Verdens slagdag
29. oktober var Verdens slagdag. Vi i Landsforeningen for Slagrammede (LFS) ønsker på verdens slagdag å gjøre folk bevist på hva hjerneslag er og hvilke utfordringer de slagrammede sliter med.
INorge rammes rundt 15.000 personer årlig av et hjerneslag, det kan vaere alt fra små drypp til større blødninger og propper. Felles for disse som rammes av hjerneslag er store eller mindre utfordringer som kan vare livet ut, noen får lammelser, andre slipper fra det uten lammelser. Det er de usynlige problemene som andre folk ikke ser som skaper mange vanskelige situasjoner i hjemmet, på jobb eller ute blant venner.
Fatique for eksempel, er en følelse av å vaere utmattet og unormalt sliten og trøtt, man klarer ikke å få energi til å fungere i hverdagen. Selv for enkle ting blir dørstokkmila for stor. Dessverre er det flere som gir tilbakemeldinger om at de ikke blir forstått og får beskjed om å skjerpe seg, dette skjer både hjemme og i jobbsammenheng. Hadde de rundt bare visst at det er skader etter hjerneslaget som er skyld i dette.
Noen kan bli bedre ved å trene i små mengder, og øke litt og litt, samtidig som de lytter til kroppen og klarer å trene opp kondis og styrke. Trening sammen med et sunt og godt kosthold er viktig, men det betyr ikke at dette er løsningen for alle.
Om en slagrammet «klager», ikke mistenk eller beskyld personen for å vaere «slappfisk» eller «lathans», dette bare sårer og er ikke med på å hjelpe. I tillegg kan man rammes av afasi, neglekt og enda flere følgefeil etter et hjerneslag. P årørende til slagrammede er viktige, de blir ofte «glemt» da alt fokus blir rettet mot den slagrammede. For hver slagrammede, følger det ofte med en familie. Disse vil bli berørt av et hjerneslag siden det er de som skal leve med personen resten av livet. Og ikke sjeldent hører man om pårørende som aldri har fått tilbud om hjelp eller bli forberedt på hva som skjer når man kommer hjem og livet skal leves videre.
Dessverre er det ikke alle som klarer å finne en måte å leve sammen etter en slik skade, og mange skilsmisser etter et hjerneslag kommer ofte av at personen har endret personlighet. Disse kan ha fått utfordringer som angst, depresjoner, fatique og lignende som skaper vanskelige situasjoner. Andre får problemer med språk og bruker kanskje feil ord til feil tider, og sier ting som ikke burde vaert sagt som igjen kan skape dårlig stemning eller misforståelser. Når helsetjenestene ikke har forberedt de pårørende i forkant, ei heller tilbyr til samtaler i ettertid, kan splitting av familier skje. Flere av disse kunne vaert reddet med god nok informasjon i forkant.
Det burde vaert tilbud som familierådgiving, par-terapi (sex og samliv) og mestringskurs etter et hjerneslag. I dag er dette tilbudet for dårlig, med det resultatet av antall skilsmisser som skyldes hjerneslag.
I forhold til dette med arbeid, så er dette i mange tilfeller godt mulig dersom det blir tilrettelagt for det. Selvsagt gjelder ikke dette alle, da noen skader er så store at arbeid ikke er mulig. Arbeidsplassen er en viktig arena for det sosiale og intellektuelle, her har man gode kollegaer og alle trenger vi å føle oss til nytte. H jerneslag er i Norge den skaden som skaper flest uføre, og siden det er i dag flere yngre enn eldre som rammes av hjerneslag, rammes også arbeidsgivere i større grad. For noen slagrammede med store lammelser kan tjenester som Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA) vaere helt nødvendig for å kunne fungere i hverdagen og leve et verdig liv.
Det er ikke alltid godt nok at hjemmesykepleieren kommer en gang mellom 9-11 for å få deg ut av senga, og deretter tilbake i 21 tiden for å legge deg tilbake i senga. Det kan hende at du ønsker å dusje litt mer enn 2 ganger i uken og HSP kan ikke hjelpe deg med praktiske ting som handling og det sosiale liv.
I jobbsammenheng trenger man mer forutsigbarhet enn det hjemmesykepleien tilby. Med brukerstyrt personlig assistent (BPA) blir du «herre» over ditt eget liv, og kan styre assistentene til å hjelpe deg der du trenger det og når du trenger det. Med en assistent kan også arbeidsdagen bli mulig å gjennomføre, samt gjøre det mulig å ha et sosialt liv og drive med aktiviteter. D essverre er det kommuner som mener at BPA ikke er nødvendig, og tilbyr kun hjemmehjelp/fritidskontakter, dette er ikke godt nok. Hel- seminister Bent Høie har sendt ut brev til landets ordførere hvor det blir presisert at BPA er rettighetsfestet, og sammen med rettighetsfestingen er kommunene blitt kompensert med 300 Mnok i 2015, senere økt med 205 Mnok i 2016.
Likevel finnes det kommuner (Kristiansand) som bruker disse pengene andre steder og nekter å innføre en BPA ordning som kunne gitt de personene som trenger det et verdig liv til å fungere i hverdagen som deg og meg.
I år feiret LFS 30 år, og har jobbet med å bedre slagrammede og pårørendes rettigheter samt få ut informasjon til folket om slag. Resultatet etter 30 års innsats ser vi i dag er at stadig flere kommer seg tilbake til et verdig liv etter et hjerneslag.
Om en slagrammet «klager», ikke mistenk eller beskyld personen for å vaere «slappfisk» eller «lathans»