Kreftfri, men sliter med seneffektene
Ida Nordhaug fikk leukemi som åtteåring. Hun ble frisk fra kreftsykdommen, men sliter med seneffekter. Nå ønsker hun å få fortgang på forskningen slik at andre kan slippe unna de samme plagene. I dag er det Den internasjonale barnekreftdagen.
Ida Nordhaug (20) fikk leukemi som åtteåring. Til tross for at hun har vaert kreftfri i ti år, sliter hun fortsatt med senvirkninger. Nå ønsker hun og moren Anette Iren Nordhaug mer forskning på dette feltet.
– Hvordan er livet ditt nå?
– Det er tungt og slitsomt, egentlig. Alle dager er forskjellig, men jeg får ikke det tilskuddet av energi, og ting tar tid, men jeg kommer jo fremover, sier Ida Nordhaug som i dag er blitt 20 år, og som kunne feire ti år som kreftfri i desember.
Bivirkninger
Ida ble syk den siste uka i 2. klasse i 2005, da hun var nesten åtte. Mamma Anette Nordhaug husker alle skjebnesvangre datoer som det skulle vaert i går. Natta til 17. juni da den lille jenta hennes fikk feber og vondt i magen for eksempel, men også lille julaften 2007, som er blitt en merkedag. Det var dagen da Ida var ferdigbehandlet for ALL, akutt lymfatisk leukemi, etter to og et halvt år med cellegift.
– Det var grusomt. Hun fikk veldig mange bivirkninger, så det første halvannet året var vi mer på sykehuset enn hjemme, minnes mamma.
Ida gikk glipp av skole og det sosiale.
– Jeg tror ikke hun var der i tredje klasse, kanskje et par dager, sier Anette.
Mange brikker
Feberen var oppe i 40 den natta i juni og hun slet med magesmerter. Dagen etter ble hun tatt med til fastlegen dagen etter.
– Jeg tenkte først urinveisinfeksjon, men så hadde hun hatt vondt i skuldra en stund, sier mamma. Det var mange brikker som falt på plass i ettertid, for Ida hadde lenge vaert dårlig med mange infeksjoner. Hun hadde hatt blåmerker på leggene, men det var jo vår og jenta lekte.
– Fastlegen reagerte med en gang og vi ble sendt til Arendal. Det var en fredag ettermiddag, sier Anette. I Arendal ble Ida lagt inn med en gang.
– Onkologen (kreftlegen journ.anm.) var ikke på da vi kom, så vi lå hele helgen. Hun begynte å kaste opp og lå bare å hadde feber. Mandag 20. juni fikk vi beskjed om at det mest sannsynlig var leukemi.
Anette hadde ikke mistenkt dette, og hun hadde kun truffet en voksen med kreft som hadde blitt frisk.
– I ettertid er jeg glad for at jeg hadde truffet ham først.
Den lille familien ble sendt til Rikshospitalet, og mamma Anette forteller at det rare er at hun begynte å tenke på alt det praktiske.
– Det første jeg gjorde var å ringe SFO, sier hun med et lite smil. Det ville jo bli en stund til Ida dukket opp der igjen. I tillegg gikk Anette på skolen og skulle egentlig ta to eksamener for å starte på ingeniørstudiet. De planene ble lagt på is.
– Jeg er blitt sykepleier istedenfor, sier hun og smiler igjen, vel vitende om at det er et resultat av den vendingen livet plutselig tok.
Skjønte det
– Det rare er at da vi kom inn på Riksen og skulle ha første samtale, så lurte de på om hun visste hvorfor hun var der, forteller Anette.
– Ja, jeg er her for det samme som oldefaren min døde av, svarte Ida.
– Da ble jeg satt ut. Jeg tror hun skjønte i god tid før hun ble syk, at hun var syk, mener mamma, og legger til at Ida ville sitte på fanget og at hun klemte henne når hun skulle ut med søpla.
– Jeg tror underbevisstheten hennes visste at det var noe alvorlig galt.
Seneffekter
Ida har lagt perioden med kreftsykdom bak seg, men på grunn av den tøffe cellegiftbehandlingen hun gikk igjennom, sliter hun i dag med mange seneffekter. – Hva plager deg mest? – Det er vel det at jeg er sliten hele tida og smertene mine, sier hun. – Hvordan møter folk deg? – Det er mange som tar meg som den Ida som har kreft, selv om jeg ikke har det. Det er jo så å si det jeg er kjent for. Og så har jeg dem som kjenner meg godt, og tar meg for den jeg er uansett, sier hu. Hun legger til at det er slitsomt å møte nye folk hvis hun er sliten.
– Da er det veldig fort at folk kan tolke det som at jeg bare er slapp.
– Hva husker du best fra den tida du var syk?
– Det første jeg husker, var egentlig alle tegningene jeg fikk fra klassen. Det var egentlig noe av det koseligste hele sykdomsperioden, og så var det en del perioder som ikke er greie å huske som da jeg fikk blodpropp eller diabetes, sier hun.
Et annet godt minne hun har, er Ferie med mening i regi av Barnekreftforeningen.
