MS, stamcellebehandling og prioritering
Jeg møtte han igjen under Arendalsuka. Mannen som for seks måneder siden forandret livet mitt ved en telefonsamtale. Jeg fikk ikke sagt det. Men kjære Lars Bø: Tusen takk for at du har gitt meg muligheten for et bedre liv. Jeg glemmer aldri den samtalen.
Jeg har vært Ms-pasient like lenge som jeg har vært mor. Jeg er mor til fire flotte jenter under ti år. I vår fikk jeg stamcellebehandling (HSCT) ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Jeg er ca nr. 27 i rekken som får denne behandlingen i Norge.
Aldri har jeg opplevd å bli ivaretatt og sett på den måten som jeg ble i mine tre uker på Haukeland. Omsorgsfulle sykepleiere. Gode mennesker som gjør alt for at jeg skal være trygg, tåle og heles. Dyktige leger som informerer, vurderer og trygger, Overlege ved hematologisk Dr. Anne Kristine Lehmann som besøkte meg på isolat flere dager bare for at jeg skulle være trygg før hjemreise. Nå lever jeg som en nyfødt, med et skjørt immunforsvar, ser verden med nye øyne. et var Arendalsuka forrige uke. Ms-forbundet hadde flere arrangement. Blant annet en diskusjon med politikere, en pasient og Lars Bø. Tema: «Hvorfor blir vi ikke prioritert». Jeg våget meg ut blant folk. Noen hostet og snørret. Jeg trosset angsten for smitte og det var verdt det. Godt å høre politikere som vil satse på kronisk syke. At
Dde ønsker bedring av dagens systemer.
Jeg ventet på muligheten for å si noe. Den kom aldri. Dessverre. Jeg ønsket å uttrykke takknemlighet. Jeg har blitt prioritert. Det har ikke alltid vært sånn. Jeg ønsket å takke Lars Bø, han får mye pepper for at det ikke er et tilbud i Norge. Men vi finnes. Vi som har fått tilbudet. Det er for få av oss, men vi er der. eg ønsket å si det tok tre år før jeg fikk diagnose. Tre år i usikkerhet. I en følelse av å juge, møte mistro og være lat. Det tok meg flere runder med medisiner og utallige bivirkninger før jeg endelig fikk en medisin som jeg trodde på. En medisin som viste seg å trigge sykdommen istedenfor å bremse den. Noe som tilslutt også gav meg denne mulighet. Jeg hadde lyst til å si: jeg har fått være på Rehabiliteringssenteret i Hakadal to ganger i løpet av mine ti år som Ms-pasient. Ergoterapeuter der har kontaktet kommunen. Som brukte vel ett år på å følge meg opp. Det er sårbart på små plasser.
Jeg ville fortelle at det er over halvannet år siden sosionomen på Hakadal sendte henvisning til sykehuset. En henvisning om
Jat de skulle følge opp barna våre, rettigheter de har som pårørende. Vi har ikke hørt noe mer enn at brevet er mottatt.
Jeg har ønsket meg noen å prate med. En psykolog kanskje? Henvisningen ble avvist. Fastlegen ble rådløs og henviste oss til familievernkontoret. Skilsmisseprosenten for de som har MS er 60 %. På familievernkontoret ble vi sett som par og familie. Fastlegen har selv valgt å prøve å bistå som samtalepartner. Jeg har en fantastisk fastlege.
S er en sykdom som er krevende å leve med. Det er stadig nye utfordringer fysisk og mentalt etter-
Msom sykdommen skrider frem. Tenk at jeg nå faktisk tør se fremover, uten det evige «hvis».. «hvis ikke jeg blir dårlig så..»
Jeg har vært heldig nå. Vi har fått noe bistand i hjemme i denne perioden. Hjelp til renhold opp mot 2 timer i uka. Det gjør godt.
Jeg har bitt tennene sammen i en årrekke, hatt full jobb, fire unger, sykemelding ved forverring og trent jevnlig hos fysioterapeut. Jeg har en mann som står på. En tålmodig arbeidsgiver. Et rotete hus og fine jenter. Jeg tror få vet hvor syk jeg har vært. Det har vært utrolig slitsomt.
Å være pasient er litt som å være førstereisgutt. Man trenger noen års erfaring før man kjenner språket. Vet å manøvrere seg i landskapet. Vite om muligheter og rettigheter. Hvis man ikke får hjelp av helsevesenet eller erfarne pasienter er mye opp til tilfeldigheter og flaks. Og mange ganger på veien mister man rettigheter og rammes økonomisk, mentalt og tidsmessig. Jeg har erfart mye av det. Det som gjør meg godt er at idet jeg satte foten min på sykehuset i Bergen i mai, følte jeg meg ivaretatt. Ivaretatt av et helsevesen som ville meg kun det beste. Jeg var trodd! Tenk det. Jeg ble trodd. eg har fryktet stamcellebehandling, fordi det er potensielt dødelig. Kroppen kjøres ned så langt det er mulig. Det koster og preger kroppen lenge etterpå. At bremsemedisinene jeg har brukt har alvorlige bivirkninger har ikke fått det samme fokuset. Risikoen for å ikke komme hjem har kjentes for stor. I dag tenker jeg at for meg var dette rett tid. Til andre vil jeg si: ikke vent. Søk Bergen. Til dere som bestemmer: gjør det mulig for flere. Vi fortjener det. En mulighet for et liv med kvalitet og krefter.
I debatten spør ordstyreren om man ikke har denne kompetansen i Norge. Er det derfor det ikke tilbys. Jeg kan med hånden på hjertet si at aldri har jeg kjent meg så trygg på kompetanse som da jeg med livet som innsats tilbrakte tre uker på Haukeland. Å komme til Post 5 Nord ved Haukeland universitetssykehus var som å komme til himmelen. Takknemlig og håpefull.
JMS er en sykdom som er krevende å leve med.