– Er dette vi drømmer om
Satser på personlig assistent i Alta.
Mandag fikk Sara Marie Guttormsen, mor til multihandikappede Erle (4), høre hvordan livet kan fortone seg når man har brukerstyrt personlig assistanse, BPA. – Det høres nydelig ut, det er dette vi drømmer om, sa Guttormsen til Altaposten etter seansen på Scandic med Anneth Nielsen og Helle-viv Magnerud fra organisasjonen Uloba.
Lovfestet tilbud
Nielsen og Magnerud jobber i den ideelle organisasjonen Uloba og mandag ettermiddag var de i Alta og fortalte om BPA, som Uloba tilbyr. I tillegg til Guttormsen var det rundt 10-12 andre altavaeringer som hadde tatt veien til for å høre mer om Bpa-ordningen, som er et lovfestet tilbud mennesker med omfattende tjenestebehov kan søke om å få.
– Hadde ikke hatt en sjans
BPA skiller seg fra andre offentlige hjelpetiltak ved at brukeren (evt familien) selv bestemmer hvem som skal ha jobben, hva assistenten skal brukes til, hvor det skal skje og ikke minst når.
– Uten BPA hadde vi som familie ikke hatt en sjans, sa Anneth Nielsen, som har sønnen Sebastian (18), som er funksjonshemmet og som ble født med et stort assistansebehov. Sebastian har hatt BPA siden han var 12 år.
– Ikke noe light takk
Nielsen og ektemannen søkte om BPA da de innså at Sebastians lillebror, en liten gutt adoptert fra Kina, altfor ofte ble tilsidesatt og sittende på gulvet på vent, fordi storebroren beslagla all kapasitet til foreldrene.
– Jeg visste allerede at det var noe som het BPA og vi var helt klare på at det var dette vi ville ha, det skulle ikke vaere noen Bpa-light. Enten har du styringen over ditt eget liv, eller så har du det ikke, sa Nielsen.
Likestillingsverktøy
Hun fortalte om den morgenen for seks år siden da hun skjønte at livet var forandret for alltid.
– Jeg husker at jeg stod på kjøkkenet og drakk en kopp kaffe, mens jeg bladde litt i noen helgemagasin, mens Sebastian og en av hans assistenter var på badet. Mens jeg står der kommer Sebastian ut av badet, ferdig stelt og påkledd. Slik man kan forvente at enhver 12-åring gjør. Da skjønte jeg hva BPA er. Et likestillingsverktøy for hele familien.
– Og til de som vil si til dere at det er vanskelig å få folk til å stille på jobb klokken kvart på syv på morgenen: det stemmer ikke. Utregninger gjort av KS; Virke og NHO viser også at BPA ikke er dyrere enn andre tiltak.
Barnevakt for lillebror
Nielsen har arbeidsgiveransvaret for sønnens assistenter, som veksler på å gå vaktene. Assistentene er unge menn, som mer enn gjerne blir med Sebastian på skiferie eller på fest, eller gjør det mulig for Sebastian å vaere barnevakt for lillebroren sin, Wei August (8) en hel helg.
– Det er slikt storebrødre på 18 år kan gjøre. De kan vaere barnevakt en helg, sa Nielsen, som fortalte at både storebror og lillebror nikoser seg de helgene de er alene hjemme. Alt muliggjort fordi Sebastain har en brukerstyrt personlig assistent, som kommer på jobb når Sebastian trenger det. – Vedtaket er ikke festet til bostedadresse, det er festet til Sebastian. Vil Sebastian dra på ferie, eller på besøk til bestemor og bestefar, eller til fetteren sin i Danmark, så følger assistentene etter, sa Nielsen som påpeker at BPA reguleres i henhold til arbeidsmiljøloven, og turnusene og vaktlistene må følge lovverket.
«Glem hobbyen»
Når Sebastian er på jobb i barnehagen, hvor han jobber som assistent to dager i uken, følger hans egen assistent med. Likedan de dagene han er på skolen. Og blir Sebastian syk følger assistenten med hjem. – BPA har medført at jeg og mannen min kan vaere i hundre prosent jobb og at vi også kan ha hobbier, akkurat som alle andre kan. Når man får et sykt barn er det mange som tenker: «nå er det bare å glemme alt som har med hobbier å gjøre», sa Nielsen. Kan forvente ting Nielsen sa videre at ved hjelp av BPA, så kan hun forvente ting av sin sønn. – Han kan lage middag, slik man kan forvente av en 18-åring. Han tar også ansvar og stiller opp på dugnad i idrettslaget. Det er ikke slik at vi ikke kan hjelpe han. Men han er en innbygger i Fredrikstad kommune med rettigheter og plikter. Det handler om hva man kan forvente av et menneske, sa den stolte moren, som etter foredraget sa til Altaposten at slik hadde det ikke alltid vaert.
– Da Sebastian begynte på videregående skole mente laereren i fullt alvor at det som kunne vaere hans oppgave, var å stable inn og ut av oppvaskmaskinen. I tre år! Jeg ble lynforbannet og aksepterte ikke dette. Det handler som jeg sier om forventninger. Og se hvor Sebastaian er i dag. Eva Larsen fra Alta har en multihandikappet sønn som er myndig og som har BPA. Også hun var tilstede for å høre på Nielsen og Magnerud. – BPA er en helt annen verden, sa Larsen, som likevel medga at det også kan vaere slitsomt å ha folk boende så tett innpå seg som det Bpa-løsningene krever. En kvinne i salen som ønsker å vaere anonym, fortalte at hun hadde søkt om BPA til sitt myndige barn, for ett år siden.
– Vi har fortsatt ikke fått noe svar, sa hun.
Har søkt
Sara Marie Guttormsen og mannen Martin Jørgensen har søkt og fått innvilget 16 timer med BPA til sin alvorlig syke datter Erle, som Altaposten har skrevet om tidligere. Familien bor i en liten leilighet og har ikke følt at de kan ha mer enn 16 timer med assistent i huset. Nå holder de imidlertid på å bygge et stort hus, som skal spesialtilpasses Erles behov.
– Vi har derfor akkurat levert inn en søknad om utvidet BPA, og vi er veldig spente på om vi får det, sa hun etter foredraget.
Borte fire netter
Guttormsen og mannen har også en liten sønn på to år, og venter om en måned sitt tredje barn. Erles pleiebehov er så stort at familien må ha henne borte fire netter i uka.
– Mammahjertet blør når jeg kjører henne dit om kveldene og jeg har grått meg i søvn mange ganger. Vi ønsker BPA fordi vi vil ha Erle hjemme. Men i dag er det sånn, at hvis vi skal gjøre noe med familien, må Erle først bort. Det fører til at de andre søskene vil oppfatte Erle som en som står i veien for det som er artig, og sånn vil vi ikke ha det, sa Guttormsen til Altaposten.
– BPA er en lovfestet rett som kommunene plikter å gi til de som oppfyller behovet. Du kan også søke om å få omgjort alle de andre hjelpetiltakene til BPA, sa Nielsen, som understreket at BPA ikke nødvendigvis passer for alle, men at alle som har rettigheter skal kunne få BPA om de ønsker. I dag opplever vi dessverre at Bpa-ordningen er en godt skjult hemmelighet i mange kommuner.
– Med BPA vil vi kunne forvente noe av Erle. Bare som et eksempel, så kunne hun hatt som oppgave å lufte hunden, hvis vi hadde en, sa en oppløftet Sara Marie Guttormsen, som syntes foredraget med Uloba var svaert nyttig.