eline (7) er alvorlig syk og kan dø når som helst
Siden 2009 har foreningen for Barnepalliasjon ønsket å bygge Norges første barnehospice og kompetansesenter for alvorlige syke og døende barn. Nå er de naer en løsning i Kristiansand.
Eline Huvenes er ett av nesten 4000 norske barn som lever med en dødelig sykdom. Foreldrene Mette Ljosland og Fred Huvenes sier de har klart å venne seg til tanken på at de kan miste datteren når som helst.
– Vi har nå inngått en intensjonsavtale med Kristiansand Naeringsselskap om at hospicet skal vaere en del av helsebyen Eg i Kristiansand, sier Natasha Kjaerstad Pedersen, grunnlegger og styreleder i foreningen.
Foreningen ble startet i 2009 og jobber aktivt for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlige syke og døende barn i Norge.
– FOKUS På LIVET
Den spesielle betegnelsen palliasjon kommer fra latin og av pallium, som betyr kappe, og symboliserer noe som beskytter eller lindrer.
– Barnepalliasjon har fokus på livet og ikke bare på døden. Det handler om å hjelpe barnet og familien til å kunne leve best mulig selv om man har en livstruende eller livsbegrensende tilstand, uavhengig av diagnosen og selv om man vet det blir et forkortet livsløp, enten det er dager, måneder eller år, forklarer Pedersen.
Selv om barnepalliasjon fremdeles er et nytt fagområde både i forskning, utdanning og praksis, mener Pedersen at Norge ligger milevis bak ledende land som Irland og Tyskland.
– KASTEBALLER
– I dag ligger Norge 40 år etter de landene som har drevet lengst på med barnepalliasjon. Man mangler spisskompetanse på området og hele systemet er lagt opp til rask og akutt behandling. Disse familiene opplever ekstreme kriser over lang tid, og ender ofte opp som kasteballer i helsevesenet. Mange av foreldrene vi har kontakt med opplever å stå alene i en vanskelig livssituasjon, få høye sosiale utgifter, og over tid isolasjon og ensomhet, sier Pedersen.
Fra første dag har foreningen jobbet for å få etablere et barnehospice, altså et sted familiene kan få den lindrende omsorgen som trengs.
I tilknytning til hospicet er planen å bygge et kompetansesenter som blant annet skal drive forskning på området.
– EKTE HVERDAGSHELTER
– Hva vil et hospice kunne tilby som ikke det norske helsevesenet klarer?
– Omsorgen her blir på familienes premisser og med et individuelt tilpasset opplegg. Vi vil ha et familiesentrert fokus med omgivelser som er minst mulig sykehuspreget, og bidra til et avbrekk i en krisesituasjon. Vi vil også legge til rette for at barnet kan få lov til å dø her. Disse familiene er ekte hverdagshelter som balanserer mellom syke og friske familiemedlemmer, sier Pedersen.
Foreningen ser for seg 50–60 nye helsepersonell i hospicet og kompetansesenteret, i tillegg til en tydelig involvering av frivillig innsats. De anslår samtidig driftskostnader på rundt 50 millioner kroner i året.
FINANSIERING
Foreningslederen håper å få avklart planene om et senter på Eg før nyttår, men understreker at flere ting må på plass før prosjektet kan realiseres.
– Intensjonsavtalen er et meget viktig steg, men fortsatt bare det første steget, for å realisere våre planer. Vi arbeider nå med å sikre driftsmidler til både hospicet og kompetansesenteret, og også å forankre de videre planene hos viktige interessenter. Først når dette er på plass, vil vi vite om planene lar seg realisere slik vi håper, sier Pedersen.
Mandag kveld skal omsorgen for alvorlige syke og døende barn og deres familier opp til debatt i Kristiansand kino.
FFB har stått i spissen for arrangementet der flere av Norges fremste talspersoner fra Helseog omsorgskomiteen på Stortinget deltar.
POSITIV TIL PLANENE
Leder for komiteen, Olaug Bollestad (KRF), er overbevist om at et senter vil vaere viktig for mange.
– Fordi vi alle har ulike behov for omsorg, er det derfor viktig med et mangfold av tilbud og tjenester. Et kompetansesenter vil vaere med å utvikle kunnskap, forankre forskning og få med seg det som skjer i inn- og utlandet. Foreningen for Barnepalliasjon har gjort en enorm jobb, mener Bollestad.
– Betyr ikke et behov for et slikt hospicet at det norske helsevesenet ikke fungerer slik det skal?
– Det offentlige har ansvar for å hjelpe, men vi må ikke bare tro at vi kan gjøre det best. Hjelpen kan komme fra andre steder. Fremfor å kritisere det offentlige helsevesenet er det mer riktig å erkjenne at enkelte trenger et annen type tilbud. Helheten er det viktige, og så må vi heller bli flinke til å sette alt i system. Det offentlige skal heller applaudere ny kunnskap og kompetanse. Man snakker tross alt snakk om en avgjørende fase i en families liv, som må møte de å miste et barn, understreker Bollestad.
MICHAELSEN POSITIV
– Hva tenker du om å bygge et slikt barnehospice?
– Jeg synes det er flott at kommunene er opptatt av å gi alvorlig syke og døende barn og deres familier et godt tilbud. Det er opp til den enkelte kommune hvordan de vil organisere sitt tilbud innen lindrende behandling, sier Åse Michaelsen, eldreog folkehelseminister.
– Er tilbudet til barn som er døende for dårlig i den norske helsetjenesten?
– Regjeringen vil styrke tilbudet innen lindrende behandling, og legge til rette for et større mangfold av tilbud. Vi har satt ned et ekspertutvalg som saerskilt så på hvordan tilbudet til barn og deres familier kan forbedres. Utvalgets anbefalinger har nylig vaert på høring, og det har kommet inn over 100 høringsinnspill. Vi vil ta stilling til forslagene når vi har hatt en grundig gjennomgang. Jeg ønsker at mennesker ved livets slutt skal få best mulig omsorg, i tett samarbeid med de pårørende. Da er det spesielt viktig at de mest sårbare gruppene som barn og unge blir ivaretatt best mulig, sier Michaelsen.