Åpen om sykdommen
Ketil Hanssen fikk diagnosen parkinson for et år siden.
Han har nettopp tatt fatt på sin første høst som pensjonist etter 30 år ved UIT og tidligere kjent som Høgskolen i Finnmark. Han er overrasket over hvor lett det er å få dagene til å gå.
De siste syv årene jobbet han som laerer ved universitetet, før det en årrekke som rektor ved høgskolen. Ofte sett i media, spesielt da fusjonssamtalene med Tromsø startet.
Når Ketil tenker tilbake, klarer han å spore tegn til sykdommen allerede den gang.
– Jeg merket at jeg ikke hadde like stor kapasitet som før, jeg klarte rett og slett ikke å gjøre like mye. Jeg følte meg sånn halv-syk. Det var nok også en av grunnene til at jeg ikke tok gjenvalg.
Ville ikke vite
Nå kunne historien fortsatt med at Ketil gikk til legen for å høre hva som var galt, men det gjorde han ikke. Han krummet nakken og gikk tilbake til laereryrket. Men her ble tegnene flere etter hvert som årene gikk. – Hvorfor gikk du ikke til legen?
– Det er nok litt typisk, hvert fall for meg. Når jeg oppdaget at jeg begynte å skjelve mer og mer, så kviet jeg meg for å gå inn i det og lese meg opp. Jeg overså det så godt jeg kunne. Helt til jeg måtte bite i det sure eplet og gå til legen.
– Jeg så at det jeg skrev på tavlen var vanskelig å lese. Jeg hadde problemer med volum på stemmen og jeg hadde dårlig balanse. Jeg klarte ikke å stå i ro og måtte bevege meg rundt i klasserommet hele tiden. Eller sitte. 66 år gammel fikk Ketil diagnosen, som rett og slett snudde opp ned på livet. Alle planer for fremtiden måtte settes på vent, mens han fikk samlet seg. – Det var en enorm skuffelse i starten og det var skremmende. Forventningene til fremtiden blir snudd opp ned. Støtten fra min kone har vaert uvurderlig. Hun har jo også fått en med parkinson å hanskes med.
Sammen jobbet de med å snu situasjonen til noe positivt, forteller han.
Vil hjelpe andre
En annen ting som også har vaert avgjørende for Ketil er parkinsonforbundet. Naermest det første han gjorde da han fikk diagnosen var å melde seg inn. Det første kurset glemmer han aldri. – Det var utrolig positivt. Den største gevinsten var nok det å treffe andre med samme sykdom. Det knytter seg mange merkelige forestillinger til sykdommen og den er skambelagt på grunn av alle de synlige symptomene. Jeg visste ikke om jeg kom til et freak-show eller hva det var, også var det helt flotte mennesker. Det ble en veldig sterk aha-opplevelse for meg. Det er lett å tenke at folk med en kronisk sykdom hefter det mye rart ved, men det stemmer slett ikke.
Det ble også avgjørende for valget han nå har tatt, nemlig å lede fylkeslaget med cirka 60 medlemmer. – Jeg synes det er veldig viktig å ha en oppegående foreningsstruktur rundt en vanskelig sykdom som parkinson er. I mange år har fylkeslaget vaert uten drift og da har det ikke vaert noen som har ivaretatt de med parkinson eller deres pårørende. Det gjelder både kursing, sosiale arrangementer og praktisk hjelp. Jeg ønsket også å gjøre noe godt ut av sykdommen.
Han husker så godt en mann han møtte på det første kurset. Han hadde tatt en operasjon som gjorde at sykdommen ble holdt i sjakk i ti år. Disse ti årene var i ferd med å gå ut. – Det eneste ønsket han hadde var å ikke vaere alene. For han ble forbundet svaret.
Medisiner to ganger om dagen
Undertegnede har møtt Ketil flere ganger i forbindelse med intervjuer da han var rektor og lite er forandret siden den gang. En lett risting i høyre hand er det eneste tegnet på at noe er annerledes. Oppi alt har han vaert heldig, sier han. For medisinene har vaert avgjørende. – Uten medisinene hadde det sett mye verre ut. Jeg fikk medisiner i mai i fjor og det tok bare to uker så kjente jeg effekten av den. Nå har jeg fått håndskriften tilbake. Et annet fysisk tegn er mimikken i ansiktet. Jeg var helt uten mimikk inntil jeg fikk medisinene. Og jeg kan kjøre bil. I tillegg er det kun to tabletter som skal tas en gang om dagen. Han forteller fra møtet med nevrologen for et år siden, en sterk kontast til dagens situasjon. – To av mine første spørsmål var når jeg ville havne i rullestol og havne på sykehjem. Da svarte legen; vet du hvor lenge du har tenkt å leve? Det var en vekker for meg. Jeg er tross alt ferdig med mesteparten av livet, hvorfor skal jeg ha sånn panikk for å bli syk. Foreløpig er det ikke mye jeg trenger hjelp til, men de finmotoriske øvelsene har kona overtatt, smiler han. Samtidig vet han at det vil komme flere, og sterkere, symptomer etter hvert. Han bare vet ikke når det skjer.
En familiesykdom
Ketil beskriver sykdommen som noe som rammer hele familien. – Symptomene man etter hvert får, fordrer både deltakelse, assistanse og innlevelse fra partneren og egentlig hele familien. Det er ikke en sykdom man blir bra av og det er en sykdom som er vanskelig å håndtere alene. Parkinson framtrer på mange forskjellige måter, og i ulik grad. Hvilken effekt medisinene har er også forskjellig. Derfor er samhørighet i forbundet ekstra viktig, mener han. – Det kan vaere vanskelig for meg å kjenne meg igjen i andre med sykdommen fordi den rammer så ulikt. Mens pårørende kanskje i lettere grad kan dele erfaringer. Livet ble kanskje snudd på hodet for et drøyt år siden, men Ketil er langt ifra motløs. – Et år etter så viser det seg at livet ble ikke så annerledes. Nei, jeg kan ikke gå så lange turer lenger, men ellers så kan jeg gjøre det aller meste. Bortsett fra i samme mengde som før. Og spesielt én hendelse i livet får han til å smile bredt når han forteller. – Vi har fått et barnebarn. Det er en kjempeviktig del av fremtiden. Og saerlig med vissheten om en alvorlig sykdom som kan begrense tiden og tingene jeg kan gjøre med barnebarna. Det blir nok viktigere å fokusere på enn ellers.