Ane jublet da vedtaket kom. Et år seinere ventet hun fortsatt.
Noen står i kø, andre har fått nei til behandling. Kampen er ikke over for voksne med den sjeldne muskelsykdommen.
Slapp jubelen løs
11. april 2023 var en merkedag for Ane Berentsen.
Etter fem års dragkamp sa Beslutningsforum ja til at voksne med muskelsykdommen SMA skal få medisinen Spinraza.
Dragkampen om det kostbare legemiddelet har vært mye omtalt, også da barn og unge fikk medisinen i 2018.
– Jubelen kan slippes løs nå, jeg får medisinen. Hurra!, sa Berentsen da vedtaket var i boks. Hun lider av den sjeldne sykdommen og mister gradvis kontakt med musklene. Spinraza kan stanse og i noen tilfelle reversere lammelsene.
Et år etter vedtaket ventet Ane
Berentsen fortvilet på å få starte behandlingen.
– For et år siden kunne jeg kjøre bil. Det har jeg ikke lenger styrke til, sier hun.
– Krevende oppstart
SMA er en sjelden lidelse. På landsbasis var det i utgangspunktet cirka 60 voksne som var aktuelle for Spinraza.
I Helse vest er det Haukeland universitetssjukehus som gir behandlingen.
Overlege Petter Sanaker skriver at de ennå ikke har rukket å ta inn alle pasienter i regionen.
Oppstarten krever spesialtrent personell fra både nevrologisk og røntgenavdeling og spesielt røntgenutstyr.
– Derfor kunne vi ikke starte alle aktuelle pasienter samtidig.
Ifølge Sanaker prøver de å starte med de med størst risiko for funksjonstap ved å vente.
– Dette er en krevende prioritering, fordi alle vil oppleve at den funksjonen de har er verdifull, og enhver ytterligere svekkelse kan ha stor betydning for dem, skriver han.
Tre dager etter at BT kontaktet Haukeland, kom beskjeden hun ventet på. Berentsen har fått time i slutten av april.
Berentsen er ikke den eneste som venter på medisinen. Ola Schrøder Røyset i SMA Norge holder tett kontakt med pasientgruppen.
– Syv pasienter står fortsatt i kø, sier han.
Kan ikke få Spinraza
Selv har Røyset akkurat fått beskjed om at han ikke kan få Spinraza.
Grunnen er at han, i likhet med flere rullestolbrukere, har en titanplate i ryggen. Den gjør det umulig å gi injeksjoner i ryggmargen.
11 andre voksne med SMA har fått avslag på behandling, ifølge Røyset. Noen på grunn av titanplater, andre fordi legene anser det for risikabelt å stikke i ryggmargen deres.
– Hvordan reagerte du på en slik beskjed?
– Det betyr bare enda mer kamp for å få tilgang til medisin, sier han.
Døren på gløtt
Spinraza er ikke eneste godkjente legemiddel for SMA-pasienter. Evrysdi fra legemiddelfirmaet Roche kommer i pulverform og kan tas hjemme.
Foreløpig er Evrysdi bare tilgjengelig for barn og unge. Sykehusinnkjøp forhandlet både om Spinraza og Evrysdi frem mot vedtaket i april 2023.
Om Spinraza ble det inngått en alternativ prisavtale. Prisen staten betaler, er avhengig av effekten for pasientene.
Samme type avtale var aktuell for Roche, skriver Sykehusinnkjøps kommunikasjonsavdeling i en e-post.
– Det lyktes dessverre ikke å komme til enighet om en avtale.
Vil forhandle videre
Døren er ikke lukket for en avtale om Evrysdi. Begge parter signaliserer at de er villige til å snakke sammen.
– Vi har allerede hatt sonderinger med Sykehusinnkjøp om å gjenoppta forhandlingene, skriver Audun Ohna, leder for markedstilgang i Roche Norge.
– Vi er åpne for å forhandle videre med Roche og også for å undersøke de mulighetene som finnes for alternative løsninger, skriver Sykehusinnkjøp.
Det siste kan bety at staten betaler en pris for voksne og en annen for barn og unge.
Ola Schrøder Røyset mener Sykehusinnkjøp må bøye av:
– Roche er et privat selskap som skal tenke på bunnlinjen. Du kan ikke kritisere en løve for å være en løve.