Vil ha mer åpenhet om demens
Jorunn Fiskaa er leder i Grimstad demensforening, og haretsterktønske om at det skal bli mer åpenhet om Alzheimer og demens i samfunnet vårt. I dag, på årets Alzheimerdag, forteller hun om sitt møte med sykdommen.
Hun er leder for Grimstad demensforening, og har selv fått kjenne på kroppen hvordan det er å vaere pårørende til noen som lider av en demenssykdom. I dag er det den internasjonale Alzheimer-dagen, og Jorunn Fiskaa håper vi alle kan bli mer åpne om denne sykdommen.
– Vi er åtte søsken som opplevde at mamma fikk Alzheimer. Dette er min opplevelse, og min historie om hvordan det var. Jeg ønsker å dele historien min, for jeg ønsker at det ikke skal vaere noe tabu å ha Alzheimer, eller vaere pårørende til noen som har Alzheimer. Da jeg var tenåring var det ingen som pratet om kreft, men det har endret seg. Jeg håper det samme kan skje med Alzheimer, sier Jorunn Fiskaa.
I dag, 21. september, er det Alzheimer-dagen, og dagen markeres flere steder i Norge. For fem år siden mistet Jorunn Fiskaa moren sin, men hennes aller første møte med Alzheimer, det startet for cirka ti år siden.
Mistet oversikten
– Det er vanskelig å si når mamma begynte å få Alzheimer, for man legger jo ikke merke til det i starten. Mens vi barna var uvitende om at mamma begynte å bli syk, opplevde nok pappa det i mye større grad. Han ble sliten og irritert på mamma da hun begynte å glemme. Vi barna ble irritert på han, vi skjønte ikke at hun var syk, sier Fiskaa.
Hun forteller at det er svaert vanlig at ektefeller dekker over for den de har kjaer.
– Slik er det ofte helt til det ikke går lengre, sier Fiskaa.
Søsknene og hun selv begynte etter hvert å se det de også. Moren glemte ting, noe som var veldig uvanlig.
– Mamma har født ni barn, har hatt stålkontroll på alt, og hun var den store klippen i familien vår i alle år. Plutselig så vi at hun glemte ting. Hun glemte hvordan støvsugeren fungerte, hun inviterte oss på middag og lagde middagen klar til et klokkeslett og inviterte oss til et annet, og ble irritert for at vi ikke var på tiden, for å nevne noe, sier Fiskaa.
Dårlig samvittighet
Da faren til Jorunn Fiskaa flyttet på gamlehjem tok det ikke lange tiden før det hele eskalerte.
– Mamma kunne finne på å lage to svaere gryter med mat, for det skulle hun servere alle barna sine. Når ingen av de åtte gjenlevende barna hennes dukket opp ble hun veldig frustrert og sint på oss. Hun ble også desorientert, og gikk seg blant annet vill på Arena-senteret i Arendal, og måtte få hjelp av folk på senteret til å finne veien ut, forteller Fiskaa.
Barna fikk hjelp av fastlegen til å gripe fatt i situasjonen. Moren fikk diagnosen Alzheimer, og etter hvert måtte hun flytte på et hjem med likesinnede.
– Vi var rett og slett redde for henne. Hun bodde alene på Raevesand, rett ved brygga, og vi var livredde for at hun skulle falle å slå seg, eller at andre ting skulle skje henne, forteller hun.
Å få sin mor på hjem var en stor overgang for Fiskaa og hennes søsken. Hun følte hun mistet kontrollen med sin mor og hennes sykdom, samtidig som samvittigheten tynget veldig.
– Mamma følte at legene fornaermet henne da de sa at hun hadde Alzheimer, og hun ble lei seg og deprimert da hun måtte flytte hjemmefra. Mamma hadde alltid sagt at hun ikke ville på noe hjem, og nå måtte hun det. Det var tøft for oss barna, sier Fiskaa.
Moren var svaert glad i hjemstedet sitt, og Fiskaa opplevde at moren var klar til å reise hjem hver gang hun var innom pleiehjemmet hun bodde på.
