Slik er livet med en kreftsyk far
– Jeg tenkte på om jeg ville vaere sterk nok til å holde tale, hvilket bilde av pappa jeg måtte ha med og hvilken musikk, sier Silje Thomassen.
Legges på isolat
Legene hadde funnet en fire centimeter stor svulst i hjernen til faren Kjell Thomassen. Diagnosen var glioblastom. Det er en dødelig form for kreft.
Faren tok cellegiften i form av tabletter hjemme på Osterøy.
Klokken var elleve om kvelden da telefonen ringte. Han fikk en beskjed; han måtte komme seg til sykehuset og legges på isolat.
Han hadde ikke immunforsvar lenger, og blodplatene var så lave at han hadde stor blødningsfare.
Ringte døtrene
Døtrene ble ringt, en etter en. Han fortalte dem at han allerede var på vei til sykehuset i taxi.
Den yngste var 16, den eldste 25 år. Til sammen er de seks søsken.
– Da jeg fikk kreft, fikk alle andre i familien kreft òg, sier Thomassen.
Det er 35.000 nye krefttilfeller i Norge hvert år. Hver av disse har minst én pårørende. Denne uken var verdens kreftdag. Temaet i år er pårørende som ressurs.
Planla begravelsen
Silje husker godt den kvelden beskjeden kom. Hun visste at faren var alvorlig syk, for hun er sykepleier selv. Men det var ikke før hun fikk besøk av en kreftsykepleier at alvoret slo inn.
Søstrene fikk vite at kun fem prosent av dem med diagnosen glioblastom kunne leve opptil ett år. Resten døde langt tidligere.
– Jeg ble skikkelig redd. Det var helt kaotisk i hodet mitt, forteller Silje.
Hun begynte mentalt å planlegge begravelsen.
– Jeg tenkte på om jeg ville vaere sterk nok til å holde tale, hvilket bilde av pappa jeg måtte ha med og hvilken musikk.
Det måtte vaere Hellbillies, tenkte Silje, for faren elsker dette bandet. Musikken deres har vaert med søstrene gjennom oppveksten og på alle bilferiene.
– Følte jeg ikke strakk til
Mange pårørende opplever følelsesmessige reaksjoner, søvnproblemer og utfordringer med å stå i jobb, utdanning eller ha omsorg for barn. Dette kjenner søstrene Thomassen seg igjen i.
Da faren fikk diagnosen, hadde Silje nettopp blitt mor. Hun løp inn og ut av Haukeland med babyvogn og gikk ofte med dårlig samvittighet.
– Jeg ville vaere en god datter, god mor og god søster, men følte at jeg ikke strakk til, sier hun.
Sofia og Randi, som var 16 og 18 år, mistet konsentrasjonen i klasserommet.
– Jeg følte at jeg var på feil sted. Jeg skulle heller vaert hjemme med pappa, sier Randi.
Usynlig hjelper
Sofia sluttet med fotball fordi hun ikke hadde motivasjon lenger. Faren hadde dessuten mistet lappen etter at han hadde fått et hjerneinfarkt under en operasjon og kunne ikke kjøre henne. Infarktet påvirket synsnervene.
– Ting ble snudd på hodet. Min sterke far trengte plutselig hjelp til de små tingene, sier Sofia.
Thomassen kunne gå rett i veggen, istedenfor gjennom døren som sto til venstre. Det ble mye grising på spisebordet fordi han så tallerkenen stå på feil sted.
Silje ble den usynlige hjelperen. Hun navigerte faren i butikken og passet på at han ikke gikk på folk.
– Det var vanskelig for meg å
fatte at sånn var livet til pappa blitt, forteller hun.
Gode venner
Det har gått seks år siden faren ble syk. Kjell Thomassen er fortsatt i live, men sykdommen er uhelbredelig. Når det kommer et tilbakefall, tar han cellegift på nytt.
Når det blir for tungt, finner søstrene trøst i å reise til hverandre. De er gode venner og prater om alt.
Faren er fortsatt en viktig del av livene deres. De ringer til ham om det er noe de lurer på.
– Han er en god samtalepartner å ha og gir mange gode råd når vi trenger det, sier Silje.
Men mye er forandret. Tidligere stilte faren alltid opp når døtrene trengte hjelp, om det var kjøring, pass av barnebarn eller hjelp med hus og oppussing.
Nå tåler han ikke høye lyder og mange folk samtidig. Besøk med alle barna og barnebarna er ikke lett.
– Det var huset på Heldal som alltid var samlingspunktet når vi skulle treffes hele gjengen. Det skjer ikke lenger, forteller Silje.
Ønsker en lovendring
Distriktssjef Geir Vangsnes i Kreftforeningen Bergen forteller at mange pårørende blir sykemeldt på grunn av belastningen det er å kombinere jobb og omsorgsoppgavene som pårørende. Men legen kan ikke sykmelde på det grunnlaget.
Dermed brukes diagnoser som for eksempel «lettere psykisk lidelse» for å oppfylle kravet om å vaere borte fra jobb.
– En slik bruk av diagnoser gir et uriktig bilde av situasjonen og kan senere få konsekvenser i forhold til arbeidssituasjon og forsikringer, sier han.
Kreftforeningen ønsker en lovendring som gjør at pårørende kan bli sykemeldt på grunn av en annens diagnose. Denne ordningen vil åpne for pårørendepenger og gjøre at de blir sykemeldt på riktig grunnlag.
Forslaget er sendt til Stortinget som nå jobber med en pårørendestrategi.
Den dagen faren er borte
Søstrene Thomassen mener forslaget gir trygghet for både syke og pårørende.
– Det hadde vaert fantastisk hvis det blir sånn. Det vil gjøre at jeg fullt ut kan vaere til stede når det er nødvendig, sier Silje.
Det er to år siden faren fikk et tilbakefall sist. Han forteller at han har et godt liv nå. Han møtte barndomsvenninnen, og de ble forelsket.
– Nå har jeg en voksen å snakke med. Barna tåler ikke alt, sier han.
Døtrene har prøvd å se for seg den dagen når faren ikke er her mer. Silje synes det er vanskelig å forestille seg.
– Jeg vet at den dagen kan komme når som helst, og at han mest sannsynlig ikke blir en gammel mann. Han har alltid vaert en bauta i livene våre og kommer til å bli svaert savnet, sier hun.
Søstrene samler seg rundt faren for å ta et oppstilt bilde.
– Vi er glade i deg, pappa, sier Sofia.
– Glad i dere òg, sier Thomassen og smiler til kameraet.