– Er det­te vi drøm­mer om

Sat­ser på per­son­lig as­sis­tent i Al­ta.

Altaposten - - Sidan 1 - Av Hanne Larsen hanne@al­ta­pos­ten.no

Man­dag fikk Sara Ma­rie Gutt­orm­sen, mor til multi­han­di­kap­pe­de Er­le (4), høre hvor­dan li­vet kan for­to­ne seg når man har bru­ker­styrt per­son­lig as­si­stan­se, BPA. – Det hø­res ny­de­lig ut, det er det­te vi drøm­mer om, sa Gutt­orm­sen til Al­ta­pos­ten etter se­an­sen på Scan­dic med An­neth Ni­el­sen og Hel­le-viv Mag­ne­rud fra or­ga­ni­sa­sjo­nen Ulo­ba.

Lov­fes­tet til­bud

Ni­el­sen og Mag­ne­rud job­ber i den ide­el­le or­ga­ni­sa­sjo­nen Ulo­ba og man­dag etter­mid­dag var de i Al­ta og for­tal­te om BPA, som Ulo­ba til­byr. I til­legg til Gutt­orm­sen var det rundt 10-12 andre alta­va­e­rin­ger som had­de tatt vei­en til for å høre mer om Bpa-ord­nin­gen, som er et lov­fes­tet til­bud men­nes­ker med om­fat­ten­de tje­neste­be­hov kan søke om å få.

– Had­de ikke hatt en sjans

BPA skil­ler seg fra andre of­fent­li­ge hjelpe­til­tak ved at bru­ke­ren (evt fa­mi­li­en) selv be­stem­mer hvem som skal ha job­ben, hva as­sis­ten­ten skal bru­kes til, hvor det skal skje og ikke minst når.

– Uten BPA had­de vi som fa­mi­lie ikke hatt en sjans, sa An­neth Ni­el­sen, som har søn­nen Se­bas­ti­an (18), som er funk­sjons­hem­met og som ble født med et stort as­si­stanse­be­hov. Se­bas­ti­an har hatt BPA si­den han var 12 år.

– Ikke noe light takk

Ni­el­sen og ekte­man­nen søk­te om BPA da de inn­så at Se­bas­ti­ans lille­bror, en li­ten gutt adop­tert fra Ki­na, alt­for ofte ble til­side­satt og sit­ten­de på gul­vet på vent, for­di store­bro­ren be­slag­la all ka­pa­si­tet til for­eld­re­ne.

– Jeg viss­te al­le­re­de at det var noe som het BPA og vi var helt kla­re på at det var det­te vi vil­le ha, det skul­le ikke va­ere noen Bpa-light. En­ten har du sty­rin­gen over ditt eget liv, el­ler så har du det ikke, sa Ni­el­sen.

Like­stil­lings­verk­tøy

Hun for­tal­te om den mor­ge­nen for seks år si­den da hun skjøn­te at li­vet var for­and­ret for all­tid.

– Jeg hus­ker at jeg stod på kjøk­ke­net og drakk en kopp kaf­fe, mens jeg blad­de litt i noen helge­ma­ga­sin, mens Se­bas­ti­an og en av hans as­sis­ten­ter var på ba­det. Mens jeg står der kom­mer Se­bas­ti­an ut av ba­det, fer­dig stelt og på­kledd. Slik man kan for­ven­te at en­hver 12-åring gjør. Da skjøn­te jeg hva BPA er. Et like­stil­lings­verk­tøy for hele fa­mi­li­en.

– Og til de som vil si til de­re at det er vans­ke­lig å få folk til å stil­le på jobb klok­ken kvart på syv på mor­ge­nen: det stem­mer ikke. Ut­reg­nin­ger gjort av KS; Vir­ke og NHO vi­ser også at BPA ikke er dy­re­re enn andre til­tak.

Barne­vakt for lille­bror

Ni­el­sen har ar­beids­gi­ver­an­sva­ret for søn­nens as­sis­ten­ter, som veks­ler på å gå vak­te­ne. As­sis­ten­te­ne er unge menn, som mer enn gjer­ne blir med Se­bas­ti­an på ski­fe­rie el­ler på fest, el­ler gjør det mu­lig for Se­bas­ti­an å va­ere barne­vakt for lille­bro­ren sin, Wei Au­gust (8) en hel helg.

– Det er slikt store­brød­re på 18 år kan gjø­re. De kan va­ere barne­vakt en helg, sa Ni­el­sen, som for­tal­te at både store­bror og lille­bror ni­ko­ser seg de hel­ge­ne de er ale­ne hjem­me. Alt mu­lig­gjort for­di Se­bas­tain har en bru­ker­styrt per­son­lig as­sis­tent, som kom­mer på jobb når Se­bas­ti­an tren­ger det. – Ved­ta­ket er ikke fes­tet til bo­stedadres­se, det er fes­tet til Se­bas­ti­an. Vil Se­bas­ti­an dra på fe­rie, el­ler på be­søk til beste­mor og beste­far, el­ler til fet­te­ren sin i Dan­mark, så føl­ger as­sis­ten­te­ne etter, sa Ni­el­sen som på­pe­ker at BPA re­gu­le­res i hen­hold til ar­beids­miljø­lo­ven, og tur­nu­se­ne og vakt­lis­te­ne må føl­ge lov­ver­ket.

