Da sønnen døde, lærte Petter mye om fosterdiagnostikk. Nå er det jobben hans.
Tapet av sønnen lærte Petter Frost mye om fosterdiagnostikk og genfeil.
Nå er slikt blitt jobben hans, som Bergens første direktør i Bioteknolgirådet.
En sommerkveld sovnet Victor inn hjemme, nesten seks år gammel. Da var det gått fire år siden gutten fikk de første symptomene.
Toåringen snublet. Snart kunne han bare sitte, før han som treåring ble sengeliggende og måtte få mat via slange i magen. Språket forsvant, synet ble svekket. Den vesle gutten hadde store plager.
Victor viste seg å lide av en arvelig uhelbredelig nevrologisk sykdom (MLD). Begge foreldrene er bærere av sykdommen, men er friske selv.
Etter at diagnosen var satt, bestemte de seg for å bli foreldre igjen.
Underveis ble fosteret sjekket for genfeilen som gir MLD. Heldigvis var hun ikke rammet og lillesøster ble født frisk.
– Det var aldri noen diskusjon. Vi kunne ikke sette et barn til verden som skulle gjennom de samme lidelsene, sier Petter Frost.
Tre måneder i uvisshet
Nesten 20 år etter at han mistet Victor, har Frost som direktør i Bioteknologirådet fått en jobb der mye handler om fosterdiagnostikk og vanskelige valg.
– Har dine private erfaringer gjort deg ekstra kvalifisert til denne stillingen?
– Jeg har i hvert fall kjent på kroppen hvordan det er å gå tre måneder med vissheten om at svangerskapet med 25 prosents sannsynlighet ender med abort. Det hadde betydd mye å få ta en
enkel test tidligere i svangerskapet, sier Frost.
Årene med Victor har også lært ham at lite er svart/hvitt i disse spørsmålene, tilføyer han:
– Gjennom Victors sykdom kom vi i kontakt med andre som har barn med sjeldne lidelser. Da så jeg hvor unik hver familie er. Det ble en rask leksjon i at man skal være forsiktig med prinsipielle meninger. Barna er så ulike og foreldrenes situasjon så forskjellig. Vi må ha et samfunn med støttefunksjoner og et lovverk som gir rom for det.
Omstridt flytting
Regjeringen besluttet i mai 2019 å flytte sekretariatet for Bioteknologirådet fra Oslo til Bergen.
Nå er flyttingen fullført. En av syv medarbeidere flyttet med, resten er rekruttert på nytt.
– Leder av Bioteknologirådet, UiB-professor Ole Frithjof Norheim, var blant dem som advarte mot å flytte sekretariatet vekk fra Oslo. Fikk de rett i sine advarsler?
– Når du skifter ut en høyt kompetent gruppe med helt nye medarbeidere i løpet av halvannet år, vil det selvsagt merkes den første tiden. Men Bergen står slett ikke tilbake for Oslo når det gjelder tilgang på gode hoder. Nå er de på plass.
– Og er det noe vi har lært i koronapandemien er det at vi ikke trenger å sitte i Stortingsgata for å møte beslutningstakerne. Rådsmedlemmene, som jo utgjør «rådet» kommer uansett fra hele landet, legger han til.
Bioteknologirådet skal ikke bare rådgi politikerne. Sekretariatet har også i oppdrag å spre kunnskap om genforskning og ny teknologi. De administrerer nettsider, gir ut bladet Genialt, lager podkast og holder åpne møter.
Med sekretariatet på Kronstad er det helt naturlig at det blir flere slike hverdagsseminarer i Bergen – når slikt en gang blir mulig, lover direktøren.
Vei i vellingen
Norske politikere hadde i årevis diskutert eggdonasjon, tidlig fosterdiagnostikk og kunstig befruktning for enslige. Så lenge KrF satt i en flertallskonstellasjon nasjonalt kom aldri sakene lenger enn til landsmøtedebattene.
Frps exit fra regjeringen i januar 2020 gjorde vei i vellingen. I sommer gjorde opposisjonen på Stortinget gjorde store endringer i bioteknologiloven. Eggdonasjon skal bli lov. Enslige skal få kunstig befruktning og det blir større åpning for tidlig fosterdiagnostikk.
Mye av arbeidet i Bioteknologirådet handler for tiden om kjørereglene for disse nye ordningene.
I Danmark ble tidlig fosterdiagnostikk innført i 2004. Siden er tallet på barn født med Downs syndrom halvert.
Petter Frost tror vi vil se den samme utviklingen i Norge.
– Gitt av vi likner danskene, hvorfor skal ting bli annerledes her? Om det er rett eller galt er ikke opp til oss å si. Vi er sekretariat, rådet har meninger og har gjennom sine rådsuttalelser vist ulike perspektiver.
Europa mot resten av verden
Nobelprisen i kjemi gikk i høst til en fransk og en amerikansk forsker for oppdagelsen av genredigeringsverktøyet Crispr.
Med Crispr tok genredigeringen steget over i en ny tidsregning. Til nå har genmodifisering handlet om overføre gener fra en organisme til en annen og kalles GMO. En plante kan få tilført egenskaper som gir resistens mot sprøytemidler, for eksempel.
I EU og EØS er GMO strengt regulert. EU-domstolen har bestemt at genredigering skal være underlagt de samme strenge reglene.
Frost ser tegn til økende misnøye og debatt om den strenge reguleringen av Crispr.
– Hos matvareprodusentene i EU er det panikk å spore. EU risikerer å miste konkurransekraft i forhold til resten av verden der genredigerte organismer uten fremmede gener ikke ansees som GMO.
– Hvorfor skal vi ikke være like streng med Crispr som GMO?
– Crispr er fremtidens avl og metodisk noe helt annet enn de klassiske GMO. Crispr gjør det mulig å endre en og en egenskap og gjøre det kontrollert. Vi kan fjerne årsaken til sykdom og vi kan lage bedre varianter av matvarene våre.
– Det er fullt mulig å snu problemstillingen på hodet og kalle det uetisk å ikke bruke mulighetene som Crispr gir.
Steril laks
Ved Havforskningsinstituttet har de brukt Crispr til å skru av et gen slik at laks blir steril. Om slik oppdrettslaks rømte, ville den ikke utgjøre noen risiko mot arvematerialet til villaksen.
– Men dagens regler er det i praksis umulig å sette en slik Crispr-redigert laks i produksjon, konstaterer han.
Opprøret mot EU-domstolen vokser i medlemslandene. I 2018 anbefalte Bioteknologirådet at GMO-reguleringen bør revideres, og i desember nedsatte regjeringen et utvalg som ser på reguleringen av genteknologi. Utvalget skal være ferdig sommeren 2022.
– Jeg tipper at utredningen som kommer da vil utløse debatten også i Norge, sier direktøren.