– Når vi kom på besøk til mamma hadde hun alltid pakket klaerne sine i plastposer. Hun var klar til å reise hjem til sitt kjaere Raevesand, til hagen,
hjemmet og barna sine. Det var tøft å fortelle henne at hun måtte vente, forteller Fiskaa.
Prat med barna dine
Selv har Jorunn Fiskaa allerede hatt en prat med barna sine, om hva de skal gjøre om hun skulle få en demenssykdom en eller annen gang.
– Jeg mener at har man barn, og sannsynligheten for å bli gammel er der, så må man innse at man kan komme i den situasjonen at man ikke klarer seg selv, og da skal barna vite at det er greit om barna sender en til et pleiehjem. Man skal ikke ha dårlig samvittighet for det, for det er faktisk helt ok. Jeg vil anbefale alle å ta den praten med barna sine, for man vet aldri når en slik sykdom kan ramme en, sier hun.
Moren til Fiskaa var veldig sprek i kroppen, og det var derfor ekstra frustrerende og vondt at hun ikke kunne vaere hjemme hos seg selv.
Moren til Fiskaa hadde Alzheimer i cirka fem år, før hun døde i 2012 av kreft. Det tok tid før Fiskaa bestemte seg for å engasjere seg i demensforeningen, som hun nå er leder for.
– Når jeg var midt oppi det, orket jeg rett og slett ikke å engasjere meg, men i ettertid hadde jeg lyst til å gjøre noe for andre, som sliter i samme situasjon som jeg var i. Jeg ønsker å bruke erfaringen min til å hjelpe andre, sier hun. Fiskaa startet med å vaere med på en gågruppe i regi av Livsglede for eldre. I halvannet år har hun vaert styreleder for Grimstad demensforening, og hun sitter også i fylkesstyret i nasjonalforeningen for folkehelse her i Aust-Agder.
– Vi vil gjerne ha nye medlemmer i demensforeningen her, og de som melder seg inn bestemmer selv hvor aktive de vil vaere. Man kan vaere med på de arrangementene vi har, men man kan også vaere støttemedlem, sier hun.
Årlige arrangementer
Årlig arrangerer Grimstad demensforening to sosiale kvelder med trekkspillmusikk, dans, kaker og kaffe, mens de tilbyr to faglige kvelder også, med gode foredrag.
– Ellers anbefaler jeg alle pårørende å gå på pårørendeskole. Den starter 10. oktober, er gratis og arrangeres over fem kvelder. Det mener jeg er kjempeviktig. Der får du informasjon, du får laert deg en del teknikker, og du får truffet folk som er i samme situasjon som deg selv, sier hun. Det er kommunen, sammen med demensforeningen som arrangerer dette.
– Har du noen gode råd til folk som er pårørende til noen som begynner å få en demenssykdom?
– Det er viktig å få diagnosen tidlig, slik at kommunens demensteam og demenskoordinator kan komme på banen. Dette er profesjonelle folk, som kan hjelpe. Ellers er det viktig som pårørende å ta seg pauser i hverdagen, for det er veldig tøft å vaere pårørende til noen som har en demenssykdom.
– Ellers synes jeg det er viktig å huske på at den som er syk ikke kan noe for det. Overvektige kan slanke seg, men de som lider av en demenssykdom kan ikke bli friske. Da må man huske på at det kun er en selv, som pårørende, som kan forandre seg, for å gjøre hverdagen best mulig både for en selv, men også for den som er syk, selv om det ikke er lett.
Fiskaa bruker mye av sin fritid i dag på å hjelpe andre som er pårørende til noen med demens. Hun har et klart ønske for fremtiden:
– Min store drøm er at det ikke skal vaere flaut å få diagnosen Alzheimer og demens. Man kan faktisk ikke noe for det.
28. september arrangerer Grimstad demensforening foredrag om kommunikasjon, ved kommunens demenskoordinator, Birgitte Naerdal. Det hele foregår på Berge gård.