Når tid blir dyrebar og timeglasset renner ut
Foreningen for barnepalliasjon FFB er inne i sitt åttende år. Det har vaert en enorm reise, en reise som startet på kjøkkenbenken i Kristiansand, som har fått stor betydning nasjonalt og internasjonalt.
En spirende tanke og et viktig spørsmål ble stilt: «Hvorfor har vi ikke lindrende enheter for barn og unge i Norge?» Dette skulle bli starten på et viktig arbeid for å bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og dødende barn og deres naere. Gjennom disse åtte årene har vi jobbet strategisk, systematisk og klokt. Vi har jobbet med å bruke mye energi og krefter på å formidle betydningen av faget og viktigheten av barnepalliasjon for de mest sårbare barna og deres familier. Vi har fremhevet betydningen av kunnskap, kompetanse og informasjon innen barnepalliasjon. e fem første årene ble arbeidet i FFB drevet med ildsjels virksomhet og 100 % frivillighet. Gradvis har vi bygget stein for stein og lagt en solid grunnmur som beviser at FFB har livets rett. Barnepalliasjon er kommet på agendaen politisk og faglig og FFB har stått bak dette. Pressen viser stadig større interesse for vår organisasjon, noe som sammen med økt trafikk på sosiale medier er med på å bidra
Dtil økt synlighet. Fremover vil vi i tillegg forsterke arbeidet med formål om å styrke midlene for å sikre større økonomisk forutsigbarhet. Økt etterspørsel krever økt finansiering. Dette merkes. amilier som har et barn som skal dø befinner seg i en ekstremsituasjon.
FFremdeles er det slik at dagens tilbud innen barnepalliasjon er svaert fragmentert eller totalt fravaerende for døende barn og unge og deres familier. Ofte befinner de seg i et isolert, sterilt og sykehuspreget miljø med fokus på rask og akutt behandling. Med begrenset tid og ressurser er det dessverre lite tid til omsorg og helhetlig familiefokus, forståelig nok. Men må det vaere slikt?
Inspirert av heliosentrismen, kan vi betrakte barna og deres familier som solen og storsamfunnets tjenester innen barnepalliasjon er planetene som går i bane rundt solen. Tallenes tall er klare. Hvert år har naermere 4000 barn i Norge akutt behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Det er krevende å vaere svak og sliten i en dypt, sårbar situasjon. Også for de pårørende. Mange jeg har møtt gjennom årene bekrefter det samme. Norge mangler et helhetlig tilbud på pasient og pårørendes premisser som kan skape trygghet og gi omsorg når en trenger det mest. egjeringen tok initiativ til en offentlig utredning om palliasjon NOU 17:16 På
Rliv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende, ble lagt frem for helseministeren i desember 2017. Aldri har barnepalliasjon blitt omtalt i et slikt arbeid tidligere. FFB var også pådriver til dette. De Nasjonale faglige retningslinjene for barnepalliasjon fra Helsedirektoratet som kom i mars 2016 er ennå svaert ukjent i kommune Norge. Dette på tross av at helseog omsorgsdepartementet bevilget penger for å implementere disse. FFB hadde i 2017 utarbeidet en undersøkelse med 8 spørsmål til alle kommunene som tilbyr avlastningstjenester til barn og unge. Vi har hatt direkte dialog med enhetsledere og avdelingsledere, og i alt 33 kommuner ble kontaktet på telefon. Kun 3 kommuner var begynt å se på dette og en av dem var godt i gang. Tid er det alvorlig syke og døende barn og unge har minst av. en sårbar fase må man ha organiseringen på plass, noe som enda ikke er en realitet. Jeg kjenner en stolthet over alt vi i FFB har oppnådd til nå, med begrensende midler, og ut i fra et hjemmekontor i Kristiansand med svaert begrenset ressurser.
INå må vi gi organisasjonen et løft, en ytterligere profesjonalisering og vi skal rigge foreningen for fremtiden for å nå mange viktige mål. Vi jobber for å styrke det helhetlige lindrende behandlings- og omsorgstilbudet, med de begrensede ressurser vi har og oppnår mye. Vi skal etablere Norges første barnehospice. Ja, vi er kommet et lite stykke på vei, men har fortsatt en lang vei å gå. Og en vei som kommer til å bli krevende.
Vi vet at det for mange familier oppleves utrolig krevende å leve naer og med barn og unge som har alvorlige sykdommer, der døden puster dem i nakken – og for alle disse ønsker vi å vaere en pådriver og trygg støttespiller. Innsatsen vår gir resultater, men nå må politikerne ta grepet og slutte å gjemme seg bak politiske utredninger og snikk snakk! Tid er det døende barn og deres familier har minst av!