orker. Formiddagen har hun tilbrakt i hvilestilling hjemme på sofaen for å samle krefter til barnetoget. Det er bare to dager siden hun hadde siste behandling og ble erklaert kreftfri. Kreftfri, men ikke frisk.
Bestevenninner
Amalie var tre år da hun og familien flyttet fra Lillesand til Vegårshei. Med sine vel 2.100 innbyggere er det et trygt, lite sted å vokse opp. Amalie går i barnehage, får venner. Aller beste, bestevenninne eller BFF, som de to selv kaller det, er kusine Ida. Like gammel og bosatt i samme byggefelt.
Ida skal komme til å bli en uvurderlig støtte for Amalie gjennom den lange sykdomsperioden.
Aktiv lita jente
Amalie er et ganske aktivt barn. Hun rir, går på ski og er med i drilltroppen. På rommet henger mengder av medaljer vunnet i lokale skirenn. Men mest av alt er jenta opptatt av dyr. Amalie er så glad i dyr at hun som fireåring nekter å spise kjøtt. Ni år senere er hun fortsatt vegetarianer.
Brokkoli
Og bamsen som følger henne i tykt og tynt, ja den heter «Brokkoli»…
Utover sitt meget bestemte og kanskje litt uvanlige matvalg, vokser Amalie opp som småbarn flest. Vennene opplever en morsom og snill venninne som er aktiv på hesteryggen fram til hun faller av og får «skrekken», hun går skirenn og leker i skogen.
Temperamentsfull
Foreldrene beskriver henne som temperamentsfull og blid. Og stort sett frisk. Fram til utpå nyåret 2017. Da plages 12-åringen plutselig av smerter i nakke og skuldre. Senere kommer også hodepinen. Den er intens og kommer stadig oftere. På vårparten får de time for å ta CT. Så langt kommer de aldri.
Påske og hodepine
Tirsdag 11. april 2017 blir en dag ingen i familien Smeland Skuggevik kommer til å glemme. Påsken står for døren, men minstejentas hodepine har vaert så intens det siste døgnet at de ikke ser noen annen utvei enn å kjøre de fire milene til legevakten i Arendal. Etter det skjer ting fort.
Ambulanse i nattemørket
På CT-bildet ser legene en skygge i bakhodet. Trykket er altfor høyt. Så høyt at legene vil ha henne av gårde til Rikshospitalet umiddelbart, men det er tåke og dårlig flyvaer. Legehelikopteret står på bakken. Drøye tre timer i ambulanse er eneste mulighet.
I nattemørket ser pappa Runar ambulansen med datteren og kona suse av gårde. Han vet ikke hvorfor, men før han setter seg i sin egen bil og følger etter, tar han et bilde med mobilen. Det er kornete og uskarp, men blålysene er tydelige.
Mens fjellfolket pakker skiutstyr og termos og folk flest panikkhandler før den store høytiden, er det lite som minner om påskefeiring for familien som har samlet seg på venterommet på Rikshospitalets barneavdeling. De prøver å få tiden til å gå med å spasere en tur. En sykepleier viser dem rundt på avdelingen.
Redde og tause
De prater litt. Mest er de tause. Og redde. Legene opererer på Amalie hele dagen. Først ut på kveldingen får mamma, pappa og de tre storebrødrene kikke inn til henne. Selv om de får beskjed om at operasjonen har vaert vellykket, er det vondt å se «lillejenta» ligge der med en stor bandasje rundt hodet, tilkoblet all verdens slanger og måleapparater. Prøvene viser at det er kreft Amalie har.
Gode utsikter
Svulsten ligger like ved balansesenteret i lillehjernen. Selv om behandlingsutsiktene er ganske gode, er det en lang vei å gå. Den skal føre dem helt til Jacksonville, USA. Men først må Amalie komme seg på beina igjen.
Foreldrene bestemmer seg raskt for å følge legenes råd om ikke å google sykdommen. På nettet vil de finne mer skremmende ting enn nyttig informasjon. De forholder seg til de opplysningene legene gir og den informasjonen de får fra Barnekreftforeningen.
Husker lite
Etter noen få dager er hun ute av intensiven og over på barnekirurgisk avdeling. Selv husker Amalie lite fra den første tiden etter operasjonen. Hun husker barnegråt og et stort hvitt rom. Men bivirkningene fra de sterke medisinene minnes hun altfor godt. Hallusinasjonene er ekle, og det tar lang tid før synet stabiliserer seg. Våren har vaert grå og våt over hele landet. Ekstra grå har tilvaerelsen fortont seg for Runar og Hege der de har våket over datteren. Hvert eneste lite framskritt blir tatt imot med glede. Som når hun klarer ti utpust på rad i spirometeret, «motstandsfløyta», som skal hjelpe henne å øke lungevolumet. Eller når hun sitter på sengekanten for første gang.
De første skrittene
Ti dager etter operasjonen kommer det store gjennombruddet. Utenfor vinduene på barnekirurgisk avdeling er formiddagen like grå som den foregående. Amalie har i flere dager forsøkt å reise seg for egen maskin, men har måttet gi opp. Denne dagen er det som en ekstra liten gnist tennes. Med pappa Runar i den ene armen og fysioterapeuten i den andre, reiser hun seg. Og går! Tre skritt fram til en stol.
– Det var fantastisk. Helt magisk. Som om hele rommet ble lyst opp av en stor sol, minnes Runar.
Rakk ikke 17. mai
Fire uker er hun på Rikshospitalet før hun blir sendt til sykehuset i Kristiansand. Der blir hun vaerende en uke. 18. mai 2017 kommer hun hjem til Vegårshei. Litt for sent til nasjonaldagsfeiring, men tante har lovet å filme så hun får se drillvenninnene marsjere i toget. Amalie fortsetter med cellegiftkurene etter at hun er utskrevet fra sykehuset. Etter cellegift står strålebehandling for tur.
Til Florida for behandling
Strålebehandling av hjernen har ofte store bivirkninger og senskader, som skader på syn og hørsel. Derfor blir alle barn under 18 år sendt til USA eller Tyskland der legene kan tilby såkalt protonstråling. Den er mer skånsom, og strå-