Senter som fortjener støtte
Ildsjeler har i flere år jobbet for å etablere et nasjonalt senter for alvorlig syke og døende barn. Både for barnas og de pårørendes skyld bør et slikt senter bli realitet.
Det er en situasjon de fleste heldigvis er forskånet fra å havne i. Men som likevel rammer mange mennesker hvert år: At deres barn blir diagnostisert med en alvorlig, kanskje til og med dødelig, sykdom. Ifølge foreningen Barnepalliasjon er det 4000 barn årlig i Norge som har behov for lindrende behandling for sykdommer de ikke vil overleve.
Det er et tall som er vanskelig å forestille seg. Og antall familiemedlemmer og andre berørte er enda mye høyere.
i flere år har foreningen Barnepalliasjon jobbet for å etablere et hospice og kompetansesenter for alvorlige syke og døende barn og deres pårørende. Grunnlegger av og styreleder i foreningen, Natasha Kjaerstad Pedersen, fortalte i mandagsavisen om de ekstreme påkjenningene de berørte familiene må leve med, over lang tid. Noen føler seg som kasteballer i helsevesenet. Andre kjenner på ensomhet og sliter med sosial isolasjon. Alt dette kommer i tillegg til sorgen og desperasjonen over barnets kamp for livet.
målet med et hospice vil vaere å legge til rette for omsorg på familienes premisser og et sted hvor barnet kan få lov til å dø. I det planlagte kompetansesenteret skal det blant annet drives forskning. Et slikt senter vil i så fall bli det første av sitt slag i Norge.
Til tross for all innsatsen som er lagt ned, gjenstår svaert mye arbeid før det kan se dagens lys. Men Kjaerstad Pedersen forteller at en intensjonsavtale er inngått med Kristiansand Naeringsselskap om at et hospice kan etableres som del av helsebyen Eg.
Det vil vaere svaert gledelig om et slikt senter kan etableres i Kristiansand. Men langt viktigere enn geografisk lokalisering vil vaere selve realiseringen av denne typen senter. Kjaerstad Pedersen og de andre som i flere år har jobbet for dette fortjener ros for sin innsats. Og støtte, inkludert økonomisk, fra politikere og andre aktører som kan bidra til å etablere et senter for noen av de menneskene i helse-norge som er aller hardest rammet.
Alt dette kommer i tillegg til sorgen og desperasjonen over barnets kamp for livet.