«Glem hobby­en»

Når Se­bas­ti­an er på jobb i barne­ha­gen, hvor han job­ber som as­sis­tent to da­ger i uken, føl­ger hans egen as­sis­tent med. Li­ke­dan de da­ge­ne han er på sko­len. Og blir Se­bas­ti­an syk føl­ger as­sis­ten­ten med hjem. – BPA har med­ført at jeg og man­nen min kan va­ere i hund­re pro­sent jobb og at vi også kan ha hobbi­er, ak­ku­rat som alle andre kan. Når man får et sykt barn er det man­ge som ten­ker: «nå er det bare å glem­me alt som har med hobbi­er å gjø­re», sa Ni­el­sen. Kan for­ven­te ting Ni­el­sen sa vi­de­re at ved hjelp av BPA, så kan hun for­ven­te ting av sin sønn. – Han kan lage mid­dag, slik man kan for­ven­te av en 18-åring. Han tar også an­svar og stil­ler opp på dug­nad i idretts­la­get. Det er ikke slik at vi ikke kan hjel­pe han. Men han er en inn­byg­ger i Fred­rik­stad kom­mu­ne med ret­tig­he­ter og plik­ter. Det hand­ler om hva man kan for­ven­te av et men­nes­ke, sa den stol­te mo­ren, som etter fore­dra­get sa til Al­ta­pos­ten at slik had­de det ikke all­tid va­ert.

– Da Se­bas­ti­an be­gyn­te på vi­dere­gå­en­de sko­le men­te la­ere­ren i fullt al­vor at det som kun­ne va­ere hans opp­ga­ve, var å stab­le inn og ut av opp­vask­ma­ski­nen. I tre år! Jeg ble lyn­for­ban­net og ak­sep­ter­te ikke det­te. Det hand­ler som jeg sier om for­vent­nin­ger. Og se hvor Se­bas­tai­an er i dag. Eva Larsen fra Al­ta har en multi­han­di­kap­pet sønn som er myn­dig og som har BPA. Også hun var til­ste­de for å høre på Ni­el­sen og Mag­ne­rud. – BPA er en helt an­nen ver­den, sa Larsen, som li­ke­vel med­ga at det også kan va­ere slit­somt å ha folk bo­en­de så tett inn­på seg som det Bpa-løs­nin­ge­ne kre­ver. En kvin­ne i sa­len som øns­ker å va­ere ano­nym, for­tal­te at hun had­de søkt om BPA til sitt myn­di­ge barn, for ett år si­den.

– Vi har fort­satt ikke fått noe svar, sa hun.

Har søkt

Sara Ma­rie Gutt­orm­sen og man­nen Mar­tin Jør­gen­sen har søkt og fått inn­vil­get 16 ti­mer med BPA til sin al­vor­lig syke dat­ter Er­le, som Al­ta­pos­ten har skre­vet om tid­li­ge­re. Fa­mi­li­en bor i en li­ten lei­lig­het og har ikke følt at de kan ha mer enn 16 ti­mer med as­sis­tent i hu­set. Nå hol­der de imid­ler­tid på å byg­ge et stort hus, som skal spe­sial­til­pas­ses Er­les be­hov.

– Vi har der­for ak­ku­rat le­vert inn en søk­nad om ut­vi­det BPA, og vi er vel­dig spen­te på om vi får det, sa hun etter fore­dra­get.

Borte fire net­ter

Gutt­orm­sen og man­nen har også en li­ten sønn på to år, og ven­ter om en må­ned sitt tred­je barn. Er­les plei­e­be­hov er så stort at fa­mi­li­en må ha hen­ne borte fire net­ter i uka.

– Mam­ma­hjer­tet blør når jeg kjø­rer hen­ne dit om kvel­de­ne og jeg har grått meg i søvn man­ge gan­ger. Vi øns­ker BPA for­di vi vil ha Er­le hjem­me. Men i dag er det sånn, at hvis vi skal gjø­re noe med fa­mi­li­en, må Er­le først bort. Det fø­rer til at de andre søs­ke­ne vil opp­fat­te Er­le som en som står i vei­en for det som er ar­tig, og sånn vil vi ikke ha det, sa Gutt­orm­sen til Al­ta­pos­ten.

– BPA er en lov­fes­tet rett som kom­mu­ne­ne plik­ter å gi til de som opp­fyl­ler be­ho­vet. Du kan også søke om å få om­gjort alle de andre hjelpe­til­ta­ke­ne til BPA, sa Ni­el­sen, som un­der­stre­ket at BPA ikke nød­ven­dig­vis pas­ser for alle, men at alle som har ret­tig­he­ter skal kun­ne få BPA om de øns­ker. I dag opp­le­ver vi dess­ver­re at Bpa-ord­nin­gen er en godt skjult hem­me­lig­het i man­ge kom­mu­ner.

– Med BPA vil vi kun­ne for­ven­te noe av Er­le. Bare som et ek­sem­pel, så kun­ne hun hatt som opp­ga­ve å luf­te hun­den, hvis vi had­de en, sa en opp­løf­tet Sara Ma­rie Gutt­orm­sen, som syn­tes fore­dra­get med Ulo­ba var sva­ert nyt­tig.

GUTTA BOYS: Se­bas­ti­an (18) har en gjeng med kule as­sis­ten­ter som gir li­vet både gle­de og mu­lig­he­ter.

(Foto: Hanne Larsen)

TIL­HØ­RER: Eva Lar­sens sin sønn har BPA og Larsen sa un­der fore­dra­get at li­vet ble noe helt an­net da de fikk det­te verk­tøy­et.

(Foto: Hanne Larsen)

DEL­TE ER­FA­RIN­GER: Sara Ma­rie Gutt­orm­sen er mor til multi­han­di­kap­pe­de Er­le (4) og syn­tes det var sva­ert nyt­tig å høre An­neth Ni­el­sens er­fa­rin­ger med sin sønn og de­res opp­le­vel­se av BPA.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.