Ellinor og Ida risikerer hjerneskade hvis de spiser vanlig mat. Nå vil regjeringen spare inn på spesialmaten.
Datteren var mindre enn en uke gammel da de ringte fra Rikshospitalet.
Beskjeden var skremmende: Blodprøven tatt like etter fødselen avslørte at den nyfødte jenten kunne få hjerneskade av vanlig mat.
– Jeg får fortsatt frysninger når jeg tenker på den telefonen, sier Trude Isdal Fosse og skutter seg.
Fosse er mor til seks år gamle Ellinor, ett av 80 PKU-barn i Norge.
Fire-fem tilfeller årlig
Folk flest kjenner det som Føllings sykdom, oppkalt etter den norske legen Ivar Asbjørn Følling, som i 1934 oppdaget at mennesker med mye av en bestemt aminosyre i blodet var mentalt tilbakestående.
Siden 1978 er nyfødte blitt testet for fenylketonuri (PKU), som tilstanden kalles.
Fire-fem tilfeller oppdages årlig i Norge. Tre av PKU-barna bor i Alversund i Lindås.
Trude Isdal Fosse og Thomas Krossøy Fosse er foreldre til Ellinor, mens Astrid Bragstad og Bjørnar Hellum har Magnus (7)
og Ida (5) i samme skolekrets.
– Verdens tøffeste diett
Så lenge barna vokser og hjernen utvikler seg, må PKU-barn leve på en streng diett.
Får de for mye protein og dermed den skadelige aminosyren, risikerer de å bli alvorlig fysisk og psykisk utviklingshemmet.
Kjøtt, fisk, egg, melk og korn står på farlig-listen. Proteinerstatningen de er avhengige av, smaker og lukter vondt.
– Det er ikke uten grunn at det kalles verdens tøffeste diett, sier Astrid Bragstad, som er blitt en kløpper på å veie og beregne nøyaktig hvor mye barna hennes får i seg av protein.
Strammer inn
I det vesle PKU-miljøet i Norge er de bekymret for hvordan statsbudsjettet skal slå ut for mattilbudet deres.
Regjeringen foreslår å stramme inn avansen for leverandører av PKU-mat fra 25 til 10 prosent.
For to år siden ble avansen kuttet fra 40 til 25 prosent. Innsparingen neste år sparer staten for seks millioner kroner.
Boots apotek i Kristiansand har bygget opp en spesialavdeling som betjener PKU-familiene.