På rockesokk-dagen tar jeg på meg to forskjellige sokker
21. mars er den internasjonale dagen for mennesker med Downs syndrom. Dagen markeres ved å kle seg i sokker med ulike farger og mønstre, et viktig og artig symbol for mangfoldet.
Dagen bør brukes til både feiring og til å sette pris på mangfoldet mellom oss.
Flere arrangementer verden
over vil i dag prøve å formidle kunnskap om Downs syndrom. Forhåpentligvis vil vi alle forstå mer om syndromet og hvordan det ikke er et hinder fra å kunne delta aktivt eller lykkes i samfunnet.
Men som alle andre, må de med Downs syndrom oppleve at det er bruk for dem og få treffe andre mennesker i hverdagen. Jeg uroer meg derfor over at under 10 prosent av voksne med Downs syndrom på dette tidspunktet i fjor fikk oppleve å delta i arbeidslivet.
Og det er ikke først og fremst medisinske begrensninger som står i veien for mennesker med Downs syndrom i dagens Norge, men andre folks fordommer. Ord som ‘hemma’ og ‘downs’ brukes for eksempel fremdeles på en svaert nedsettende måte. Voksne mennesker sier at de blir behandlet som barn. Andre forteller om å bli undervurdert eller ekskludert.
Tidligere har forskere ved NTNU funnet ut at flertallet av den norske befolkningen rett ut ikke har forventninger om at de med en funksjonsvariasjon som Downs syndrom har noe å bidra med i samfunnet. Det er bekymringsfullt.
I februar skrev Kjetil Bergerud Larsen om familielivet med sin datter Ida, som har Downs Syndrom. Han fortalte om hvordan datteren lyser opp alles dag og liv. Samtidig har fødselsraten for barn med Downs syndrom sunket etter endringene i fosterdiagnostikk i 2020. Tidlig ultralyd og NIPT-testing har gitt de resultatene vi da advarte mot. Dette er et samfunnsansvar, der vi politikere må ta ansvar. Vi politikere må styre utviklingen i den retningen vi ønsker. Og dette er ikke den veien KrF vil gå.
Foreldre som har fått barn med Downs syndrom kaller seg “The Lucky Few”. De forteller om en hverdag fylt av latter, ubetinget kjaerlighet og barn som utvikler seg i sitt tempo. Ja, det kan vaere utfordringer, men det overskygger ikke alt det gode. Mange forteller og om et stort sprik mellom informasjonen de fikk, eller ikke fikk, av helsevesenet når det ekstra kromosomet ble oppdaget – og den hverdagen de faktisk har.
Vi må gjeninnføre kontaktfamilieordningen for familier som venter et barn med kromosomvariasjoner som regjeringen skrotet. Da vi fikk gjennomslag for kontaktfamilieordningen var tanken at den skulle gi familier noen å snakke med som vet hva de har i vente. Som har vaert gjennom mye av det samme. Alt det gode! Og støtte til å håndtere som kan vaere vanskelig. Derfor vil vi foreslå å opprette ordningen på nytt. Vi må gjøre det enklere for familier å navigere i det som skal vaere et støtteapparat.
21. mars tar jeg på meg to forskjellige sokker, fordi jeg vil ha et samfunn med plass til alle, for vi er alle ulike, og vi er alle unike. La oss glede oss over mangfoldet og ønske alle velkommen!