– Det er en ferie for familier med barn og ungdommer som har hatt eller er under behandling for kreft. Da får man mange gode venner som virkelig har forståelse og skjønner hva du går igjennom, sier Ida.
Bruker erfaringene
Når behandlingen er unnagjort og pasienten er erklaert kreftfri, kommer ofte det mange ikke tenker på, nemlig seneffekter.
– Vi trodde at hun nesten ikke kom til å få noen seneffekter fordi hun var så syk under kreftbehandlingen, men hun har fått det som går an å få, sier Anette og ramser opp lavt stoffskifte, polynevropati, som er kroniske smerter, manglende følelser i noen fingre, at kalsiumet ikke tas opp i Idas blod slik at hun hver dag må ta store doser kalsium, fatigue, hørselsskade og tannproblemer.
– Hun har også kognitive plager som dårlig hukommelse, konsentrasjons- og oppfattelsesvansker. I tillegg har hun søvnproblemer og epilepsi også, forteller Anette.
Alle disse plagene er det vanskelig å se på henne.
– Du ser det ikke utenpå at hun har noe som helst, men hun sliter med dette, sier mamma og legger til at det ikke står på viljen til datteren.
– Hun ønsker å gjøre mer enn det hun egentlig klarer, og hun tok skolen for å bli helsefagarbeider på tre år. Nå drømmer hun om å bli ambulansesjåfør.
Siden plagene ikke er synlige, er det mange som tror Ida er frisk.
– Jeg er litt lei av å høre «så frisk hun ser ut». Selvfølgelig er jeg glad for at hun er kreftfri, men vi må se på hverdagen som den er i dag, og hvordan hun fungerer. Ting som skulle ta to og et halvt år, kommer antakelig til å vare livet ut. Det var ingen som forberedte oss på at det kunne komme noe i ettertid, sier Anette.
Hun mener det er flere enn vi aner, som sliter med senskader.
– De snakker om at så mange som åtte av ti har en eller annen form for seneffekt etter barnekreft. Voksne som har hatt kreft som barn eller ungdom, kan få seneffekter 40 år etter på, sier hun.
Et annet problem er at det kun er barneonkologene som kjenner til seneffektene barn og unge kan få, og disse kan man ikke gå til etter fylt 18 år.
– Det er et ønske å få et nasjonalt senter for seneffekter etter barnekreft der du kan gå livet ut. Men så er det disse pengene. Det kunne jeg tenkt å jobbe med, sier Anette.
Det finnes i det hele tatt veldig lite forskning på seneffekter etter barnekreft noe Anette har fått erfare.
– Jeg ønsket å skrive bacheloren oppgaven min om det, men jeg fikk nei fordi det finnes for lite forskning.
– Finnes det en plan om å forske på det?
– Det skal deles ut 25 millioner til forskning på Barnekreftdagen 15. februar, sier hun. Da er håpet at forskningen kan øke kunnskapen om kreft blant barn og unge, bedre behandlingsmetoder mer tilpasset den enkeltes behov, og gi en bedre livskvalitet etter kreftbehandlingen.
Foredrag
Ida prøver å engasjere seg så mye hun orker, og hun holder gjerne foredrag om livet sitt.
– Jeg forteller egentlig om før jeg ble syk, mens jeg var syk og tida etter. Jeg vil gjøre det for at mennesker skal få innsikt i at det finnes mennesker som har overlevd, men som har fått sykdommer og at det likevel går fint. Jeg synes det er veldig viktig å få fram at det kommer senskader etter cellegift selv om det ikke er alle som får mange. Det er dem som får ekstremt mye, og jeg er en av dem. Jeg vil prøve å gi et bidrag og få litt fortgang i forskningen, for jeg vil ikke at andre barn eller ungdom skal gå igjennom det jeg går igjennom. Det verste jeg vet, er å se at andre har vondt, sier hun.
Sjokoladekake
Foredragene har hun blant annet holdt på Ferie med mening, på Landsmøte i Barnekreftforeningen i Kristiansand og for flere foreldre, helsepersonell og pedagoger.
– Jeg vil holde flere foredrag, sier hun, og legger til at hun gjerne stiller seg til disposisjon.
– Føler du at du har gått glipp av mye?
– Ja, jeg har gått glipp av så å si hele barndommen, og jeg føler at jeg går glipp av mange ting nå på grunn av alle de diagnosene jeg har. Jeg prøver ikke å la dem ta over meg, men det er vanskelig. Jeg vil gjerne vaere med på alt.
I løpet av Den internasjonale barnekreftdagen i dag går barnekreftforeningen Agder, som Anette for øvrig er leder i, på sykehusbesøk i Arendal og Kristiansand med en stor sjokoladekake. De skal stå på stand med informasjon og lynlotteri på Harebakken senter og Vågsbygd senter.
– Vi kommer lokalt til å gi 150. 000 kroner til Barnekreftforeningens forskningsfond, sier hun.
– Hvor mange barn får kreft i Agder-fylkene hvert år ca.?
– I begge Agder-fylkene er det ca. fire til seks i året som får kreft. I Grimstad er tallet av barn og unge som har hatt kreft eller er under behandling, mellom fem og ti familier, avslutter hun.