– Ikke flaut med epilepsi
Sara og Sarah vil ha mer åpenhet om sykdommen.
– Det har tatt litt tid å bli kjent med det å ha epilepsi, sier 23 år gamle Sarah Elise. I mars 2017 hadde hun sitt første anfall, et såkalt Gtk-anfall, der hele kroppen ristet. Slik utarter sykdommen seg for Sarah Elise. Hun meldte seg etter hvert inn i Facebook-gruppen til epilepsiforbundet i Alta og omegn. Det var der Sara fant henne. Hun er ungdomskontakten i forbundet.
Godt å ha noen som forstår
Det første møtet mellom de to var i sentrum. Den praten har vaert viktig for Sarah Elise, som følte hun gikk i blinde i starten. Hun forteller også at helt i begynnelsen tok hun ikke sykdommen på alvor. Etter hvert synes hun det ble vanskelig. – Jeg synes det er fint at Sara tok kontakt. Det var godt for meg å høre hvordan hun opplever anfallene og at jeg kunne fortelle om mine.
Skam
Sara er 18 år og har levd med epilepsi siden hun gikk i fjerde klasse. Sykdommen kommer i mange former og for henne utarter anfallene seg ved at hun «blir borte».
– Jeg har det som kalles for fokale anfall. Jeg er her, men er samtidig borte. Det har vaert helt greit å leve med, men de første årene var det vanskelig. Jeg fortalte det kun til de naermeste, som min mor og mine bestevenner. Ingen andre visste det. Det var skam rundt sykdommen – og jeg ville ikke fortelle om det. Men nå vet alle det. Sarah Elise kjenner på utrygghet når hun skal ut blant folk. – Jeg drar sjelden noen steder, bare sammen med samboeren min. Jeg bekymrer meg for at anfallet skal komme og da må jeg ha samboeren der, som vet om sykdommen og hva han skal gjøre. Begge to bruker medisin, som holder sykdommen i sjakk, men Sarah Elise er fortsatt i en fase med utprøving. Sara er ungdomskontakten, mens Sarah Elise gjerne vil engasjere seg i arbeidet med ungdommer. Nå vil de dra i gang sosiale aktiviteter. – Jeg tror det er viktig å tilrettelegge for sosiale aktiviteter. Det føles tryggere å dra sammen med andre som også har epilepsi. I verste fall ender det med at man isolerer seg fordi man ikke føler seg trygg nok til å dra ut, sier Sarah Elise.