– Det er litt plagsomt

Mesteparten av livet har Simon Tobias Salamonsen (7) fra Lyngdal levd med diabetes 1. Han smiler tappert, men syns det litt plagsomt av og til.

Etter å ha vaert på folkemøtet er jeg rett og slett blitt opprørt og frustrert over mangel på planlegging og tilrettelegging fra administrasjonens side ELLEN LUDVIKSEN I LESERINNLEGG På SIDE 10

7 år gamle Simon Tobias Salamonsen fra Lyngdal har hatt diabetes 1 siden han var halvannet år gammel, men sier likevel at han har det fint.

– Men det er litt plagsomt av og til. For eksempel så kommer jeg ofte litt sent ut i friminuttene, fordi jeg må ta medisin og sånn, sier 7-åringen, som til daglig går i 2. klasse på Å barneskole i Lyngdal.

Verdens diabetesdag

Lister møter familien Salamonsen hjemme ved middagstider mandag denne uka, i Opsalveien i Lyngdal. 14. november er det nemlig Verdens diabetesdag, og årets internasjonale fokus er barn og barnefamilier med diabetes. I den forbindelse ønsker de å stå fram med sine erfaringer.

– Mange barn lever med et skjult handikap som er vanskelig for andre rundt å forstå. Det er mange barn med diabetes i Agder-fylkene. Disse barna er utsatt både i forhold til skole, sosiale aktiviteter og psykisk helse, påpeker Monica Urdalen fra Diabetesforbundet Agder.

Far og sønn

Både Simon Tobias og faren Dag Petter har diabetes 1. Det spesielle med Simon Tobias er at han var så ung da han fikk det, bare halvannet år gammel.

– Legene sa at det var sjelden at de var så unge. De fleste får det senere, sier moren Maria Salamonsen.

–Diabetes 1 skyldes at bukspyttkjertelen slutter å produsere insulin. Grunnen til at noen får dette skyldes at de har genet, men det trenger ikke å slå ut for det. For Simon Tobias sin del så hadde han uflaks og fikk dette så ung. Sykdommen er såkalt autoimmun, som vil si at den er preget av pasientens eget immunsystem, forklarer hun.

Hun understreker at om man har diabetes 1 så har det ingenting med at barnet har fått for mye sukker å gjøre, som noen synes å tro. Diabetes kalles jo som kjent også for sukkersyke.

–Vi ønsker egentlig ikke at man kaller det for sukkersyke, siden ordet er misvisende, sier hun.

Mye å passe på

Begge foreldrene vedgår at det er mye å passe på i det daglige.

– Nå, like før vi skulle spise var Simon Tobias litt lav i blodsukkeret. Da gir vi han gjerne et halvt glass med brus eller et halvt glass med sjokolade, sier de.

Det blir også mye telling av karbohydrater.

–Vi regner alt som går inn i munnen for karbohydrater, forteller de.

Høyt og lavt blodsukker

Blodsukkeret kan svinge begge veier.

– Har vi gitt for lite insulin blir man høy i blodsukkeret. I verste fall kan man bli dårlig. Når blodsukkeret er lavt kan man få føling. Det kan bli så ille at man faktisk besvimer. Man får gjerne et forvarsel, hvor man begynner å svette og slike ting, sier Dag Petter Salamonsen.

Selv har han hatt diabetes 1 siden 10-årsalderen. Dag Petter var den første i slekta som har fått diabetes 1.

Med måte

Foreldrene påpeker samtidig at Simen Tobias kan spise akkurat det samme som de andre i familien, men som alle andre må han vaere påpasselig å vise måtehold.

På grunn av diabetesen må det mye planlegging til

–Når han for eksempel er på skolen så har han en assistent. Og når jeg smører matboksen så skriver jeg en liten lapp hvor det står hvor mye karbohydrater det er i alt han har med seg. En brødskive med skinkepålegg er 15 gram karbohydrater, en banan er 20 gram karbohydrater og så videre, forteller Maria Salamonsen.

Ellers lever Simon Tobias som barn flest. Den kvelden vi var der skulle han på fotballtrening, og det er selvsagt Lyngdal IL, som gjelder.

–Da må vi ha med en sekk hvor vi har med raske karbohydrater, og blodsukkermåler, blant annet, forteller moren.

Utover det er han en ihuga Manchester United-fan.

I denne familien, som også inkluderer storesøster Sofia (8), er man glad for at det settes fokus på barn med diabetes, og at det det fremkommer hva det faktisk er og hvilke utfordringer det medfører, for familien og for den enkelte.